Guus Schrijvers

Interview met psychiater Floortje Scheepers

‘Een kleine pilot ontwerpen en evalueren, dat gaat nog wel. Maar regionale samenwerking tussen zorgaanbieders, gemeenten en zorgverzekeraars van de grond krijgen, dat is veel moeilijker. Ik ben er bijna dagelijks mee bezig”. Aan het woord is  Floortje Scheepers hoogleraar Innovatie in de geestelijke gezondheidszorg te Utrecht.  Guus Schrijvers interviewde haar over vernieuwingsprojecten die zij trekt. 

Wie is Floortje Scheepers?

‘Na mijn studie geneeskunde studeerde ik psychiatrie en daarna richtte ik mij op kinder- en jeugdpsychiatrie. Nog steeds houd ik mij bezig met patiënten met ernstige psychische problemen. Rechtstreeks via bijvoorbeeld second opinions maar ook indirect door met aankomende psychiaters patiëntbesprekingen te doen.  Na mijn promotie, al weer jaren geleden, ging ik mij richten op toegepaste wetenschap: het vernieuwen van de zorg door het verzamelen en analyseren van data uit de praktijk en het ontwerpen van multidisciplinaire netwerken.  Sinds 2017 ben ik hoogleraar innovatie in de geestelijke gezondheidszorg. Naast patiëntenzorg heb ik drie hoofdtaken: 1. Ik ben hoofd van de afdeling psychiatrie van het UMC Utrecht 2. Ik geef leiding aan onderzoeksprojecten en 3. Onderwijs geven en opleiden van psychiaters.

Dat is veel. Heb je nog wel een privé-leven?

Lacht. ‘O ja zeker. Ik heb een fijn familieleven met drie kinderen. En ik kom ook toe aan wandelen en lezen van boeken.’

Ik ga in op de onderzoeksprojecten. Wat is het eerste?

‘Het eerste project heet PsyNet. In de regio Utrecht willen wij zorg en herstel voor mensen met psychische problematiek meer in netwerken rond een cliënt organiseren. In een eigen netwerk werken zij samen met hun naasten en betrokken hulpverleners om de gewenste en benodigde zorg  te bepalen en vorm te geven. Om de netwerkleden digitaal te verbinden en om veilig met elkaar te communiceren maken we gebruik van het platform OZOVerbindZorg.  Met de door ons ontworpen netwerk-intake bieden we een methodiek waarmee iedere willekeurige hulpverlener samen met een cliënt een praktische inventarisatie kan maken van wat er nodig is en wie daarvoor nodig zijn. Het verhaal van de cliënt staat hierin centraal. Het gaat niet alleen om symptomen en het onderliggend lijden maar ook om problemen op sociaal-maatschappelijk gebied.’

Loopt Psynet goed?

In Psynet werken Utrechtse ggz-, eerstelijns- en sociale domeinpartners samen. Patiënten zijn vaak heel positief over Psynet, vooral over het overzichtelijk maken van hun netwerk.  Maar het is ongelofelijk complex om professionele netwerken en bestuurlijke samenwerking synchroon op elkaar aan te sluiten.  Het tipping point waarbij netwerkzorg het nieuwe normaal is en de basis vormt voor bekostiging, bestuurlijke vormgeving en digitale ondersteuning, is nog niet bereikt. Maar we houden moed. Want nogmaals, patiënten zijn enthousiast.

En je tweede project?

‘Dat heet PsyData.  Hierover  publiceerde mijn collega’s en ik vorig jaar in de Journal of the American Medical Asociation, een breed verspreid medisch tijdschrift. Kijk, in de zorg verzamelen wij veel data, zoals tijdens diagnostiek en behandelingen. Wij kunnen deze informatie nog beter gebruiken. Bijvoorbeeld om mentale gezondheid beter te begrijpen en om de dagelijkse zorg te verbeteren. PsyData gaat over het benutten van de kennis die verborgen zit in data uit de dagelijkse praktijk.  Het leren en verbeteren van zorgdata doen wij samen met andere instellingen en instanties.  Dit project verloopt veel sneller dan het eerste project PsyNet omdat er minder concurrentie speelt en minder aanpassing van de bestaande werkwijze nodig is. Er is echt sprake van een win-win-situatie.

De verhalenbank

‘De Verhalenbank Psychiatrie is het derde project waar ik me mee bezig houd. Binnen dit initiatief verzamelen wij persoonlijke verhalen van mensen die in hun leven te maken hebben (gehad) met psychiatrische klachten. Wij hopen hiermee de vraag te beantwoorden: Wat is de impact van een psychische kwetsbaarheid op iemands leven? Het doel is om nieuwe aanknopingspunten te vinden die bijdragen aan herstel.  Een verhaal geeft betekenis aan ervaringen. Het verwoorden en delen ervan kan het persoonlijke herstelproces ondersteunen. Voor anderen kan het verhaal een bron van troost en inspiratie zijn. We hebben in de afgelopen twee jaar al meer dan 100 verhalen verzameld. Dit project loopt goed. De verhalen worden veel gelezen door andere patiënten. Er lopen nu enkele studies om de verhalen ook wetenschappelijk te onderzoeken.

Empatica

Ik zie de verhalenbank als een nieuwe bron van data om geestelijke gezondheid te onderzoeken. Een andere nieuwe databron waar we onderzoek mee doen in het UMC Utrecht is de  Empatica: een horloge dat continu en online hartfrequentie en huidgeleiding kan meten bij bijvoorbeeld kinderen met psychiatrische problemen . Die metingen kunnen misschien een paniekaanval of een driftbui voorspellen en daardoor voorkomen.  Het is fascinerend om te verkennen of eHealth hier preventief  werkt.

Kijk je uit naar nieuwe wetgeving en bekostiging om jullie projecten over het gehele land te verspreiden?

Nieuwe wetgeving   is niet nodig. Wel moeten er andere financiële prikkels komen. Nu kennen wij als professionals en aanbieders de PQ-financiering:  prijs maal hoeveelheid bepaalt de hoogte van het budget. Daar moeten we vanaf. Die prikkel  leidt tot concurrentie, vrees voor omzetverlies bij aanbieders en vrees voor omzetverhoging bij financierende instanties.  Guus, jij gaf als econoom tien jaar geleden al college hierover bij ons. De situatie van nu is niet anders als die van toen.  Projecten als PsyNet, PsyData, de verhalenbank en op termijn de Empatica zijn zorginnovaties die door de huidige prikkels worden afgeremd.

Ziekenfondsen en luchtvaartmaatschappijen gingen gemeenten voor met standaardisering van begrippen, procedures en kaders. Hoe de gemeenten hen kunnen volgen, daarover gaat deze blog van Martien Bouwmans, vice-voorzitter van de Guus Schrijvers Academie en adviseur voor zorg en welzijn. 

De historie 

In 1908 hield de Nederlandse overheid een inventarisatie naar het aantal en soorten ziekenfondsen dat Nederland op dat moment telde. Dat waren er rond de zeshonderd van diverse grootte, pluimage en achtergrond. Er waren de zogenoemde onderlinge ziekenfondsen zonder winstoogmerk en doktersfondsen. Maar er waren ook al ziekenfondsen met een financieel belang. Zie de laatste groep als een voorloper van de particuliere ziektekostenverzekering.

Een wirwar aan fondsen, kortom, met allemaal hun eigen toetredingsvoorwaarden, overeenkomsten met zorgverleners, regels, tarieven, declaratievoorwaarden en uitvoeringsbesluiten. De diversiteit zorgde niet alleen voor veel administratieve rompslomp, maar ook voor hoge kosten. De veelheid aan regels en voorschriften van de verschillende fondsen frustreerde in hoge mate aanbieders van zorg.

Uniformiteit door wetgeving

De regering was er veel aan gelegen duidelijkheid te creëren en het oprichten en uitvoeren van een ziekenfonds enigszins te uniformeren en aan voorwaarden en regels te binden en een wettelijke grondslag te geven. In 1912 werden daarvoor wetsvoorstellen ingediend. Al die wetsvoorstellen leidden tot veel debat binnen en buiten het parlement en sneuvelden allemaal.

Pas in 1941 drukte de Duitse bezetter uniforme regelgeving door met het Ziekenfondsbesluit. Daarmee werd onder andere geregeld wie er tot het ziekenfonds kon toetreden en hoe premie voor het ziekenfonds geheven moest worden.

De geschiedenis herhaalt zich een beetje

De diversiteit aan ziekenfondsen en de roep om standaardisatie kent een hedendaagse parallel. Met de decentralisatie in 2015 werd een belangrijk deel van de AWBZ-zorg naar gemeenten over gebracht. Hoe dichter zorg bij de mensen, lokaal, georganiseerd kon worden, hoe meer maatwerk om aan de noden van de burgers tegemoet gekomen. Dat is waar, natuurlijk. De gedachte achter de Wmo is om de leefwereld meer als uitgangspunt te nemen. Systeemverschillen zijn daar ondergeschikt aan.

Maar daardoor kregen de zorgaanbieders als wijkteams, jeugdzorg en jeugdpsychiatrie juist te maken met verschillende randvoorwaarden en contracteisen die de individuele gemeenten stelden. Dat leidde tot grote diversiteit in contracten, die instellingen moesten gaan afsluiten. De prijzen, te leveren producten en voorwaarden verschilden sterk.

