Guus Schrijvers

Door Hans Kröber, voormalig bestuurder Pameijer Stichting en publicist over inclusie.

In onze samenleving worden groepen mensen gemarginaliseerd en buitengesloten. Dat geldt zeker voor mensen met een handicap. Dat moet veranderen is de algemene opvatting. Op 14 juli 2016 ratificeerde de overheid het VN Verdrag Handicap. Daarmee verplicht ze zich om werk te maken van de inclusieve samenleving. Maar niet alleen de overheid moet met inclusie aan de slag. Want inclusie gaat iedereen aan.

Kwaliteit van bestaan

Wat is inclusie? De wetenschap worstelt met het vinden van een sluitende definitie? In dit artikel ligt de nadruk ligt op ‘ mensen met een beperking’ , maar  inclusie gaat ons allemaal aan. Ik  sluit me aan bij brede omschrijving van De Coalitie voor Inclusie :

 ‘Een inclusieve samenleving is een open samenleving waar iedereen ertoe doet en van waarde is ongeacht verschillen. Ieder mens draagt op zijn of haar manier bij aan de samenleving en juist dankzij de verschillen tussen mensen, zo waardevol en betekenisvol!  Dat betekent dat iedereen die dat wil volwaardig deel uit kan maken van die samenleving en erbij hoort. In een inclusieve samenleving heeft iedereen dezelfde rechten en dezelfde kansen om zelfstandig mee te doen op alle terreinen van het leven. Dat kan alleen als men rekening met elkaar houdt en geen drempels opwerpt voor de ander om mee te kunnen doen’. Het begrip inclusie is onlosmakelijk verbonden met kwaliteit van leven( Shalock & Verdugo 2002) . Onder wetenschappers bestaat er een brede consensus over het feit dat inclusie een belangrijk domein is van kwaliteit van bestaan

Niet goed gesteld met inclusie

Dagelijks lezen we in de krant onderwerpen die met inclusie samenhangen: Ontoegankelijke stemlokalen; hoogbegaafde mensen die vastlopen in het reguliere onderwijs; verwarde mensen die voor ongemak zorgen. De monitor Zorg en Participatie van mensen met een chronische ziekte of beperking van het Nivel (2020) laat zien dat deelname aan de samenleving voor mensen met een chronische ziekte of beperking problemen oplevert. Een recente publicatie van het Sociaal en Cultureel Planbureau (2021) bevestigt dit beeld. De kwaliteit van bestaan van mensen met een beperking staat onder druk en dat vraagt om een oplossing.

Aanpassen van de omgeving

Dat mensen met een handicap op eigen kracht het probleem van uitsluiting alleen kunnen oplossen is een misvatting.  Een belangrijk deel van de oplossing is het aanpassen van de plekken waar mensen elkaar treffen. Die is niet ingericht op mensen met een beperking. Zo vraagt inclusief onderwijs ingrijpende aanpassingen van de schoolomgeving, ontoegankelijke stemlokalen moeten aangepast worden etc. De volgende partijen kunnen het verschil gaan maken.

Belangenorganisaties kritische pleitbezorgers
Goed georganiseerde kritische pleitbezorgers van inclusie (ervaringsdeskundigen) zijn een belangrijke succesfactor.  Zij kunnen aangeven wat wel en niet werkt en de brug staan tussen de leefwereld en systeemwereld. Het VN Verdrag Handicap heeft niet voor niets als belangrijk uitgangspunt is dat mensen met een handicap betrokken worden bij het maken van beleid (‘nothing about us without us’).

De overheid
De centrale overheid heeft als wetgever en financier instrumenten in handen om inclusie te bevorderen. Het VN Verdrag Handicap reikt daarvoor een kader aan. Op lokaal niveau spelen gemeenten en de partners uit het sociaal domein een rol. Gemeenten zijn verplicht een lokale inclusie agenda op te stellen en uit te voeren. De Vereniging van Nederlandse Gemeenten ondersteunt daarbij met de ‘Handreiking Lokale Inclusie Agenda’.

Zorgorganisaties: inclusie versus parallelle samenleving

De brancheorganisatie van de gehandicaptenzorg publiceerde haar Visie 2030: ‘ Het hart, de droom van die visie is dat Nederland in 2030 een samenleving heeft waarin gewoon meedoen centraal staat’.  

De praktijk laat iets anders zien.  Er worden mooie inclusieve praktijken gerealiseerd zoals buurtcirkels. Maar ook worden zorgparken uitgebreid en nieuwe instituten gebouwd die mensen veroordelen tot een parallelle samenleving, dus initiatieven die juist niet inclusie bevorderen

Kleinschalige pareltjes

Interessant zijn de kleinschalige initiatieven die los van bestaande organisaties inclusie in de praktijk gestalte geven.  ‘Inclusie pareltjes’ voor mensen in de marge om te wonen , gezien en gekend te zijn in de wijk (wijkkringen). De initiatieven komen tot stand door en met de mensen in de wijk.  De betrokkenheid en creativiteit van de mensen en organisaties die in de wijk aanwezig zijn wordt daarbij gebruikt.

Opleidingen van oud naar nieuw

Inclusie vraagt een andere werkwijze van professionals. In en met de samenleving opereren, geen vaste roosters, creativiteit en co-creëren, bruggenbouwen en verbinden zijn sleutelwoorden.  Opleidingen die nu vaak nog een afspiegeling zijn van het ‘ oude instituutsdenken’  hebben hierin een taak. Te denken valt aan Social Role Valorization, Persoonlijke Toekomstplanning en de ABCD-benadering. Het ontstaan van lectoraten en leergangen inclusie is een positieve ontwikkeling.

Kennisinstituten: kennis verbinden met de praktijk

Veel is bekend over inclusie en de werkzame bestanddelen. Vilans  en Movisie zijn twee kennisinstituten die samen met de praktijk kennis ontwikkelen, verzamelen en weer verbinden met die praktijk. Op lokaal niveau ondersteunen kennisinstituten inclusieprojecten.