Er zijn op dit moment 355 gemeenten in Nederland. Ook voor de rond de tien zorgverzekeraars die ons land telt, is deze grote hoeveelheid gemeenten een lastig gegeven. Zij zijn simpelweg niet in staat om met alle gemeenten individueel afspraken te gaan maken over lokale afstemming van het medische en sociaal domein bijvoorbeeld in de ouderenzorg en in de GGZ.

Ruimte en bewegingsvrijheid

Zolang iedere gemeente zich de ruimte en beleidsvrijheid voorbehoudt om het toch net weer even iets anders te doen dan de buurgemeente, stokt de samenwerking. Zorgverzekeraars vragen de gemeenten zich te clusteren. Gemeenten vragen zorgverzekeraars van de weeromstuit elkaar te volgen. Veel onderlinge bereidheid is er niet, maar de beweging om meer in regio’s te gaan samenwerken vindt mede daarin zijn achtergrond.

Willen we tot een soepele, uitvoerbare praktijk komen, dan is standaardisatie van het proces noodzakelijk. Daarbij is het belangrijk de beleidsvrijheid van de gemeente niet te veel in te perken. De gemeente moet regie houden over hoeveel zorg ze inkopen en bij welke zorgverlener of instelling en tegen welke prijs. De wijze van administreren, afrekenen en declareren kan prima over heel Nederland hetzelfde zijn. Kwaliteitseisen die aan zorgverleners gesteld worden, kunnen best over heel Nederland gelijk zijn.

Luchtvaart kan het toch ook

Wie denkt dat standaardisatie en het hanteren van één productstructuur over heel Nederland door alle gemeenten alleen maar tot verstarring en bureaucratie leidt, moet eens naar de luchtvaart kijken. Alles in de luchtvaart is tot in details geregeld, van de lengte van de startbaan tot de bandenspanning van het voorwiel van het vliegtuig. Overal ter wereld is die hetzelfde. Wie daarvan wil afwijken, verliest zijn landingsrechten.

Al die gedetailleerde regelgeving, het framework aan afspraken waarbinnen gevlogen mag worden, heeft de verschillen in prijzen, comfort en kwaliteit van de vliegmaatschappijen niet in de weg gestaan. Integendeel, de veiligheid van de luchtvaart is erdoor tot grote hoogte opgevoerd. Vliegen is een van de veiligste van alle vervoermiddelen.

Geen keurslijf

Gemeenten hoeven met standaardisatie niet in één keurslijf geperst te worden. Wat ze wel moeten doen, is met hetzelfde frame werken. Een kader waarbinnen de inkoopafspraken plaats gaan vinden. Zo’n landelijk te ontwikkelen kader vereenvoudigt voor zorgaanbieders hun administratief proces, maar helpt ook gemeenten om inzicht te krijgen in de kwaliteit van wat zorgaanbieders leveren.

Pas binnen één kader kunnen verschillen tussen zorgaanbieders inzichtelijk worden. Het kader kan ook de manier van inkopen betreffen. Nu doet de ene gemeente een aanbestedingsronde, terwijl de andere ‘inkoopt’ of subsidieert. Dat maakt het aanbieders ook niet gemakkelijk. Er is weliswaar afgesproken tussen de gemeenten om het berichtenverkeer binnen de Wmo en de jeugdwetgeving te standaardiseren, maar dat is uiteindelijk niet genoeg. Er is méér nodig. Vergelijk het met de luchtvaart.

Congres agenda

Op drie van onze congressen komt de relatie tussen gemeenten en zorgaanbieders uitgebreid aan de orde. Klik op onderstaande hyperlinks als je in een van de genoemde sectoren werkt, leeds de brochure en schrijf je in. 

27 oktober –Hervorming en ambulantisering van de geestelijke gezondheidszorg 

6 november – Ouderenzorg thuis, eerstelijn en corona 

13 november Pasgeborenen, kinderen, jeugd en de ggz  

Deze blog verscheen eerder in Skipr. Auteur Martien Bouwmans

Steeds vaker komt zingevingsproblematiek vermomd als somberheid de spreekkamer van de (huis)arts binnen. Josefien Jeninga deed hier tijdens de Master Innovatie in Zorg en Welzijn onderzoek naar.  Zij schreef het paper ‘Reflecteren als reisgezel’, waar zij op afstudeerde. Hieronder geeft ze daarvan een samenvatting. 

Het eerste deel van de studie bestaat uit literatuuronderzoek naar zingevingsvragen bij mensen met psychische en/ of psychosomatische klachten binnen de eerstelijnszorg. Daarnaast vond een interviewronde plaats langs een cliënt, verschillende zorg- en hulpverleners en experts. De uitkomsten van beide deelstudies vormden de basis voor brainstormsessies met zorg- en hulpverleners en experts over een passende, nieuwe interventie: Reflecteren als reisgezel. Deze drie onderdelen komen hieronder aan de orde. 

Zingevingsvragen worden onvoldoende gesignaleerd

Volgens het CBS (2019) voelde in 2018 in totaal 14 procent van de Nederlandse vrouwen en 9,8 procent van de Nederlandse mannen zich psychisch ongezond. Het Nivel meldde in 2018 dat het percentage volwassen patiënten dat contact heeft gehad met de huisartsenpraktijk voor psychische en sociale problemen over de jaren 2011-2017 is toegenomen van 12 naar 18 procent. Wachttijden ontstaan door doorverwijzingen naar generalistische en specialistische zorg. In de Marktscan ggz 2016 stelt de Nederlandse Zorgautoriteit dat wachttijden ertoe leiden dat deze patiënten geen of verkeerde zorg ontvangen, maar dat ook een verkeerde verwijzing of screening een oorzaak kan zijn waarom de patiënt niet de juiste zorg ontvangt.

Meer mensen met zingevingsvraagstukken bij de huisarts 
Uit de interviews bleek dat huisartsen zingevingsproblematiek steeds vaker als somberheid, angsten en geestelijke overspanning de spreekkamer binnen zien komen. Het verrichte literatuuronderzoek en de interviews lieten zien dat deze zingevingsvragen opkomen bij ingrijpende gebeurtenissen. Denk hierbij aan ziekte of het verlies van dierbaren. Zingevingsvragen zijn verweven met het levensverhaal. Bovendien bleek dat de eerste lijn zorgvragers met zingevingsproblematiek onvoldoende signaleert. Zorgvragers krijgen slechts symptoomverlichting, terwijl onderliggende problematiek blijft bestaan. 
De literatuur geeft drie redenen die hieraan ten grondslag liggen. In de eerste plaats signaleren hulpverleners zingevingsvragen vaak niet als zodanig. Zij duiden deze als psychische of psychosomatische klachten. Ten tweede voelen niet alle zorgverleners zich bekwaam rondom zingevingsproblematiek. Hierdoor vermijden ze gesprekken hieromtrent. Ten derde kan de confrontatie met zingeving bij zorgverleners tot persoonlijke weerstand leiden.

Behoefte aan kennis, inzicht en interdisciplinaire samenwerking rondom zingeving

Uit interviews met hulpverleners en experts kwam verder naar voren dat hulpverleners behoefte hebben aan kennis en inzicht omtrent zingevingsvragen. Ook hebben ze behoefte aan interdisciplinaire afstemming en samenwerking tussenpsychologen, huisartsen, POH-GGZ, maatschappelijk werkers, wijkverpleegkundigen en geestelijk verzorgers. Volgens hulpverleners en experts dienen hulpverleners ter bevordering van de signalering van zingevingsvragen ook ontvankelijk te zijn voor het levensverhaal en zingeving. Aandacht voor de normalisering van zingeving en de persoonlijke weerstand bij de hulpverlener die zingeving op kan roepen is hierbij essentieel. 

Interventie ter bevordering van ontvankelijkheid zingeving en interdisciplinaire samenwerking 

Samen met hulpverleners en experts ontwierp de onderzoeker de interventie ‘Reflecteren als reisgezel’: interdisciplinaire reflectie tussen psychologen, huisartsen, POH-GGZ, maatschappelijk werkers, wijkverpleegkundigen en geestelijke verzorgers in opleiding. Vanuit een lerend netwerk wordt de ontvankelijkheid voor het levensverhaal en zingevingsvragen bevorderd. Hulpverleners zijn als reisgezellen op zoek naar zingeving. Dit stimuleert tevens de interdisciplinaire samenwerking tussen hulpverleners en doordat hulpverleners tijdens en na deze interventie betekenis geven aan verhalen en gebeurtenissen, zullen zij ook zingeving ervaren.

De verwachting is dat door de interventie ontvankelijkheid voor zingevingsvragen ontstaat. Deze leidt tot adequate signalering en doorverwijzing van mensen met zingevingsvragen onderliggend aan psychische en/ of psychosomatische klachten. Doel van de interventie is een verhoogde kwaliteit van leven voor zorgvrager en hulpverlener. Ook streeft de interventie een verbeterde gezondheid van zorgvragers na. De onderzoeker heeft daarnaast op basis van interviews met hulpverleners en experts een businesscase opgesteld. Deze businesscase laat een verlaging in zorgkosten zien. 

Ter afsluiting een quote uit het interview met psychiater Dirk De Wachter, die de kern van het onderzoek weergeeft: “De zin moet iets wezenlijks zijn van de zorg. De bodem, waar de diagnostiek en de wetenschap bovenop komt.” 