Schema partners inclusie

Partners	Centraal niveau	Lokaal niveau
Initiatieven vanaf de basis		Lokale ‘parels’ zoals wijkkringen, Persoonlijke Toekomstplanning , Social Role Valorization
Belangenorganisaties	Visie Ieder(in); koepel Per Saldo, faciliteren leden PGB (eigen regie)	Pleitbezorgers; WMO raden; inzet ervaringsdeskundigen;
Zorgorganisaties	Visie 2030 van de VGN; inspireren en faciliteren aangesloten leden	Verbinding sociaal Domein. Lokale zorgnetwerken; Buurtcirkels
Overheid en sociaal domein	Sturing  Wet en regelgeving; VN Verdrag; VNG Handreiking Lokale inclusie Agenda	Gemeente; Lokale Inclusieagenda/ rol sociaal domein Koplopers gemeenten.
Opleidingen professionals en vrijwilligers	Ontwikkelen curricula gericht op inclusie. `Disability studies	Lectoraten inclusie , losse leergangen inclusie
Kennisinstituten	Vilans en Movisie kennis(bundels)  inclusie; kennisplein gehandicaptensector	Ondersteuning lokale initiatieven , proeftuinen

Goede voorbeelden delen

Werken aan inclusie is weerbarstig en niet even een trucje om erbij te doen. Waar de systeemwereld dominant en diepgeworteld is binnen een organisatie is het een opgave is deze af te schudden en de leefwereld tot vertrekpunt te nemen. De trekrichting is helder, succes en faalfactoren zijn in beeld gebracht en handreikingen zijn opgesteld. Inclusie lijkt nu vooral een kwestie van doen. Goede voorbeelden spelen veranderkundig een cruciale rol. Mooie verhalen overtuigen niet, zien dat het echt anders kan blijkt een belangrijke inspiratiebron en katalysator te zijn bij de vormgeving van veranderingen.

Aanbevelingen: aan de slag

Als bestuurder van de Pameijer in Rotterdam en adviseur inclusie bij o.a. Vilans heb ik ervaring opgedaan met inclusie. In mijn  promotieonderzoek (2008) heb ik  mij verder verdiept door op zoek te gaan naar de succes- en faalfactoren van inclusie vanuit het perspectief  van zorgorganisaties. Met mijn opgedane kennis heb ik proeftuinen mogen begeleiden die zich richten op inclusie. De opgedane inzichten zijn in dit artikel verwerkt. Mijn advies aan bestuurders die inclusie ter hand willen nemen: benadruk de maatschappelijke legitimiteit van inclusie; onderzoek je eigen waardeoriëntatie m.b.t. inclusie; kies positie binnen de botsende logica’s (stel leefwereld centraal); stel je op als kwartiermaker voor inclusie (zoek verbindingen met sociaal domein) en pak de transformatie interactief dynamisch aan rekening houdend met de succes en faalfactoren die in je organisatie aan de orde zijn.

Enkele relevante links:

Gemeenten met inclusief beleid

https://www.woerden.nl/iedereen-doet-mee

https://www.movisie.nl/artikel/hoe-word-je-inclusieve-gemeente

Https://vng.nl/nieuws/manifest-koplopers-vn-verdrag-handicap-iedereen-doet-mee

Kennisinstituten

https://www.vilans.nl/kennis/kennisdossier-vn-verdrag-rechten-van-mensen-met-beperkingen

Succes en faalfactoren

http://www.inclusie.nu/wp-content/uploads/proefschrift-kroeber.pdf

https://www.kennispleingehandicaptensector.nl/docs/KNP/KNP%20GS/Inclusie/expeditie-inclusie-eindpublicatie-24-9-2015.pdf

https://www.kennispleingehandicaptensector.nl/docs/KNP/KNP%20GS/Inclusie/inclusie-onderzoek-ongewoon-doen.pdf

Inclusie parel

https://stichtingdetoekomst.nl/keyring.html

Door Fuusje de Graaff.

Een goed bericht

Onlangs (20 januari 2022) berichtte het NIVEL dat de solidariteit in het zorgstelsel van Nederland licht was toegenomen. Herhaald onderzoek wees uit dat er nu meer mensen bereid zijn om te betalen voor zorgbehandelingen van anderen dan in eerdere jaren. Het artikel trok mijn aandacht omdat er de laatste jaren zo vaak gesproken wordt over afbrokkelende solidariteit onder de verschillende bevolkingsgroepen in Nederland, waarbij verwezen wordt naar de groter wordende kloof tussen arm en rijk, tussen links en rechts, tussen aanhangers en tegenstanders van het coronabeleid. Geeft het NIVEL een objectief tegengeluid?  Zoja, welke verklaringen zijn er te vinden voor de toename? En hoe kan de nodige solidariteit geconsolideerd worden?  

Het onderzoek

Eerst even de onderzoeksbevindingen op een rijtje: Het NIVEL peilt de solidariteit in het Nederlandse zorgstelsel al sinds 2013. Bij elke peiling worden 1500 consumenten aangeschreven. De respons varieert van 42% t/m 56%; de groep is niet helemaal representatief voor de algemene bevolking van 18 jaar en ouder in Nederland. Er wordt daarom wel een weging naar leeftijd en geslacht toegepast. De nieuwste peiling geeft aan dat 78% bereid is te betalen voor zorgbehandelingen van anderen (zo wordt in deze studie ‘solidariteit’ gedefinieerd). Dat is flink hoger dan in 2013 (73%), 2015 (63%), 2017 (74%) en 2019 (72%). Zes op de tien mensen (61%) verwachten dat anderen bereid zijn om te betalen voor de zorgbehandelingen van anderen. Dit percentage schommelt door de jaren heen, in 2013 was het 60%, in 2915 54%, in 2017 weer 62%, in 2019 64% en in 2021 dus 61% (2,3,4).

Ook werd tweejaarlijks gepeild in hoeverre men vond dat er onderscheid zou moeten worden gemaakt, bijvoorbeeld tussen jongeren en ouderen, tussen mensen met een gezonde en ongezonde leefstijl, rokers versus niet-rokers, mensen die veel of juist weinig alcohol drinken, lagere inkomens versus hogere inkomens, veel of juist weinig zorg gebruiken.  Bij een vergelijking van de cijfers van 2013 en 2015 wordt duidelijk dat er een hoge mate van solidariteit is met mensen met een slechte gezondheid en genetische aanleg voor een ernstige ziekte, maar minder ten aanzien van leefstijl. In die twee jaar daalde de solidariteit van 73 % naar 63%. Onder hoogopgeleiden was de solidariteit nagenoeg hetzelfde gebleven, maar onder mensen met een laag inkomen daalde de solidariteit aanzienlijk. Verder bleek er in beide peilingen sprake van een sterke solidariteit met de “eigen subgroep”: dus niet-rokers geven eerder aan dat rokers meer zouden moeten betalen voor de basisverzekering dan mensen die elke dag roken. Hetzelfde patroon is te zien bij alcohol gebruik en sporten. Dit solidair zijn met de “eigen subgroep” geldt vooral bij leefstijl‐gerelateerde thema’s.  Deze bevindingen bevestigen de bevindingen van een CBS studie naar standpunten van 1486 respondenten (41% van de 3625 aangeschrevenen) inzake premiedifferentiatie:  “De meerderheid van de volwassen bevolking vindt dat de premie voor de basisverzekering voor mensen met een ongezonde leefstijl ongewijzigd moet blijven. Daar staat echter tegenover dat ook een substantieel deel zegt dat de premie voor mensen die ongezond leven hoger moet. Vooral in het geval van roken en veel alcohol drinken hebben meer mensen deze mening”.

Meningen van een burgerplatform.

Om meer zicht te krijgen op factoren die verschillen in solidariteit kunnen verklaren, heeft het NIVEL  in een burgerplatform van 19 panelleden verkend wat hun motieven waren bij de beantwoording van de vragen. Zij bleken geen voorstander van differentiatie van het zorgpakket te zijn, omdat ze concludeerden dat meer zorggebruik bijna nooit te wijten was aan een individuele ‘schuld’ van de zorggebruikers. Wel noemden zij ‘verklaringen’ voor het verschil in solidariteit onder hoger opgeleiden en lager opgeleiden:

• Laagopgeleiden kunnen zich gepasseerd voelen door de samenleving; ook betalen zij naar verhouding meer eigen risico. Bovendien is het moeilijker om solidair te zijn als je zelf niet goed in je vel zit (ziek bent) of de premiekosten nauwelijks kunt opbrengen.
• Hoogopgeleiden hebben waarschijnlijk meer kennis over de (verdelende) werking van het premiesysteem, zodat ze beseffen waartoe ze betalen; ze kunnen ook beter preventie toepassen.

Kennis over de werking van het zorgstelsel bleek ook tijdens de burgerplatformbijeenkomst een relevante factor: De solidariteitsscores van de deelnemers waren aan het begin van de bijeenkomst lager dan na de informatieverstrekking over hoe het systeem rekening houdt met de diversiteit in de bevolking. Tot zover de verklaringen uit het onderzoek van 2019. Omdat het inhoudelijke NIVELrapport van de laatste peiling pas in de zomer van 2022 zal verschijnen, kunnen actuele vragen (bijvoorbeeld wat is het effect van de coronapandemie) niet beantwoord worden.

Beperkingen van de NIVEL-aanpak

De vraag blijft of de uitspraak dat ‘de solidariteit in de Nederlandse zorg is toegenomen’ terecht is. Ten eerste is de operationalisering van het begrip ‘solidariteit’ in de NIVEL-studies beperkt.  Volgens Kremer is het bij het operationaliseren van ‘solidariteit’ van belang onderscheid te maken tussen de ‘koude’ of formele solidariteit, zoals door het NIVEL gemeten, en de ‘warme’ informele solidariteit, die zich uit in vrijwilligerswerk of buurtinitiatieven.  Deze tweedeling valt samen met het onderscheid tussen solidariteit in de houding van mensen (‘wat heb je over voor anderen’) en solidariteit in het handelen van mensen (‘wat doe je in de praktijk’). Een derde vorm is tenslotte de institutionele solidariteit, vastgelegd in rechtstatelijke regelingen en overheidsfunctioneren. Tussen die drie vormen bestaat enige samenhang: mensen die  solidair handelen, hebben vaak ook meer over voor anderen en meer vertrouwen in de verzorgingsstaat. Maar een peiling van de koude solidariteit alleen is op zich een magere indicatie voor de solidariteit in de Nederlandse zorg.

De onzekerheid over de uitspraak dat de solidariteit is toegenomen wordt nog versterkt door de eenzijdige samenstelling van de onderzoekspopulatie: zijn leden van het consumentenpanel wel representatief voor de Nederlandse bevolking? Het NIVEL heeft de cijfers wel gecorrigeerd voor leeftijd en sekse, maar niet voor andere wezenlijke verschillen in de bevolking. Mensen die weinig op hebben met de zorg, weinig gezondheidsvaardigheden hebben, het Nederlands niet beheersen, of geen vertrouwen hebben in de overheid, worden geen lid van het consumentenpanel van het NIVEL.

De Witt meldt dat haar CBS studie niet representatief was, ondanks het feit dat in haar onderzoek mensen die niet met internet overweg konden, gebeld of thuis bezocht werden.  

Belang voor het beleid

Toch is het goed dat dit soort peilingen worden gehouden en dat de resultaten breed worden gedeeld, om zo bij te dragen aan de actuele opgave om de zorg  kwalitatief  en toegankelijk te houden. Want de vergrijzing en toegenomen medisch-technische mogelijkheden hebben gevolgen voor de financiële en personele houdbaarheid van het zorgstelsel. Deze druk op het systeem maakt, volgens de WRR een nadere prioriteitstelling binnen de collectief te betalen zorg noodzakelijk. Maar het NIVEL, CBS en WRR leunen vooral op kwantitatieve gegevens. Kwalitatieve cultuurgebonden variabelen (o.a. over de waardevolle) informele zorg vallen zo buiten het zicht. De wisselwerking tussen de drie vormen van solidariteit wordt daarmee onvoldoende benut.  

In navolging van Kremer bepleit ik om naast het onderzoek ten behoeve van top-down beleid via wet- en regelgeving ook onderzoek te doen naar warme solidariteit, ten faveure van bottom-up beleid. Onderzoekers en professionals kunnen dan samen werken aan het versterken van solidariteit in en tussen wijken, tussen stad en platteland, onder jongeren en ouderen, op de werkvloer en in informele settings. Volgens Kremer kan de Coronacrisis een opleving betekenen van zowel de formele als de informele solidariteit, omdat mensen misschien ervaren dat ze in het zelfde schuitje zitten. Maar om dat vast te houden zullen sociale en medische professionals ook op de werkvloer warme contacten moeten onderhouden met mensen uit verschillende ‘bubbels’ en subtiel informele ontmoetingen tussen hen bevorderen. Of zoals Kremer het formuleert: “Ondanks de noodgedwongen fysieke afstand moeten we blijven streven naar meer dan 1,5 meter solidariteit”.

Door Daniëlle Cattel, universitair docent ESHPM, Erasmus School of Health Policy & Management.