De studie leverde enkele deeldocumenten op. Voor inzage daarin  en voor verdere informatie is Josefien Jeninga te bereiken via jeningajosefien@gmail.com of LinkedIn.

Interview met Atie Schipaanboord, belangenbehartiger bij de ANBO door Guus Schrijvers

“Prettig wonen in contact met anderen in leefbare wijken met goede voorzieningen voorkomt een onnodig beroep op zorg. Het behoud van de zelfredzaamheid van mensen, ook bij het ouder worden, begint bij de woning en de woonomgeving. Gezien de grote en door vergrijzing toenemende druk op de zorg, is het voor ouderen vijf óver twaalf.  Naast leefstijl zijn drie zaken die bijdragen aan goed ouder worden ondanks beperkingen: een sterk sociaal netwerk, actief blijven meedoen en je gezien voelen door anderen. Precies deze drie elementen zijn sterk ontwikkeld in zogenaamde blue zones:  plekken in de wereld (bijvoorbeeld in Italië, Japan, Californië, Costa Rica en Griekenland) waar mensen langer leven en gezonder oud worden dan gemiddeld. Kortom, Nederland moet meer naar oplossingen buiten zorg en in welzijn zoeken. Het beleidsfocus moet van ziekte en zorg naar wonen en welzijn. “  Woorden van deze strekking spreekt Atie Schipaanboord halverwege het interview dat ik met haar heb als voorbeschouwing op een  congres waar zij optreedt als plenaire inleider. Dat congres vindt plaats op 6 november en heeft als titel Ouderenzorg thuis, eerste lijn en corona. 

Wie is Atie Schipaanboord?

“Mijn hele carrière heb ik bij maatschappelijke organisaties gewerkt die voor het klantenbelang opkomen. Ik begon bij de Consumentenbond. Daar hielp ik mee om consumentenrechten op te stellen als een meetlat voor de nieuwe Zorgverzekeringswet.  Daarna werkte ik jaren bij de Patiëntenfederatie en haar voorgangers. Ik hield mij bezig met de kwaliteit van de zorg vanuit patiëntenperspectief. Nu ben ik alweer jaren aan het werk als hoofd belangenbehartiging ANBO.  Officieel ben ik coördinator Public Affairs.”

Je bent nu 61. Je werkt al meer dan dertig jaar in je vak. Is de positie van klanten in zorg en welzijn verbeterd?

“Ja zeker, omdat beleidsmakers daarvoor veel meer aandacht hebben dan voorheen. Wel blijf ik vraagtekens zetten bij de uitwerking van het patiënten/cliëntenperspectief.  Regelmatig is er sprake van window dressing. Dat beleidsmakers denken: o ja we moeten ook nog cliënten erbij betrekken. Maar hoeveel invloed heb je dan nog? Bij de ANBO zijn wij er alert op dat we geen excuus-Truus zijn ten behoeve van legitimatie bij derden.” 

Hoe komt de ANBO aan haar kennis en standpunten?

“Onze vereniging telt ca. 100.000 leden. Daarvan zitten er 68000 in een digitaal peilingsbestand. Wij raadplegen hen frequent over dilemma’s, voorgenomen standpunten en zeer actuele onderwerpen. Daarnaast hebben wij een grote groep van vrijwilligers, die wij continu werven en opleiden. Zij zijn de ogen en oren van ANBO. Zij weten wat er speelt bij de leden, ook bij de leden die het internet niet gebruiken.  Tenslotte hebben wij een telefonische ledenlijn. Dan geven wij informatie, maar staan wij ook open voor leden die hun hart willen luchten of zo maar een praatje willen. “

Wil je even terugblikken op jullie optreden in de afgelopen maanden tijdens de corona-uitbraak. 

“We hebben onmiddellijk de telefoonlijn opengezet 9 tot 21 uur. Die stond rood gloeiend. In eerste instantie kregen wij enorm veel vragen over de RIVM-richtlijnen. Daarna stuurden wij een kaartje naar alle leden met de vraag: hoe gaat het nu met u?  Ook nu weer een hausse aan telefoongesprekken. Sommige leden bleven optimistisch. Anderen voelden een groot isolement. Weer anderen waren angstig. De behoefte aan informatie nam af. Soms gaven we praktische adviezen: Maak iedere dag een korte wandeling. Heel bijzonder was dat vele bellers met verhalen kwamen uit het verleden, over de tweede wereldoorlog of over andere episodes van verlies en verdriet. Hartverscheurend waren de verhalen over de ervaren eenzaamheid.  Wij hebben hierover een presentatie gehouden bij de technische briefing voor de Tweede Kamer over thuiswonende ouderen. Je kunt de Power Point hierbij publiceren”  

 Als er een tweede corona-golf komt, wat moeten Rutte en Van Dissel dan zeggen? 

Zie de ouderen niet als één groep: er zijn kwetsbare en niet-kwetsbare ouderen. Wij en andere organisaties hebben veel geleerd. Jullie congres vindt plaats op 6 november, eventueel in een digitale vorm. Wellicht doe ik dan verslag over hoe onze leden die tweede golf ervaren. Laten we hopen dat die tweede golf zich niet voor gaat doen. 

Dit was de corona-actualiteit. Laten we kijken naar het ouderenbeleid op lange termijn. Wat is jullie boodschap aan professionals en beleidsmakers? 

Schipaanboord geeft op deze vraag het antwoord, waarmee dit interview begint. Ter toelichting op haar antwoord stuurt zij mij later position papers toe over Ouderen en 1. Inkomen, 2. Wonen en 3. Zorg/Welzijn. Ik citeer daaruit enkele punten over wonen, die mij opvielen:

• Uit een peiling van ANBO onder haar leden bleek dat zo’n 30% van de 65-plussers op zoek is naar een andere woning. Van deze groep laat een kleine 90% weten dat dit niet tot zeer moeizaam lukt.
• Slechts 40% van de gemeenten heeft een visie op wonen en iets minder dan de helft daarvan heeft inzicht in de demografische opbouw van de inwoners.
• Gemeenten moeten verplicht een (lange en korte termijn) woon/leefvisie hebben op basis van demografische ontwikkelingen. 
• Maak met grote urgentie werk van het creëren van nieuwe woonvormen in geclusterde settings. 
• Voer het rapport  Oud en Zelfstandig in 2030 van de commissie Bos volledig uit.

Jullie richten je helemaal op wonen en welzijn. Wat moet er in de zorg veranderen?

“Het publieke belang van de zorg moet meer naar voren komen. Dan kan door meer samenwerking tussen gemeenten, zorgkantoren en zorgverzekeraars en ook tussen zorgaanbieders. Er zou één loket voor alle informatie aan ouderen over wonen, welzijn en zorg. Wijkteams van wijkverpleegkundigen en sociaal werkers: daar streven wij naar. En ook zien we graag de specialist ouderengeneeskunde in de wijk een grote rol spelen in samenwerking met de huisarts.  Verder pleiten wij voor trainingsprogramma’s voor ouderen om gezond en vitaal te blijven en ook voor digitale oplossingen, financiële ondersteuning en respijtzorg voor mantelzorgers.  En tenslotte: er is ook geld te besparen in de zorg.  De zorgtoeslag in de Zorgverzekeringswet betekent in de praktijk het onzinnig rondpompen van geld. Zestig procent van de verzekerden ontvangt een toeslag. Dat moet goedkoper en dat kan ook. De oplossing: verlaag de nominale premie dusdanig dat de zorgtoeslag niet langer nodig is. 

Waar gaat je voordracht op het congres op 6 november over?

 “Nou, zoals ik zei, doe ik verslag van de ervaringen van onze achterban met de corona epidemie tot dat moment. Die sluit aan op wat ik je nu vertelde. Ik bergrijp dat het congres vooral goede voorbeelden centraal stelt.  Daarvan kennen we via onze leden vele. Ik denk bijvoorbeeld aan de een Knarrenhofjes  voor ouderen. Er zijn genoeg goede en goedkope voorbeelden. Tenslotte, ga ik iets zeggen over het sneller verspreiden daarvan. Wat precies weet ik niet: Ik leer iedere dag bij, ook al zit ik al lang in het vak”

Congresagenda

Op 6 november vindt het congres Ouderenzorg thuis, eerste lijn en corona plaats in het Stadion Galgenwaard te Utrecht.   Naast Atie Schipaanboord treden tal van andere prominente sprekers op. Vele zorginnovaties van 2020 passeren de revue. Wil jij in één dag je inzichten aanscherpen en je eigen ervaringen delen met die van andere deelnemers? Wil jij nieuwe kennis(sen) opdoen? Klik dan hier, lees de brochure en meld je aan. 

De organiserende stichting Guus Schrijvers Academie beoogt met dit congres cliëntvertegenwoordigers, professionals en beleidsmakers bijeen te brengen en een podium te bieden aan zorginnovaties. 

Artikel hier.