Op verzoek van de redactie van de Nieuwsbrief Zorg & Innovatie geeft Daniëlle Cattel een samenvatting van haar proefschrift “Getting the incentives right, the design of value-based consumer and provider payments in health care”

Het realiseren van meer ‘waarde’ in de zorg is de afgelopen jaren een belangrijk speerpunt geworden in gezondheidszorgbeleid. Een essentieel onderdeel hierbij is het hervormen van de financiële prikkels voor zorgaanbieders, vanwege twee redenen. Ten eerste beïnvloeden financiële prikkels gedrag, ook in de zorg. Ten tweede wordt ‘waarde’ door de huidige vormgeving van financiële prikkels niet gestimuleerd. Er is echter weinig bekend over hoe alternatieve financiële prikkels er idealiter uit zouden moeten zien. Daarom beoogt dit proefschrift inzicht te geven in belangrijke kwesties in de vormgeving van alternatieve, ‘waardegedreven’ financiële prikkels voor zorgaanbieders en in de bijbehorende afwegingen en prikkelwerking.

Winters drankje

In het eerste deel van het proefschrift behandel ik de vraag hoe een theoretisch ‘optimale’ bekostiging van zorgaanbieders er uit zou zien, gegeven een vijf-dimensionale definitie van ‘waarde’ in de zorg: goede kwaliteit van zorg, kostenbewust gedrag, goed afgestemde zorg, kosteneffectieve innovatie en preventie. Daarbij onderbouw ik de stelling dat een bekostigingsmodel idealiter bestaat uit twee componenten. De eerste component betreft een substantiële populatiebekostiging met impliciete prikkels voor waarde. Gezien de omvang van deze basiscomponent, is juist hiervan de vormgeving cruciaal. De basisbekostiging omvat idealiter (1) één bedrag  voor een multidisciplinaire groep van zorgverleners dat (2) vast is voor een bepaalde periode, (3) betrekking heeft op een uitgebreid zorgpakket voor een bepaalde patiëntenpopulatie, (4) wordt aangepast aan het specifieke risicoprofiel van de populatie en (5) risicobeperkende maatregelen bevat. De tweede component betreft een relatief kleine resultaatsbeloning voor zorgaanbieders die goed presteren. Maken we een vergelijking tussen een waardegedreven bekostiging en warme chocolademelk, dan zou de populatiebekostiging de warme chocolademelk zijn waarmee het grootste deel van je glas gevuld is. De toef slagroom die daarbovenop komt is vergelijkbaar met de resultaatsbeloning en maakt je drankje compleet.

Theoretisch ideaal levensvatbaar

In het tweede deel van het proefschrift verleg ik de focus van theorie naar de praktijk en identificeerde ik 18 initiatieven met alternatieve bekostiging die overeenkomen met de theoretisch optimale vormgeving. Verreweg de meeste initiatieven zijn geïmplementeerd in Amerika. Er zijn drie opvallende overeenkomsten tussen de diverse initiatieven. Ten eerste ligt in vrijwel alle initiatieven de nadruk op eerstelijnszorg, zoals huisartsenzorg. Ten tweede zien we dat zorgaanbieders op 1 januari geen zak met geld van de zorgverzekeraar ontvangen waar ze alle zorg tot en met het einde van het jaar van moeten leveren. Nee, zij krijgen bij de start van het jaar een prestatiedoel, en aan het einde van het jaar wordt de balans opgemaakt. Dan vindt pas de verrekening plaats op basis van gedeclareerde kosten. Ten derde worden veelvuldig risicobeperkende maatregelen ingezet om ervoor te zorgen dat het financiële risico voor zorgaanbieders behapbaar blijft. Een voorbeeld betreft risicocorrectie, waarbij de betaling wordt aangepast aan het specifieke risicoprofiel van de patiëntenpopulatie. Geëvalueerde initiatieven laten over het algemeen veelbelovende resultaten zien in termen van kosten en kwaliteit van zorg, hoewel het aantal beschikbare evaluatiestudies van hoge kwaliteit beperkt is.

Financieel risico: het vinden van de juiste balans 

Kenmerkend voor innovatieve vormen van bekostigen, waaronder populatiebekostiging, is dat het financiële risico voor zorgaanbieders toeneemt. Voordeel hiervan is dat dit stimuleert tot kostenbewust gedrag. Helaas ontstaat ook een prikkel voor zorgaanbieders zich strategisch te gedragen om zo kosten te besparen. Een belangrijke vraag is dan ook ‘Hoe kan de betaling dusdanig worden vormgegeven dat het financiële risico voor zorgaanbieders behapbaar blijft?’. Dit vereist inzicht in de determinanten van financieel risico in relatie tot de vormgeving van het bekostigingsmodel. In het laatste deel van mijn proefschrift ga ik hierop in. Op basis van simulatiestudies laat ik zien dat de samenstelling van het zorgpakket substantiële impact heeft op het financiële risico. Daarnaast constateer ik dat het verbeteren van de risicocorrectie en het toepassen van hoge kosten compensatie voor extreem dure patiënten dit risico aanzienlijk verlaagt, met name als geneesmiddelenzorg en medisch-specialistische zorg tot het pakket behoren. Tevens toon ik aan dat omvangrijke patiëntenpopulaties nodig zijn om het financiële risico op een acceptabel niveau te brengen. Ten slotte laat ik zien dat risicodeling tussen zorgaanbieder en zorgverzekeraar op basis van residuele kosten een veelbelovende aanpak is om het financiële risico op slimme wijze te verlagen. Deze innovatieve vorm van risicodeling houdt in dat zorgaanbieders een aanvullende betaling uit de algemene pot ontvangen voor patiënten waarvoor de betaling onvoldoende was om de daadwerkelijke zorgkosten te dekken.

Hoe verder?

Conclusie: het is essentieel om financiële prikkels met zorg vorm te geven. Keuzes kunnen verstrekkende gevolgen hebben. De komende jaren worden in de praktijk belangrijke stappen gezet op het gebied van experimenteren met alternatieve vormen van bekostigen, bijvoorbeeld binnen het Programma Uitkomstgerichte Zorg. Het is belangrijk om de ontwikkeling en implementatie van deze waardegedreven bekostigingsinitiatieven gepaard te laten gaan met diepgaande evaluatiestudies. Onder de bezielende leiding van Arthur Hayen, Frank Eijkenaar en Jeroen Struijs en in samenwerking met diverse partners ben ik hier recent binnen het project getiteld ‘BUNDLE’ mee aan de slag gegaan. Het overkoepelende doel van het project is om inzicht te krijgen in de ‘black box’ van bekostigingshervorming en het beantwoorden van de fundamentele vraag ‘Wat werkt, waarom en onder welke voorwaarden?’. We ontwikkelen een evidence-based handleiding voor effectieve alternatieve bekostigingsmodellen, die door veldpartijen kan worden gebruikt om bekostigingshervormingen te initiëren, bij te stellen en/of te continueren.

Vragen of interesse in het proefschrift? Neem contact op via cattel@eshpm.eur.nl.

Door Ben Venneman, trainer en innovator in welzijn en zorg en Ina Boerema, projectcoördinator Suicidepreventie en Aanpak mensen met onbegrepen gedrag bij de GGD Zaanstreek.

Het afstemmen op de leefwereld van de persoon met onbegrepen  gedrag was het middelpunt in twee Noordhollandse projecten in 2021. Bij beide ging het over het gebruikmaken van ervaringsdeskundigheid in het contact en begeleiden van psychisch kwetsbare mensen én van de zelfonthulling bij het delen van persoonlijke ervaringen.

Inzet van ervaringskennis en gebruik maken van zelfonthulling wordt in veel publicaties beschreven als een specifieke manier van werken, met name in het domein van ervaringswerkers. Maar de inzet van ervaringen en zelfonthulling is breed toepasbaar en niet exclusief het domein van de ervaringswerker.

Project  Samenwerken in de wijk in Zaanstreek-Waterland

In dit project stond de ondersteuning aan mensen met onbegrepen gedrag in de wijk centraal. De focus lag op present zijn en outreachend werken en vergroten van kennis over psychische kwetsbaarheid bij de samenwerkingspartners, zoals  de wijkteams, ggz, GGD, huisartsen en woningbouwverenigingen Experts, zoals ggz- en GGD-professionals en met name ervaringsdeskundigen werden bij de wijkteams ingezet om dit vorm te geven. De ervaringsdeskundigen gaven een aantal kernpunten aan die de basis voor hun handelen vormen en die zij als kerntaken beschouwen:

• contact maken en verbinding leggen met een bewoner vanuit de leefwereld,
• rolmodel voor de bewoner zijn van hoop en perspectief,
• faciliteren van de eigen kracht van de bewoner om zelfregie (weer) op te pakken,
• agenderen van issues van de (wijk)bewoner die een hulpverlener minder snel ziet,
• gids zijn voor de wijkbewoner naar ervaringsdeskundigheid van anderen[1]

Het begrip  ‘zelfonthulling’ was hierbij een reflectief kader. Zelfonthulling gaat niet over  welke ervaringen iemand meeneemt, maar hoe  ervaringen gedeeld kunnen worden, met als doel om de  verbinding met de ander te maken. Zodat er wederzijds begrip en openheid ontstaat om ervaringen met elkaar te delen. Door het inzetten van zelfonthulling kan de ervaringswerker beter aansluiten bij de behoeften en verwachtingen van de ander.  

Wat is zelfonthulling ?

Zelfonthulling is een vorm van communicatie tussen mensen. Het onthullen van eigen ervaringen in het leven, bijvoorbeeld eigen ervaringen met psychische kwetsbaarheid en/of psychiatrische behandeling, blijkt in veel situaties helpend te zijn om contact te maken en verandering in gang te zetten. Het ‘onthullend’ delen van ervaringen kan zorgen voor de eerste aanzet  in het bewustwordingsproces van omgaan met psychische kwetsbaarheid. De kracht ligt in het aanspreken van het alledaagse, de geborgenheid die iemand bij jou voelt. Zelfonthulling kent geen diagnostische taal, psychologische duidingen of labels.

Zelfonthulling lokt een nieuw gedachteproces bij de ander uit. Door de inzet van eigen ervaringen,  ervaart de ander ruimte om te denken over oplossingen en stappen om de draad in het leven weer op te pakken.

Op deze manier nemen ervaringswerkers een eigen plaats in bij het werken in de wijk, naast de professionals. Het inzetten van ervaringskennis en zelfonthulling is overigens niet alleen voorbehouden aan ervaringsdeskundigen. Ook professionals kunnen nog veel meer gebruik maken van hun eigen ervaringen en zelfonthulling. Het is echter nog niet gebruikelijk om als zorg- of welzijn hulpverlener persoonlijke ervaringen te delen en zelfonthulling als hulpmiddel te gebruiken in gesprekken met cliënten of kwetsbare burgers. De publicaties van Van Meekeren e.a in 2017    , Yalom uit 2017   en  , Beurskens e.a. uit 2019  met het pleidooi om de professionele houding van afstand-nabijheid  te herzien zet het thema vol in de schijnwerpers. Het past in het streven naar gelijkwaardigheid tussen cliënt en hulpverlener. De tijd lijkt rijp voor meer openheid in gesprekken, zowel professioneel als persoonlijk. De publicatie Handreiking: Samenwerken vanuit ervaring beschrijft de werkwijze van ervaringswerkers in de wijk.

Project OGGZ werkers in het Stadsteam Enkhuizen

In dit project stonden psychisch kwetsbare mensen, met onvoldoende hulpbronnen om op eigen kracht  bepaalde moeilijkheden en tegenslagen te overwinnen om hun leven op de door hen gewenste manier vorm te geven in het middelpunt. Juist deze mensen blijken telkens weer af te haken en hulp en steun buiten de deur te houden. Vragen die centraal stonden in dit project waren: Hoe maak je contact, wat is de waarde van zelfonthulling in het proces om tot verbinding te komen? Op welke wijze is zelfonthulling ‘de koevoet’ om binnen te komen? De antwoorden op deze vragen zijn opgenomen in een praktijkmodel ’ Oggz-werkers aan het werk:

Bij dit project waren drie  medewerkers van de Openbare Geestelijke Gezondheidzorg (OGGZ) betrokken. Zij gebruiken veelvuldig zelfonthulling om contact te maken met kwetsbare mensen in de wijk. Zij kwamen vaak emoties, frustraties, boosheid, woede en machteloosheid tegen, maar bleven desondanks pogingen doen om contact te maken en in gesprek te blijven. Voor de OGGZ-werker is zelfonthulling daarbij een vanzelfsprekend deel in hun basishouding: ieder mens heeft recht om door mij (en anderen) gezien, geaccepteerd én begrepen te worden. De OGGZ-werkers zijn dagelijks bezig om die zelfonthullende houding te ‘kneden’. Petry maakte hierover in 2011 een uitstekende  documentaire.  Het is een continue proces van afstemmen op de verhalen, ervaringen, stemmingen van de ander. Het willen begrijpen van de ander betekent telkens weer openstaan en ruimte geven aan  ervaringen, ervaringskennis én ervaringsdeskundigheid van een inwoner of hulpvragen. Het is een behoedzaam en bedachtzaam proces van contact maken. Waarin met de juiste timing de ‘zelfonthulling’ van eigen levenservaring vaak een springplank is om toegelaten te worden in de leefwereld van een inwoner.