Injecteert mevrouw Janssen uit Emmen desinfactans bij zichzelf op advies van Donald Trump? Als het aan de auteurs van deze essays ligt, zeker niet.  Want, mevrouw Janssen is in een nabije toekomst een Prosument die zelf de lead en de regie in de zorg neemt en zo haar eigen zorgverlener wordt. Ondersteund door nieuwe technologieën, zoals smartphones, smartwatches met health monitoring apps en toepassingen via internet gaat zij, net als in de bankensector en de energieproductie, zelf taken oppakken.  Een prikkelende en aantrekkelijke stelling, maar gezien het feit dat  steeds mensen zijn die op basis van belachelijke adviezen zichzelf schoonmaakmiddelen toedienen moeten we de bestaande gezondheidszorg niet zo maar in zijn geheel overboord gooien.

Twee trends die sneller gaan dan het beleid van de overheid en zorgverzekeraars.

De auteurs stellen dat de cliënt van de toekomst beter is opgeleid, beter is geïnformeerd, welvarender en mondiger is, dan de client uit van het verleden. Dit samen met nieuwe technologieën, wetenschappelijke vernieuwingen en veranderende medische inzichten zorgen ervoor dat de daadwerkelijke zorgverlening zal veranderen en per saldo individueler zal worden. Met als gevolg dat wet en regelgeving op deze ontwikkeling dreigen achter te gaan lopen.

Zonder iedereen nu meteen tot een Prosument te willen bestempelen zal dit zeker voor bepaalde product-markt combinaties en delen van de bevolking het geval zijn. Echter, zal het ook nog een lange tijd duren dat een grote groep slecht opgeleide en misschien minder draagkrachtige mensen bestaat die zichtzelf alsnog zouden kunnen vergiftigen op basis van dubieuze adviezen. Daarmee kan worden vastgesteld dat het beleid van overheid en zorgverzekeraars niet radicaal anders moet, maar wel meer divers moet worden.

De huidige zorg is in 3 markten georganiseerd.

De zorgverzekeringsmarkt is de relatie tussen zorgverzekeraar en verzekerde en gaat eigenlijk over de wettelijke streng gereguleerde toegangsgarantie tot de zorg. De consequentie hiervan is dat concurrentie vrijwel onmogelijk is. 

De zorgverleningsmarkt is de relatie tussen de zorgverlener en de patiënt en kent meer keuzevrijheid voor de client. De kwaliteitseisen zijn streng gereguleerd, maar variatie in behandelinformatie laat toch een zekere mate van concurrentie toe. 

Tot slot de zorginkoop/verkoopmarkt en bestaat uit de relatie tussen zorgverzekeraar en zorgverlener. De stelsel wijziging van 2006 had oorspronkelijk tot doel dat het hier tot prestatiebekostiging en dus concurrentie zou komen. Budgetplafonds en Hoofdlijnenakkoorden zorgen ervoor dat concurrentie hier feitelijk vrijwel onmogelijk is.

De auteurs stellen een nieuw bekostigingsstelsel voor gebaseerd op één markt.

De auteurs presenteren daarom een voorstel dat berust op één budgetsysteem dat eenvoudiger moet zijn dan hoe het prestatiebekostigingssysteem nu in de praktijk wordt ingevuld. 

Zij pleiten voor landelijke en uniforme, door de Nza vastgestelde (verreken)tarieven. Landelijke moeten de huidige verzekeraars zich gaan opheffen en verenigen in VECOSO om als een centrale landelijke administratief- organisatorische uitvoeringsorganisatie het declaratieverkeer te regelen. 

De bekostiging is vooral geënt op de bekostiging van de zorginstellingen. Binnen deze instellingen moet een budgetsysteem komen dat veel ruimte biedt om zorg op maat aan de individuele cliënt te verlenen. De clientvolgende bekostiging is dan onafhankelijk van het feit of deze zich in de instelling zelf of in de thuissituatie bevindt. 

Voor de (nog) niet prosumenten wordt in een macrobudget voorzien

Dit macrobudget (geen onderdeel van het budgetsysteem van de instelling) op nationaal niveau wordt besteed aan het solidaire en algemeen toegankelijke deel van de zorg. Cliënten die niet in staat zijn om zelf zorg in te kopen en in potentie dus ook foute therapeutische adviezen kunnen opvolgen, vallen waarschijnlijk deels binnen dit budget. Naast het eerder genoemde mesobudget, bij de instellingen, zijn er ook nog microbudgetten (vergelijkbaar met de huidige PGB) waarmee de patiënt/client zelf zorg kan inkopen.

Geen stelselrevolutie maar een verbetering van het huidige systeem

De bekostiging van de zorg zoals de auteurs die voorstellen, met een landelijke uitvoerings- organisatie beheerd door zorgverzekeraars, past goed bij de manier waarop de huidige zorgverzekeringsmarkt – feitelijk – functioneert. Het huidige zorgsysteem voldoet volgens de auteurs in zeer grote mate aan de doelstellingen van algemene toegankelijkheid en solidariteit. Ook de mate van samenwerking tussen ziekenhuizen onderling en tussen ziekenhuizen en de eerste lijn en nulde lijn loopt nu best goed en leidt vaker tot JZoJP (juiste zorg op de juiste plek) dan de media ons vaak willen laten geloven. Tot slot vormt de gewraakte schaalvergroting in de praktijk zelden tot een probleem. Binnen de grootschalige organisaties ontstaan steeds meer kleinschalige voorzieningen. Tot slot wordt kostenbeheersing nu niet bereikt door concurrentie tussen zorgverzekeraars, maar door landelijk vastgelegd hoofdlijnakkoorden. Daarnaast wordt de kostenontwikkeling in grote mate bepaald door min of meer autonome factoren zoals demografie, epidemiologie, welvaart (inkomenselasticiteit) en technologie. 

Op welke punten kunnen de voorgestelde maatregelen dan wel voor verbetering zorgen?

In de derde essay over wet- en regelgeving worden deze verbeterpunten in beeld gebracht. De huidige veelheid en complexiteit van de regelgeving leidt tot ‘ontmenselijking’ van de zorg. De auteurs zien graag regelgeving die borg staat voor toegankelijke zorg gebaseerd op maximale solidariteit, zowel ten aanzien van de aanspraken op zorg als ten aanzien van de kosten daarvan. Daarbij zouden begrippen als rechtvaardigheid en rechtmatigheid leidend moeten zijn. 

De keuzevrijheid van de cliënt zou geïnitieerd moeten worden door (autonome) ontwikkelingen rondom die cliënt. Deze moeten ondersteund worden door regelgeving. De huidige regelgeving biedt daar te weinig ruimte voor. De auteurs pretenderen met hun bekostigingsstelsel wel ruimte voor deze ontwikkelingen te hebben. Net als bij keuzevrijheid verschilt de uitwerking van inspraak per (zorg)wet, wat opnieuw niet bijdraagt aan de toegankelijkheid. Inspraak wordt met het voorstel van de auteurs beter geregeld in één overkoepelende zorgwet en door betere communicatie en ict.  

Tot slot pleiten de auteurs voor één eenduidig begrippenapparaat dat toepassing vindt voor alle vormen van kwaliteitsregelingen. Iets wat nu niet het geval is en mede de reden is waarom handhaving op kwaliteitsvoorschriften ook niet eenduidig is.

Conclusie

Zorgverzekeraars stoppen met verzekeren en cliënten worden doe-het-zelf prosumenten. Voor de ‘cannots’ komt een nationaal macrobudget en de ‘cans’ mogen hun eigen zorg met een persoonlijk microbudget samen stellen. Een indrukwekkende trilogie over het Nederlandse zorgstelsel, waarbij ‘ist’ en ‘soll’ enigszins door elkaar lopen. Waarbij wordt voorgesteld om sommige informele werkwijzen die in de praktijk goed werken, te formaliseren in (vereenvoudigde) wet- en regelgeving.

Voor beleidmakers en opstellers van contourennota’s vormen deze documenten een mooie checklist om hier en daar aan ‘knoppen te draaien’. Maar door de ogen van de eenvoudige- niet zeer mondige client zal waarschijnlijk weinig veranderen wanneer alle door de auteurs voorgestelde stelsel aanpassingen zouden worden doorgevoerd. Wanneer mevrouw Janssen uit Emmen geen prosument is, zal zij gewoon, zoals nu het ook geval is, binnen haar menselijk maat door haar zorgverlener bij de hand genomen moeten worden. Dit om haar de best mogelijke zorg te bieden en haar te behoeden voor het opvolgen van idiote adviezen tot het drinken van haar schoonmaakmiddelen als medicijn.  Ook al kent mevrouw Janssen deze persoon van radio en tv en suggereert hijzelf dit ook te doen. Dat is wat het is en daar voegen deze Essays weinig aan toe, noch dragen zij daar weinig aan bij.