Ondersteuning in buurt en directe omgeving

Steeds vaker lukt het om ondersteuning in de buurt en de directe omgeving te vinden. Maar (specialistische) behandeling van psychische klachten is vaak kortdurend, met de bedoeling dat cliënten zo snel mogelijk zelf weer de draad oppakken. Dit levert regelmatig situaties op waarin de psychisch kwetsbare inwoners niet zelfstandig hun weg vinden en verwardheid, overlast, onbegrepen gedrag of zorgmijding de boventoon voeren. Gelukkig ontstaat er steeds meer samenwerking tussen naasten, buren, het wijkteam en andere voorzieningen in de wijk. Met samenwerking, ondersteuning en voldoende voorzieningen lukt het steeds beter om zorgelijke situaties in de buurt, een portiek of de straat het hoofd te bieden.

De uitkomsten van de projecten zijn een warm pleidooi voor het inschakelen van ervaringsdeskundigen, ervaringskennis bij het in contact komen en blijven met mensen die in de marge van de samenleving leven. Daarbij is de kracht van zelfonthulling nog een onontgonnen gebied.

Congres Veerkracht in de wijk

Op 8 april organiseert de Guus Schrijvers Academie  een congres geheel in het teken van het zorgen voor meer veerkracht bij mensen om hun eigen problemen aan te pakken en te zorgen voor tijdige ondersteuning. Klik  hier als je fysiek ervaringen wilt delen en kennis(sen) opdoen.

---

[1] Notitie Eindrapportage RCO de Hoofdzaak: Leren & Participeren in de wijk ( K.van de Pijl, 2020)

 

Door Liane den Haan, onafhankelijk Tweede Kamerlid.

Mantelzorgers worden steeds belangrijker. Tijdens deze coronacrisis komt dat nog eens extra naar voren. Toen in het begin van de crisis de dagbesteding dicht ging, en de thuiszorg werd afgeschaald, kwam alle zorg bij mantelzorgers te liggen. De zorgprofessionals kunnen de zorg nog neerleggen bij mantelzorgers, maar mantelzorgers hebben niemand om op terug te vallen. Omvallen is geen optie, want wie moet er anders voor hun naaste zorgen?

Doorschuiven kan niet

Nu, met Omikron is dit nog actueler. Door de uitval van personeel in de thuiszorg, verpleeghuiszorg en dagbesteding, krijgen veel zorgorganisaties hun roosters niet meer rond. Personeel dat nog wel aan het werk is, is moe en zullen het niet meer lang volhouden. Het resultaat is dat de druk op mantelzorgers de komende tijd alleen maar zal toenemen. Gek genoeg gaat het in de pers altijd over de druk op de ziekenhuizen. De ziekenhuizen zijn ook gedurende deze hele coronacrisis buitengewoon zichtbaar gemaakt. Terecht, want het ging daar, zeker de afgelopen 2 jaar, over leven of dood. Maar het ziekenhuis is maar het topje van de ijsberg. De druk op de thuiszorg, de verpleeghuizen, de revalidatiecentra en de GGZ is ook torenhoog. En de uitval daar van zorgmedewerkers geeft een extra zware belasting op mantelzorgers.  In het begin van de crisis was er nog veel aandacht voor de thuiszorg en de verpleeghuizen, maar nu hoor of zie je er niets over. Laat staan dat er iemand omkijkt naar de mensen die alle zorg moeten opvangen, de mantelzorgers.

Regeerakkoord en de positie van mantelzorger

Verbaasd was ik daarom wel toen ik het regeerakkoord ontving. In het hele document komt mantelzorg één keer voor. In een opsomming van zaken waarop ingezet moet worden om ouderen gezond oud te kunnen laten worden in hun eigen of passende omgeving. Voor een groep die een enorme maatschappelijke en sociale waarde heeft, en ook nog een economische waarde heeft van 6,6 miljard, is dat natuurlijk erg summier. Bij het debat over het regeerakkoord heb ik daarom, samen met Sjoerd Warmerdam van D66, het kabinet verzocht om te komen tot een integrale visie op informele zorg, waaronder mantelzorg.

Want dat is hard nodig. De zorg zoals die nu georganiseerd is, is niet vol te houden. Er is nu al een nijpend te kort aan personeel en dat zal alleen maar toenemen. We zullen dus moeten nadenken over wat we verstaan onder de reguliere zorg. Hoort informele zorg onderdeel te zijn van de reguliere zorg? En zo niet, wat kunnen we dan verwachten van de zorgprofessionals?  Dat zijn zaken waar we over moeten nadenken.

Hoe dan ook, we moeten mantelzorgers beter ondersteunen. Wat mij betreft zou het mooi en terecht zijn als mantelzorgers een formele positie krijgen in de reguliere zorg, zodat zij gemakkelijk kunnen aantonen dat zij zorg verlenen. Nu moeten mantelzorgers vaak ijzer breken om dat te kunnen aantonen. Een landelijke mantelzorgverklaring zou hier een oplossing voor zijn. Een amendement hierover is twee jaar geleden al aangenomen in de Tweede Kamer. De overheid is nu aan zet om dat te regelen.

Regie,  bekostiging en pakket

Voor een betere ondersteuning van mantelzorgers is ook landelijke regie nodig. Nu is het zo dat de ondersteuning van mantelzorgers per gemeente enorm verschilt. In de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) staat dat gemeenten mantelzorgers zoveel mogelijk in staat moeten stellen om hun taken als mantelzorger uit te voeren. Dat is natuurlijk erg vaag omschreven. In de praktijk betekent dat, dat de ene gemeente de ondersteuning goed op orde heeft, terwijl de andere gemeente het houdt bij een jaarlijkse VVV-bon van 25 euro of pas hulp biedt op het moment dat een mantelzorger is omgevallen. Veel gemeenten beknibbelen op mantelzorgondersteuning, om gaten in de begroting van andere beleidsdomeinen te dichten. Daarom is het ook zo belangrijk dat de gemeenten voldoende geld krijgen en dat het geld dat bedoeld is voor mantelzorgers geoormerkt wordt én verantwoord wordt. Zo weten we zeker dat het geld bij de juiste groep terecht komt.