Auteur: Lars Naber, directeur stichting Guus Schrijvers Academie

Congresagenda Guus Schrijvers Academie; 9 oktober 2020 Congres Ziekenhuizen, corona en 2030 

Interview met Marcel de Krosse op 12 mei

“In maart vroegen 9.600 personen, meestal een zorgprofessional namens een cliënt, een indicatie aan voor zorg vanuit de Wet Langdurige Zorg. Dit betroffen vooral wensen tot opnamen in een verpleeghuis. Onder die 9600 bevonden zich 1455 spoedaanvragen. Deze aantallen zijn ongeveer even hoog als in 2019 en 2018. De Corona uitbraak die begin maart uitbrak, heeft het aantal aanvragen NIET afgeremd. Ik baseer mij op de data die het CIZ  bekend maakte op haar totaal vernieuwde database.  Inmiddels weet ik (maar dat staat nog niet in de database) dat er in april en mei 2020 wel een daling te zien is. Aanvankelijk paste dit bij het seizoenspatroon wat we elk jaar zien, maar pas sinds kort is de daling forser. Ik begrijp dit niet. Het aantal opnamen in verpleeghuizen is sinds begin maart namelijk al drastisch teruggelopen, begrijpen we. In andere zorgsectoren (eerstelijn, ziekenhuizen, ggz) is de reguliere zorg ook aanzienlijk verminderd. Blijven deze mensen dan toch gewoon thuis met ondersteuning van mantelzorgers? Krijgen we straks een tsunami aan opnames? Dat baart mij zorgen”

Wie is Marcel de Krosse professional en …

Woorden van deze strekking spreekt de arts Marcel de Krosse uit, halverwege het interview dat ik met hem heb over corona en het CIZ. Hij is bestuursadviseur bij het CIZ: “ik houd mij o.a. bezig met beleidsvoornemens en te verwachten wetgeving.  Ik onderhoud contacten met andere overheidsinstanties maar ook bijvoorbeeld met Actiz  en VGN.”.  Momenteel houdt De Krosse zich ook bezig met de positie van de arts binnen de CIZ-organisatie “zij hebben een belangrijke rol in het geheel, maar dat komt niet altijd goed voor het voetlicht”.  Sinds de uitbraak coördineert hij bij het CIZ het corona-beleid (“Ik dacht eerst dat ik kon volstaan met een memo aan alle onderzoekers/indicatiestellers over niet handen schudden en wel handen wassen.  Nu neemt die coördinatie een paar dagen per week in beslag”. 

De Krosse is arts sinds 1985. Hij werkte altijd in het sociale domein: bij een GGD, een zorgverzekeraar en tot 2005 bij een Regionaal Indicatie Orgaan (RIO), voorloper van het CIZ. Sedert de oprichting daarvan in 2005 werkt hij aldaar. Hij volgde opleidingen in de sociale geneeskunde, sociale geriatrie en forensische geneeskunde: “mijn leven is leren”. Marcel en ik kennen elkaar sinds 1998, toen ik de oprichting van de RIO’s evalueerde op verzoek van VWS.

… wie is hij privé? 

Marcel (61 jaar) verblijft normaal gesproken gedurende de week in Nieuwegein en voor de rest van de tijd in Brussel en doet aan yoga “dan laat ik vaak mijn gedachten gaan over strategische ontwikkelingen”. Zijn partner woont en werkt in Brussel. Sinds de uitbraak verblijft Marcel daar ook. “de verbindingen uit Brussel zijn soms beter dan binnen Utrecht. Thuis werken is anders. De video-vergaderingen vereisen meer concentratie. Privé en werk lopen door elkaar. En wandelen en boodschappen doen gaan hier moeizamer dan in Nederland. Politieagenten houden ons aan: bent u niet te ver verwijderd van uw eigen huis? is deze verplaatsing wel noodzakelijk?”  De Krosse is momenteel eigenlijk alle dagen van de week wel bezig met zijn werk. 

Is het werk van het CIZ veranderd door de corona-uitbraak?

“Alle CIZ medewerkers werken nu vanaf huis en met beeldbellen. Ik heb grote waardering voor de creativiteit en de snelheid waarmee onze ruim 1000 professionals (749 FTE in 2019)   (749 FTE in 2019)  die overstap hebben gemaakt. Indien mogelijk organiseren zij een video gesprek met de cliënt. Deze video-gesprekken zijn goed voorbereid. En dankzij de goede samenwerking met de zorgaanbieder is de aanvraag al grotendeels ingevuld. Dankzij eenvoudig te bedienen software en hardware en dankzij goede scholing lopen de contacten tussen onze adviseurs en zorgprofessionals uitstekend.”

“Het beeldbellen met de cliënt concentreert zich op inconsistenties of onduidelijkheden in de aanvraag. Alleen bij cliënten voor de Wet Zorg en Dwang kunnen we vaak niet volstaan met beeldbellen. Die beoordelingen moeten we dan helaas uitstellen. Een extra-voordeel van beeldbellen is, dat mantelzorgers (die soms ver weg wonen en nu hun naaste vaak ook niet mogen bezoeken) mee kunnen kijken. Overigens werken wij met Skype-for-business en niet met Zoom. We bekijken nu of we ook na de corona-uitbraak doorgaan met beeldbellen voor een deel van de aanvragen.”

 Speciale werkwijze om administratieve druk te verminderen

“Voor V&V-instellingen die veel coronapatiënten hebben, geldt thans een tijdelijke regeling tot 1 juni. Als zij een indicatie aanvragen, bijvoorbeeld voor een verhoging van het toegewezen zorgzwaartepakket, krijgen zij automatisch een indicatie voor een jaar na invulling van het aanvraagformulier. Deze indicaties worden op een later tijdstip alsnog goed door ons onderzocht. Wij noemen dat een registratieve indicatie. Deze regeling is algemeen bekend in het veld. En is bedoeld om de administratieve druk van artsen en verpleegkundigen te verlichten. Zij moeten vaak aanvullende medische informatie opsturen en hebben nu alle tijd en aandacht nodig voor de corona patiënten. Om te voorkomen dat cliënten dan lang moeten wachten op een indicatiebesluit, is deze regeling in het leven geroepen. Iedere instelling heeft er wel eens gebruik van gemaakt. Er is tot nu echter maar een enkele instelling die daarvan meer dan drie keer gebruik heeft gemaakt. Wij hebben deze regeling ontworpen op verzoek van Actiz. Zoals het er nu naar uitziet, stopt de regeling op 1 juni. De gehandicaptenzorg had geen behoefte aan een dergelijke regeling. Nou ja, wij maken bij het CIZ geen regelingen omwille van de regelingen. “

Is het aantal aanvragen en indicaties veranderd sinds begin maart?

De Krosse geeft het antwoord waarmee dit interview begint. Hij vervolgt: “In deze coronatijden verlopen gesprekken tussen het moment van de aanvraag en de opname in een verpleeghuis anders. Ik bedoel gesprekken tussen cliënt, mantelzorger en zorgprofessional zoals huisarts of wijkverpleegkundige. Voor mij is dit een black box. Ik hoop dat onderzoekscentra dit onderwerp willen onderzoeken. Zonmw heeft sinds een paar dagen een groot onderzoeksprogramma over corona geopend voor dit soort onderwerpen.   Wij hebben met onze nieuwe database, voor iedereen te bereiken op onze website, ook veel data voor hen beschikbaar.” 

Zijn jullie voorbereid op een nieuw uitbraak (tweede golf) of (over enkele jaren) een uitbraak van een besmetting met een nieuw virus?

“Jawel.  Dan halen we alle regelingen van de afgelopen weken weer uit de kast.  Lastiger is het nu om in te spelen op de afschaling van de lock down. Ik vraag mij af of landelijke regelingen nog wel helpen. Neem het collectieve besluit van geen bezoek aan verpleeghuisbewoners.  Er bestaan instellingen die thans reeds in staat zijn veilig bezoek te ontvangen. Andere zullen ook na een landelijk besluit (dat bezoek weer mag) daar nog niet veilig toe in staat zijn.”  

“Of neem het besluit dat wij geen huisbezoeken meer afleggen. We zien nu dat sommige instellingen zich hierop al goed hebben voorbereid met bv. een kubus, tent, container of een ander vorm van een gesloten gespreksruimte. Daar zouden wij alweer op bezoek kunnen komen. Sommige instellingen nodigen ons daartoe zelfs alweer uit. Maar de landelijke richtlijn is nog steeds: niet doen. Hierop past volgens mij nu maatwerk”.

Welke vraag miste jij in het interview?

“Tja, bijvoorbeeld de vraag: welke mogelijkheden zie je als gevolg van corona op de langere termijn? Er worden deze weken veel mensen werkloos. De vraag van de langdurige zorg naar medewerkers blijft onverminderd groot. Mensen werkzaam in de zorg zijn nu onze helden. Maak daarvan gebruik, denk ik dan. Het is beter om overheidsgeld te besteden aan langdurige zorg dan aan sociale uitkeringen. Waarom starten we niet in deze coronatijd een grote wervingscampagne?  Ik besef, ik ga hier niet over. Maar Brusselse wandelingen in de frisse wind leveren, althans bij mij, out-of-the-box ideeën op. “

Guus Schrijvers schreef dit stuk.

interview met Saskia Teunissen

“Sinds kort  is Hospice Demeter in Bilthoven open voor patiënten die met het  virus besmet zijn naast de reguliere palliatief terminale zorg. Aanvankelijk trachtten wij als samenwerkende huisartsen en hospice besmette patiënten in de palliatieve fase  als een cohort onder te brengen in een hotel en een conferentie-oord. Maar dat was te ingewikkeld en de behoefte nam af. Daarom besloten wij vooruit te denken naar het ‘nieuwe normaal’ en  deze groep patiënten binnen de reguliere setting van Demeter zorg te bieden. Onze visie is: wij bieden palliatieve zorg voor iedereen ongeacht de ziekte. De helft van de oudere vrijwilligers legde het werk voorlopig neer: die vond het werk daardoor te gevaarlijk.  Ook een aantal professionals gaf aan geen zorg aan besmette patiënten te wille leveren  omdat zij zelf of hun partners thuis tot  een hogere risicogroep behoren. De jongere vrijwilligers blijven, een deel van hen  is in opleiding voor een zorgberoep.   Nu verblijven bij ons  enkele Covid-19 patiënten. Samen leren we dagelijks van  nieuwe ervaringen.