Wat ook zou helpen is om landelijk een pakket aan basismaatregelen vast te stellen voor mantelzorgondersteuning waar alle gemeenten aan moeten voldoen en natuurlijk moet daar geld beschikbaar voor worden gesteld.

Het bestuurlijk akkoord van 2020 en prestatieafspraken als bouwstenen voor integrale visie

Het bestuurlijk akkoord Samen Sterk voor Mantelzorg, dat is gesloten door gemeenten, zorgverzekeraars, MantelzorgNL, het ministerie van Volksgezondheid welzijn en Sport en VNO/NCW  is een goede eerste aanzet. Daarom heb ik ook aan het kabinet verzocht om dit bestuurlijke akkoord mee te nemen in de integrale visie.  Het akkoord is in 2020 gesloten en helaas zijn van veel van de afspraken in dat akkoord nog weinig terecht gekomen. Het zou goed zijn om prestatieafspraken te maken, zodat afspraken uit dat akkoord wel opgepakt móeten worden.

Dementie: zorg voor de mantelzorger

Ten slotte is het van groot belang dat in die visie nadrukkelijk aandacht wordt besteed aan de mantelzorgers die zorgen voor een naaste met dementie. Die hebben het vaak relatief zwaar. Het is van belang dat zij goede casemanagement ontvangen, dat er logeerzorg beschikbaar is en dat bij hen een vinger aan de pols wordt gehouden, zodat er niet pas hulp komt op het moment dat een mantelzorger omvalt. Want de mantelzorger zorgt, maar er moet ook voor hen worden gezorgd.

Door Jan-Peter Heida, partner SiRM.

De STZ, het samenwerkingsverband van 27 topklinische opleidingsziekenhuizen, bracht onlangs een ‘innovatiegids’ uit. Daarin zijn 92 innovaties van (zorg)professionals uit de achterban opgenomen. Hiermee wil STZ naar eigen zeggen zorginnovaties die leiden tot zorgtransformatie implementeren en opschalen. De gids is ingedeeld naar drie soorten innovaties. Ruim een derde betreft medisch-technische innovaties, bijna de helft procesmatige innovaties en een vijfde sociale innovaties. De innovaties komen uit alle medisch specialistische vakgroepen. De gids is een mooi initiatief dat mensen hopelijk inspireert om elkaar op te zoeken en innovaties van elkaar over te nemen. De impact zou groter kunnen zijn met meer focus op implementatie van concreet over te nemen innovaties.

De opzet van de innovatiegids

De gekozen vorm is enerzijds heel handig. De bondige beschrijvingen van steeds een of anderhalve pagina in het boekje per innovatie (ongeveer ½ A4) lezen prettig en geven je een goed idee waar een innovatie over gaat. Anderzijds valt op dat innovaties op het gebied van communicatie nog niet zijn geïmplementeerd. Zo werkt de ‘bladerpdf’ erg onhandig. In een browser blader je bladzijde voor bladzijde en kun je niet zelf onderstrepen of aantekeningen maken. Dat was ook deels mijn onhandigheid, uiteindelijk bleek dat je wel degelijk een pdf kunt downloaden (symbool rechtsonder aan de pagina). De inhoudsopgave zou nog uitgebreid kunnen worden met hyperlinks naar de onderwerpen om direct naar de innovatie te springen die je interesseert. Door ook in de tekst links op te nemen naar een webpagina met meer informatie, waaronder contactgegevens, kan de functionaliteit verbeterd worden. Het is nu niet duidelijk bij wie meer informatie kan worden ingewonnen om meer te leren over hoe je zelf de innovatie kunt implementeren.

Dan de inhoud. Het is zeker interessant om een brede waaier aan innovaties te zien. Duidelijk is dat er veel geïnnoveerd wordt in de STZ-ziekenhuizen. Het spectrum aan gepresenteerde innovaties is heel breed. Van het gebruik van een ‘LaserGauge’ om de schroeflengte bij een orthopedische operatie te bepalen, tot ‘Zing je sterk’, een door medici en musici ontwikkeld programma voor covidpatiënten om de longcapaciteit te herstellen met adem- en zangoefeningen.  

Nog lang niet alle innovaties zijn klaar voor implementatie

Wat mijn op viel is dat een groot deel de beschreven innovaties in een onderzoekstadium verkeren. Bij veel innovaties staan opmerkingen zoals bij de eerste acht: ‘…validatie is gewenst’, ‘… in de onderzoekende fase…’, ‘…wordt momenteel via pilotstudie getest….’, ‘… een pilot voor 25 patiënten…’, ‘… een pilot gestart…’, ‘…een prospectief onderzoek staat gepland….’, ‘….graag samenwerken [..] om klinische studies te doen’, ‘…innovatie kunnen valideren….’. Pas bij innovatie 9 – Continue pijnstilcatheter na colorectale chirurgie, kon VieCuri melden dat de innovatie inmiddels is geïmplementeerd als “common care”. Mooi was dat daar ook werd toegevoegd dat het voor iedere chirurg (ook die nog in opleiding is) eenvoudig te doen is, en dat hierdoor in veel gevallen geen morfine meer nodig is.

Als we soepel rekenen is een kwart van de 31 medisch technologische innovaties en iets minder dan de helft van de 42 proces innovaties klaar om te worden overgenomen. De 19 sociale innovaties lijken daar wel vrijwel allemaal klaar voor. Ongeveer de helft van de sociale innovaties betreft opleiding en training van professionals. Dat varieert van een met hulp van AMSL ontwikkelde virtuele HoloPatient, korte ‘hoe-zat-het-ook-alweer’ video’s van enkele minuten en een virtual reality ervaring van een patiëntreis voor de masterclass ‘en toen werd je zelf ziek’. 

Net als elders in de zorg, is er nog een wereld te winnen door meer aandacht voor implementatie van manieren van werken die anderen al hebben uitgedokterd. Meer dan de helft van het boekje leest als een lijst met ZonMw projecten. Ook daarvoor concludeerden wij (SiRM) onlangs dat met meer aandacht voor implementatie de impact van al het onderzoek enorm kan verhogen (link).