Wie is Saskia Teunissen professioneel …

Aan het woord is Saskia Teunissen (57 jaar), hoogleraar palliatieve zorg bij de  afdeling Huisartsgeneeskunde bij het UMC Utrecht. Vanaf haar achttiende jaar werkt zij als verpleegkundige: “ja wel, ik ben nog steeds geregistreerd”. De meeste jaren werkte zij op medisch-oncologische afdelingen, eerst in Nijmegen en Rotterdam en later bij het UMC Utrecht. Teunissen  promoveerde  in 2007 op het proefschrift In de palliatieve zorg zijn symptomen alles bepalend. Sinds 2013 is zij hoogleraar en bestuurder van het academische hospice Demeter.  Sinds kort is zij voorzitter van de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland ,  het nationaal platform voor  palliatieve zorg.

 … en privé?

Teunissen maakt werkweken van zeventig uur: “maar dat deed ik ook al vòòr de corona uitbraak”. Ze woont nabij haar werk met man, twee kinderen en hond Flip. Ze fietst dagelijks van huis naar haar verschillende werkplekken  want “voor sporten heb ik geen tijd”.  Saskia en ik kennen elkaar sinds 1989. De Nijmeegse oncoloog Jacques van Turnhout en Teunissen werkten toen aan een innovatief, palliatief  zorgprogramma. Ik hielp hen beiden bij het herontwerpen van zorgpaden, de herverdeling van taken en de evaluatie.

Loopt de zorg aan Covid-19 patiënten goed bij Demeter?

We hebben nog te weinig ervaring om daar een uitspraak over te doen,  we leren  dagelijks bij. We onderscheiden twee typen corona-patiënten: zij met ernstige besmettingssymptomen die overlijden AAN en zij met milde klachten van besmetting die overlijden MET COVID-19. Zij die relatief gezond waren vòòr de besmetting vormen de eerste groep die erg snel kan overlijden.  Tijd voor reflectie bij patiënt, naasten en medewerkers over symptoombestrijding, spirituele vragen, afscheid nemen is er nauwelijks. De tweede groep betreft mensen die reeds  in de palliatieve fase waren en onlangs de  corona-infectie opliepen. Zij hebben samen met hun naasten en huisarts vaak al nagedacht over wensen, waarden en behoeften in de laatste levensfase en de verschillende zorgopties.

Het aan en uitdoen van beschermende pakken, handschoenen, mondkapjes en brillen kost veel tijd. Wij hanteren  de RIVM-richtlijnen voor individuele isolatieverpleging vanwege de combinatie van wel/niet COVID-19 besmette patiënten in huis. Er moeten voortdurende beschermingskeuzes worden gemaakt die niet vanzelfsprekend zijn in de huiselijke omgeving van een hospice.

Familieleden komen op bezoek

Naasten en vrienden kunnen in overleg op bezoek komen. Zij dragen dan geen beschermende pakken maar wel mondkapjes en handschoenen. Bij toiletgang en hulp bij eten en drinken zijn zorgprofessionals gekleed in beschermend pak. Bij gesprekken hoeft dat niet, als vrijwilligers en professionals zich maar aan de afstand van 1,5 meter  houden.

Doen jullie onderzoek naar de eerste ervaringen?

“Ja zeker! Drie maal daags vragen we  patiënten (als ze dat kunnen en willen), familie en medewerkers  de aanwezigheid en ernst van symptomen aan te geven in het zogeheten Utrechts symptoomdagboek. Wat wij zien  is dat patiënten, naasten en zorgverleners  bijv. benauwdheid verschillend scoren. Patiënten ervaren een minder groot gevoel van benauwdheid  dan naasten en professionals zien . Daarom dit onderzoek.  Wij verzamelen niet alleen statistische data. Onderzoekers  houden ook interviews met patiënten en familie, die laatste ook zes maanden na het overlijden van de patiënt. Overigens voeren we focusgroepgesprekken met medewerkers waarin specifieke aspecten van onze zorgverlening aan bod komen. Al dit onderzoek doen we niet alleen in Demeter  maar ook in vergelijkbare hospices in Amerongen en Nunspeet.

Wat kan beter?

Nou ja, gelet op de omstandigheden ben ik best tevreden. Op drie punten zoeken we  naar verbetering, dat wel.  Ten eerste is meer tijd wenselijk voor onderling overleg tussen zorgverleners. Ook aan het begin van de dag:  even rustig de tijd nemen om het werk over te dragen van de nacht- naar de dagdienst. Verder is de logistieke routing niet 100% op orde. Omdat Demeter is gevestigd in een  oude boerderij zullen er beperkingen blijven.  Het derde punt: we ontvangen niet op tijd de volledige medische gegevens van betrokken huisartsen en ziekenhuizen. Tja, dan kennen we soms de voorgeschiedenis onvoldoende.

Wat je over Demeter zei, geldt dat voor alle palliatieve zorg in Nederland?

Tweemaal per week heb ik digitaal werkoverleg met zo’n veertig professionals in het hele land over corona en palliatieve zorg: ik leer dan heel veel van de uitwisseling van ervaringen. Dat gebeurt onder de vlag van Palliatieve Zorg Nederland.

Ik zie landelijk het volgende. Ten eerste, er bestaat heel veel diversiteit in aanpak en in definiëring. Dat heeft te maken met verschillende missies, activiteitenpakketten en locaties. Ten tweede leidt de snelheid van het verloop van de besmetting ertoe dat er weinig tijd is voor gesprekken over waarde, wensen en behoeften rondom het levenseinde, ofwel pro-actieve zorgplanning. Dit is in een recente brief van minister De Jonge benoemd als Advance Care Planning. Patiënten belanden dan zonder de zo wenselijke voorbereiding in de stervensfase. Dat speelt ook bij Demeter.  Ten derde merk ik op dat we samen problemen prioriteren en krachten bundelen in die twee sessies per week. Zo bleek overal in het land een tekort aan de reguliere medicatie voor palliatieve sedatie. Samen hebben we  een tijdelijke leidraad opgesteld die ook razendsnel werd gevalideerd door  de KNMG.  Ten vierde hebben wij www.palliaweb.nl  van de grond gekregen met veel betrouwbare informatie voor corona- patiënten, hun familie en zorgverleners.

Hoe kunnen beleidsmakers (zorgverzekeraars, VWS, zorgkantoren en gemeenten) jullie werk ondersteunen in tijden van corona?

Belangrijk is dat er eenheid van beleid komt van al die instanties die je noemde.  Maar ook de Regionale Overlegplatforms voor Acute Zorg (ROAZ’s, die jij niet noemde)   voeren verschillend beleid. Wat ook zou helpen is eenheid van bekostiging.  Voor palliatieve zorg hanteert de ene zorgverzekeraar een tarief van 200 euro per dag: dat is het  ELV-tarief   voor laag complexe patiënten.  Maar een andere betaalt aan Buurtzorg 1000 euro per dag voor hetzelfde type patiënt. Tenslotte hopen wij op garanties door beleidsmakers dat wij kunnen beschikken over voldoende persoonlijke beschermingsmiddelen, testen en testcapaciteiten. Alleen dan kunnen wij besmettingsrisico’s klein houden en de continuïteit van zorg voor besmette en niet-besmette patiënten borgen.

Welke vraag ben ik vergeten te stellen?

Ik heb nog een enkel  slotwoord. Het is  ongelooflijk belangrijk dat professionals en beleidsmakers deze maanden  gezamenlijk al doende leren. Want in de komende jaren van ‘het nieuwe normaal’ houden wij in Nederland besmettingen en patiënten die daardoor en daarmee in de palliatieve fase belanden. Al die mensen hebben recht op de best passende zorg!

Webinar agenda

Op dinsdag 26 mei 2020, 10.30 – 12.30 uur  vindt het webinar Palliatieve Zorg in tijden van corona plaats. Saskia Teunissen houdt van 11.30 tot 12.30 uur  een interactieve inleiding over dit onderwerp. Er is dan volop gelegenheid om vragen te stellen en met Teunissen in discussie te gaan. Van 10.30 – 11.30 komen enkele goede voorbeelden van palliatieve zorg in tijden van corona aan de orde.  Vanaf medio mei staat het programma op de website. Klik dan hier voor meer informatie en inschrijving.

Interview met Jan Bakker, intensivist in New York

‘Ik bewonder de Nederlandse intensivisten die binnen de kortste keren gingen samenwerken om overal in het land bedden beschikbaar te stellen sinds de uitbraak van de epidemie in Brabant. Dat lukt niet in New York. Ik heb dat twee weken geleden, hier in New York aangekaart. Niet bespreekbaar. Er woedt een enorme concurrentieslag om IC-verpleegkundigen die het ene ziekenhuis probeert weg te kopen bij het andere. Dat intensive artsen moedig zijn, om kunnen gaan met sterven dat wist ik al. Dat ze één Nederlandse IC konden vormen, dat verdient grote complimenten.’

 Woorden van deze strekking spreekt Jan Bakker uit. Hij is werkzaam als IC-arts in het New York University Hospital en bij het grootste stadsziekenhuis Bellevue. Tevens is hij hoogleraar Intensive Care  aan de Columbia University en bij het Erasmus MC. Daar is hij eens in de zoveel weken om onderzoek te leiden en onderwijs te geven aan intensivisten in opleiding. Bakker werkt 3,5 jaar in New York. Sinds een jaar ook in de patiëntenzorg. ‘Tja, een  licentie krijgen om als dokter hier te werken, dat duurde 2,5 jaar.’ Jan en ik kennen elkaar al zo’n dertig jaar.  Wij vonden en vinden elkaar op het terrein van organisatorische innovaties  op de IC. En nu interview ik hem.

Gaat het goed met jouzelf?

‘jawel. Ik heb altijd onderzoek willen toen op IC’s. Ik reisde tot voor kort de wereld rond voor studies en voor mijn werk als hoofdredacteur van een wetenschappelijk tijdschrift. Als ik in Europa ben, ga ik altijd even naar Nederland.  Vanwege de corona-epidemie draai ik nu zeventig uur per week als patiëntenarts. Daar komt nog dat redactiewerk bij.  Vandaag ben ik vrij. Het is nu hier half elf. Ik heb zojuist anderhalf uur een video conference achter de rug. En nu bel ik met jou. Mijn collega’s en ik ervaren wel een zekere beroepstrots: we kunnen veel betekenen voor de New Yorkse bevolking.’  

Is het werk anders vanwege de Corona-uitbraak?

‘Wij zijn gewend aan mensen die overlijden. Het schrikbarende is dat er  steeds maar nieuwe Corona-patiënten blijven komen. Ze zijn allemaal heel ziek. Van de week had ik er veertien op één dag. Van hen zouden er nu vier van de beademing af kunnen. Maar die hebben zoveel slaapmiddelen binnengekregen, dat wij hen eerst moeten laten uitslapen. Wat opvalt is, dat ze bij mij niet allemaal lang op de IC verblijven zoals in Nederland. Een verklaring daarvoor heb ik niet. Onderzoek daarnaar komt nog wel een keer.’

Hoe behandel jij jouw patiënten?

‘’Beste Guus, wij behandelen niet. Want er is geen therapie tegen corona. Bij influenza kunnen wij antivirale middelen toedienen, rechtstreeks in de ader.   Wellicht beginnen we over een tijd met experimentele behandelingen. Nu houden wij mensen in leven in de hoop dat zij uit zichzelf herstellen.

Belangrijk uitgangspunt is voor mij: nooit schade toebrengen aan de patiënt. Dat is een oud medisch adagium: primum non nocere. Door het IC-verblijf brengen wij op zich schade aan de patiënten toe, dat is te rechtvaardigen als zij daardoor toch overleven. Dat is voor ons een dilemma.

Werken Newyorkse intensivisten anders dan hun Nederlandse collega’s?

‘Door al mijn internationale contacten kon ik de aanpak van mijn Italiaanse collega’s in Milaan en Bergamo afkijken.  Die is agressief: direct een maximale bewaking instellen en buikligging van de patiënt. Daar moesten ze hier in New York aan wennen. Want zo’n buikligging van een zware Amerikaan is niet altijd even makkelijk. Af en toe moet zo’n patiënt gedraaid worden. Daarvoor zijn soms twee tot vier verpleegkundigen nodig.

Sommige patiënten knappen helemaal niet op en anderen weer wel. Er bestaat geen modale patiënt. Wij begrijpen niet goed waardoor die grote variatie ontstaat. Wel is duidelijk dat co-morbiditeit zoals Diabetes en overgewicht belangrijke factoren zijn’.

En heb je de organisatie van je werk aangepast?

‘’ Ja, zeker. Omdat alle geplande zorg uit is gevallen, kwamen vele anesthesisten en hun medewerkers beschikbaar. Zij vormen teams om patiënten in slaap te brengen, infusen aan te sluiten en patiënten te draaien. De Intensivisten kunnen zich dan concentreren op het monitoren van vitale functies van longen, hart, nieren en andere organen. Ik ben heel blij met die teams.

Verder is vorig jaar een nieuw bedden-toren gebouwd bij het New York University Hospital met eenpersoonskamers. Vier verdiepingen hebben wij de afgelopen weken omgebouwd tot IC. Wij hadden hier 24 bedden. Dat zijn er nu 160.

Is dat genoeg voor de komende weken?

‘Nee, ik verwacht chaos. Want de kleinere ziekenhuizen raken overvol. Buiten staan daar koelwagens met stoffelijke overschotten, omdat hun mortuaria vol zijn. Ik werk in een referentie ziekenhuis: dat is een instelling waarnaar kleinere ziekenhuizen verwijzen als ze vol zijn of te complexe patiënten hebben. Dat zijn de satelliet -ziekenhuizen die alle een relatie hebben met een UMC. Maar wij raken ook vol.’

En dan?

‘Het zwarte scenario, waarover jullie spreken in Nederland, is hier niet aan de orde. De Nederlandse intensivisten zijn gewend gesprekken te voeren met patiënten en hun familie over de zin van doorbehandelen tegenover  stoppen daarmee. Dat  zwarte scenario kent Nederland al een beetje. Hier helemaal; niet. Iedereen is hier terrified over dit doemscenario.’

Hoe bereiden Nederland en New York zich voor op nieuwe uitbraken van onbekende besmettelijke ziekten?

‘We hebben een beter waarschuwingssysteem nodig. In de buurt van Bergamo in Italië hebben nog al wat rijke Chinezen een tweede huis. Er is dus lang veel verkeer geweest tussen Italie en Wuhan van mensen met geen of weinig klachten maar wel besmettelijk. We hadden bijvoorbeeld veel alerter moeten zijn over deze instroom, in Bergamo, ook in Wuhan zelf en ook in Nederland.’

De cultuur in China werkt ook niet mee. Als iets mis gaat daar , ziet men dat als een persoonlijk falen. Dan raak je jouw baan kwijt. Logisch dat je dan een uitbraak lang onder de pet houdt. Kortom het waarschuwingssysteem moet echt beter.

Daarnaast moeten we flexibeler worden om productiecapaciteit van bijvoorbeeld  IC’s maar ook van fabrieken van mondkapjes sneller uit te breiden. De production-chain, de productieketen, is te internationaal. De productiemiddelen en ook de geneesmiddelen  op de IC komen uit alle landen. Als dan in één land de productie van een onderdeel  uitvalt door een uitbraak van een besmettelijke ziekte, stagneert alles. Dat zie nu bij beademingsapparatuur en mondkapjes.’   

Is er nog een onderwerp dat je wilt bespreken?

‘Je hebt mij niet gevraagd of  Nederlandse intensivisten het goed doen.  Ik vind het fantastisch zoals Nederland in no time één grote nationale IC vormde.’ Hierna spreekt Jan Bakker de woorden uit waarmee deze tekst begint.

Dezer dagen halen zowel de RIVM-rekenmodellen als ervaringen van intensivisten de voorpagina’s.  Wie voorspellen nu beter de schaarste aan IC-bedden tot eind mei? Deze vraag houdt mij al dagen bezig. Hieronder put ik uit ervaringen van mijn eigen carrière. Daarna geef ik twee tips om beide te gebruiken.

Hoe ik begon

In mei 1973 studeerde ik af als macro-econoom bij prof. Wim Duisenberg. Ik, whizzkid van 23 jaar, hield  van statistische modellen die de relatie voorspelden tussen werkgelegenheid, inflatie, economische groei en de betalingsbalans. Ik had  vanaf 1971 een parttime baan bij de Stichting voor Economisch Onderzoek (SEO) . Daar liep een onderzoek naar de toekomst van de Amsterdamse haven. De SEO  had een rekenmodel gebouwd om de toekomst te voorspellen. Dat was gebaseerd op trends, bijvoorbeeld  in de havenactiviteiten en in de ontwikkeling van de wereldmarkt.  Een Parool-journalist had weet van de start van de studie. Hij interviewde enkele havenbaronnen over hun toekomstvisie. Hij had binnen enkele dagen hun gemeenschappelijke toekomstvisie in zijn krant. Twee jaar later pas kwam de SEO met dezelfde uitkomsten.  Toen ik dit vertelde aan Duisenberg, waarschuwde hij mij: Denk erom, je wordt alleen een goede macro-econoom, als je kennis hebt van de praktijk van de winkelier. Ik nam zijn waarschuwing mee, toen ik mij specialiseerde tot gezondheidseconoom. Bij mijn proefschrift in 1980 was mijn laatste stelling: Wie de kleine structuren niet eert, maakt de grote structuren verkeerd.  

Opnamestops op IC’s

In 1999 kwamen opnamestops vaak voor op IC-units. Het bestuur van de  Nederlandse Vereniging voor Intensive Care zocht met mij contact. Ik was inmiddels 14 jaar hoogleraar Public Health op het UMC Utrecht. Dat bestuur wilde de bij haar gemelde opname-weigeringen beter kwantificeren. Maar het had geen geld. Ik dacht aan dat havenonderzoek van Het Parool.  Ik liet twee studenten de ervaringen noteren van alle hoofden van IC-units in Nederland over het aantal vol=vol weigeringen van opnamen gedurende de laatste week vòòr het interview. De uitkomst was: één op de zes patiënten werd geweigerd. Voor VWS had dit onderzoek onvoldoende zeggingskracht.  Het ministerie vroeg mij het onderzoek te herhalen met behulp van statistische methoden. Wij gingen gedurende vier maanden op achttien IC’s meten. De uitkomst was precies hetzelfde als van die snelle interviewronde onder de IC-hoofden: een op  zes patiënten werd geweigerd.  De naam van de studie was Plaats in de herberg. Bij mij bleef het knagen:  waarom had die interviewronde onder IC-artsen onvoldoende overtuigingskracht voor beleidsmakers en moest er eerst nog een rekenmodel komen? 

Collectieve wijsheid deugt meestal

In 2004 vond ik bevestiging voor het zinvol raadplegen van ervaringsdeskundigen in het boek The Wisdom of Crowds van James Surowscki. Hij geeft tal van voorbeelden die lijken op bovenstaande over de haven en de IC’s. Schattingen van een groep (havenbaronnen of IC-artsen),  oogsten, aldus deze auteur, vruchtbare resultaten bij een diversiteit aan meningen en onafhankelijk denkende individuen.  Wikipedia  voegt thans daaraan toe: Bij te weinig diversiteit aan meningen kunnen factoren als groepsdruk, kuddegedrag en conformisme de schatting gaan beïnvloeden. Er dreigt een tunnelvisie te ont staan.  

Mixed methods aanpak, ja graag

Werkend in het UMC Utrecht binnen de setting van Evidence Based Medicine bleef ik twijfelen aan een benadering van alleen maar ervaringsdeskundigen. Het  Handboek Gezondheidszorgonderzoek  kwam in 2008 uit. Ik kreeg de uitnodiging van de redactie om samen met anderen een hoofdstuk te schrijven over het evalueren van innovatieve, geïntegreerde zorg. Die zijn vaak kleinschalig van aard en bevatten vaak meer dan één innovatieve interventie.  Mijn groep pleitte ervoor om zowel statistische onderzoeksmethoden met controlegroepen te gebruiken als voor het inventariseren van ervaringen van de betrokken professionals en patiënten. Deze aanpak  raakte al eerder bekend onder de naam mixed methods benadering.  Sinds dat handboek ben ik voorstander van deze methode. Ik probeer tegenwoordig in inleidingen over kwaliteitstoetsing  het werken met statistische indicatoren te integreren met het afnemen van interviews onder patiënten. Het gaat bij deze toetsing om én statistics én stories.

Terug naar het RIVM-rekenmodel en de intensivisten

Een rekenmodel deugt, zo leerde ik als student macro-economie al, als de veronderstellingen waarop het is gebaseerd deugen. En anders geldt: Garbage in, garbage out .  Die veronderstellingen horen in een rekenmodel apart vermeld te staan  in een synopsis.  Het RIVM zou er goed aan doen om die synopsis in tijden van corona openbaar op haar website te publiceren.  Eigenlijk zou het gehele rekenmodel openbaar moeten zijn. Dan kunnen intensivisten en andere ervaringsdeskundigen op de IC’s er naar kijken. Maak de synopsis openbaar,  dat is mijn eerste goedbedoelde tip voor kwaliteitsverbetering.

De tweede tip is: trianguleer de uitkomsten van ervaringsdeskundigen met die van je rekenmodel. Doe dat net zo lang totdat je begrijpt waarom de uitkomsten verschillen.  Triangulatie is een duur woord voor het vergelijken van resultaten van statistisch onderzoek met die uit interviews van ervaringsdeskundigen.  De Amerikaanse onderzoeker Yin  schreef hierover vele wijze woorden.

Op 31 maart ontvingen tal van zorgverbeteraars een mail van de leiding van het Bernhoven ziekenhuis. Zij geeft daarin aan dat ziekenhuizen nu goed samenwerken en na de corona-epidemie daarmee door moeten gaan. De leiding op 31 maart wilde vieren dat zij vijf jaar bezig is met het transformeren van werkprocessen en de resultaten daarvan presenteren. Hieronder volgt de tekst van MDL-arts Wink de Boer, MDL-arts en Geert van den Enden, algemeen directeur van Bernhoven.

Bernhoven, gamechanger of storm in glas water?  

Het is vandaag dinsdag 31 maart; de dag waarop we, als er geen coronavirus was geweest, nu bij elkaar zouden zitten bij het symposium ‘Bernhoven; gamechanger of storm in een glas water?’. Het symposium zou de vraag behandelen hoe we als sector onze maatschappelijke opdracht moeten invullen. Binnen de financiële ruimte die de maatschappij ons geeft hebben we uitdagingen op het gebied van solidariteit, kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van ziekenhuiszorg. Bernhoven heeft in 2014 de handschoen opgepakt. Zij is begonnen om bestaande werkwijzen te transformeren. Vandaag  zouden wij na ruim vijf jaar de effecten van deze zorgtransformatie door anderen laten evalueren. Samen met u hadden we willen reflecteren op de vraag welke bouwstenen van het Bernhovenmodel ook waarde hebben voor de Nederlandse zorg als geheel.

Bernhoven: hotspot van corona-uitbraak 

Het liep anders en ons symposium werd geannuleerd. Bernhoven bleek in een hotspot te liggen van de uitbraak van het coronavirus en moest als eerste ziekenhuis in Nederland een crisisorganisatie optuigen om de grote aantallen patiënten met COVID-19 te kunnen helpen. De reguliere zorg moest volledig worden afgebouwd om op te schalen in de coronazorg. Dagelijks verlenen medisch specialisten uit verschillende disciplines, als o.a. zaalarts, schouder aan schouder met verpleegkundigen uit verschillende disciplines zorg aan de opgenomen coronapatiënten. In een ongekend tempo zijn nieuwe professionele werkwijzen opgezet, cohortafdelingen ontworpen en gerealiseerd, nieuwe werkwijzen afgestemd met de IGJ, professionals getraind en hebben tegelijkertijd deze informatie openlijk gedeeld voor onze collega’s in het land.

Snel inspelen op pandemie

Door snel en adequaat op de pandemie in te spelen konden we dagelijks grote aantallen patiënten ontvangen en behandelen en toen de vloedgolf aan patiënten in Uden te groot werd zijn onze patiënten gastvrij ontvangen in andere ziekenhuizen in Nederland; waar het virus nog minder mensen ziek had gemaakt. We zijn dankbaar voor deze hulp en staan klaar om als wij die hulp weer kunnen bieden wanneer onze piek in het aantal opnames afneemt, dit ook voor anderen in het land te doen.

Het  post-COVID tijdperk: capaciteit delen

Tegelijkertijd zien we een nieuw probleem opdoemen. Geneeskunde in het post-COVID tijdperk zal er anders uit moeten gaan zien. Als we dan toch de zorg gaan transformeren is dit misschien wel het moment om te besluiten dat we het niet meer hetzelfde willen doen; in de coronacrisis hebben we samengewerkt in plaats van met elkaar te concurreren. Dat kunnen we blijven doen. We hebben elkaar inzicht gegeven in vrije capaciteit en die capaciteit met elkaar gedeeld; dat kunnen we straks ook doen met andere kapitaalgoederen als operatiekamers, CT scanners, MRI-scanners en zelfs laboratoria waardoor we straks samen met minder middelen toekunnen.

Verduurzaam ziekenhuislandschap

Nu is het moment om het ziekenhuiszorglandschap te verduurzamen. Sommigen roepen bijvoorbeeld op nu snel naast coronaziekenhuizen ook ‘corona vrije’ ziekenhuizen in te richten waar we samenwerkend alvast de meest nijpende achterstallige zorg weer kunnen opstarten.

Strakke financiële kaders

Binnen toekomstige strakke financiële kaders moeten we niet alleen de opgelopen achterstand wegwerken, we moeten ook de toegenomen zorgvraag opvangen. We kunnen als straks de extra uitgaven aan coronazorg zijn bijgeplust, niet nogmaals onze hand ophouden bij de overheid. Het is daarom in het post-COVID tijdperk niet waarschijnlijk of misschien wel geloofwaardig om op dezelfde wijze zorg te blijven verlenen als voorheen.

Onder-  en overbehandeling

Alle zorg kan worden uitgezet op een as met aan één kant onderbehandeling en aan de andere kant overbehandeling. De afgelopen jaren zaten we teveel aan de kant van overbehandeling, in de toekomstige jaren moeten we juist meer de andere kant op bewegen. We zullen de schaarse middelen zinniger moeten inzetten en defensieve geneeskunde met overdiagnostiek moeten terugdringen. Alle literatuur laat zien dat circa een derde van de zorg die we leveren in ziekenhuizen geen meetbaar effect heeft op gezondheid of soms zelfs gezondheidsschade oplevert.

Low value care is moeilijk aan te wijzen

Het is echter bijzonder moeilijk om deze ‘low value care’ aan te wijzen en te stoppen. Toch ligt daar mogelijk wel een oplossing en een crisistijd als deze helpt ons om opnieuw te bezien wat werkelijk waarde heeft voor de patiënt. Reden genoeg dus om in het najaar ons symposium alsnog te gaan organiseren en samen over deze uitdagingen van gedachten te wisselen, mede in het licht van wat we nu samen doorleven in de zorg.