Veel innovaties gekoppeld aan digitalisering

Digitale zorg krijgt, terecht, veel aandacht. Vrijwel alle proces en sociale innovaties kennen een digitale component. Bij de technische innovaties is dat ongeveer de helft. Er zijn verschillende vormen van digitalisering. Vaak gaat het om toepassen van virtual reality om de patiënt voor te bereiden op een behandeling of om de professional te trainen. Daarnaast gaan er innovaties in op thuismonitoring, bijvoorbeeld op basis van de Luscii-app.

Een van de grote uitdagingen in de zorg is integrale zorg leveren in de keten, samen met huisartsen en andere eerstelijns zorgverleners. Dat komt vooral terug bij de procesinnovaties, waarvoor bij bijna een kwart van de innovaties de huisarts is betrokken. De wijkverpleegkundige overigens maar drie keer, bij toediening van chemotherapie thuis, hartfalen in de thuissituatie en complexe wondzorg in de eerste lijn. De SOG (VVT) werd betrokken bij de mobiele ouderen besluitvormingsunit (MOBU) van het Albert Schweitzer ziekenhuis. Ook sommige technische innovaties maken zorg buiten het ziekenhuis mogelijk, bijvoorbeeld het langer houdbaar maken van antibiotica (van 8 uur tot 1 week) door de ziekenhuisapotheek van het Meander MC. Mooi te lezen dat de benodigde bufferoplossing in iedere bereidende ziekenhuisapotheek zelf te bereiden is en dat Meander het eventueel ook doorlevert.

Beschouwing

De STZ-innovatiegids geeft een mooi inzicht in de innovaties, vooral digitale, waar de zorg aan werkt. Met meer informatie over implementatie kan de impact verhoogd worden. Ik vond het trouwens een plezier om de gids te lezen. Veel rapporten en publicaties in de zorg gaan over problemen. Dit was eens een positief getoonzette publicatie met oplossingen waar mensen enthousiast aan werken. Brede implementatie van de besproken innovaties gaat de zorg de komende jaren echt verbeteren.

Door dr. Marie-Jeanne Schiffelers, dr. Niels Terpstra en dr. Scott Douglas.

In de beleidsdiscussies over de zorg lijkt de nadruk op marktwerking vervangen te worden door een nadruk op samenwerking tussen zorgverleners. Die samenwerking vindt meestal plaats in netwerken van bijvoorbeeld eerste lijn en tweede lijn of van preventie en curatie. De Nieuwbrief Zorg en Innovatie verzocht daarom onderzoekers op het vlak van netwerksamenwerking van de Universiteit Utrecht, departement Bestuurs- en Organisatiewetenschap  om te formuleren 1. wat de kenmerken zijn van een netwerkorganisatie en 2. aan welke randvoorwaarden een goed en doelmatig netwerk in de zorg voldoet.  De auteurs geven hieronder antwoord op deze vragen. Hun tekst is een bewerking van het tweede hoofdstuk van een rapport dat zij onlangs publiceerden over de Doorontwikkeling van het Centrum Seksueel Geweld.

Domein overstijgende problematiek vraagt om netwerksamenwerking

Het aanpakken van complexe problemen vraagt vaak om samenwerking tussen verschillende organisaties uit verschillende domeinen. Kijkend naar de zorg vereisen problemen als de druk op de betaalbaarheid en kwaliteit van de zorg of de verwevenheid tussen psychische, lichamelijke en sociale omstandigheden samenwerking tussen organisaties. Deze samenwerking tussen zorgaanbieders, verzekeraars, gemeenten, maatschappelijke partners en andere organisaties is nodig om passende, integrale oplossingen te kunnen bieden die de partners ieder voor zich niet voor elkaar zouden kunnen krijgen.

Samenwerken gaat echter niet vanzelf en specifiek in de samenwerking binnen en voorbij het zorgdomein komen organisaties verschillende uitdagingen tegen. Organisaties, en professionals binnen die organisaties, kunnen flink botsen over wat ze belangrijk vinden en hoe cliënten moeten worden behandeld. De afstemming tussen de organisaties vraagt enerzijds flexibiliteit en vertrouwen, maar ook duidelijkheid en harde afspraken. En dit alles moet georganiseerd worden op een manier waarop de samenwerking zich steeds kan blijven aanpassen aan de behoeften vanuit de samenleving.

Vanuit de Utrechtse School voor Bestuur en Organisatiewetenschap (USBO) doen wij onderzoek naar samenwerkingen in het zorg-, onderwijs- en veiligheidsdomein. Vaak doen we dit in nauwe samenwerking met praktijkorganisaties, bijvoorbeeld via de opdrachtonderzoeken van USBO advies. Specifiek hebben we in de afgelopen maanden onderzoek gedaan naar de samenwerking binnen de Centra Seksueel Geweld, waarbinnen professionals en organisaties uit de zorg, politie, gemeente en Rijk moeten samenwerken om slachtsoffers van seksueel geweld één plek te bieden voor opvang en hulp. Vanuit dit voorbeeld geven we een inzicht in de verschillende logica die kunnen leiden tot botsing of synergie binnen samenwerkingen, en de randvoorwaarden voor het organiseren van effectieve samenwerkingen.

Uitdagingen voor netwerksamenwerkingen

Samenwerkingen tussen organisaties, en specifieke samenwerkingen tussen organisaties waar professionals als artsen, psychologen en politiemensen werken, krijgen te maken met verschillende logica. Elk van deze logica vertegenwoordigd een ander perspectief op wat de samenwerking moet bereiken en hoe dit moeten worden bewerkstelligd.

Professionele logica

Ten eerste hebben deze samenwerkingen te maken met een sterke professionele logica. Deze logica stelt zaken als kwaliteit, professionele autonomie, maatwerk en contact met de cliënt centraal in samenwerking. Netwerksamenwerkingen brengen daarbij verschillende professies bijeen die ieder vanuit de eigen professionele standaarden werken. Dit kan de kwaliteit van de hulpverlening ten goede komen, doordat de expertise van artsen, psychologen en politiemensen samenkomt, maar deze beelden kunnen ook botsen.

Politieke logica

Ten tweede krijgen samenwerkingen met een maatschappelijke taak te maken met een politieke logica. Bij deze logica gaat het niet alleen over het perspectief van de Politiek (de gemeenteraad of Tweede Kamer) op de samenwerking, maar ook over de dynamiek tussen de diverse stakeholders, belangen, en ideeën. Legitimiteit is een kernonderdeel van deze logica. De betrokken overheden moeten burgers kunnen uitleggen hoe het netwerk een passend antwoord is op het een maatschappelijk probleem. Het netwerk moet kunnen laten zien hoe hun aanpak recht doet aan de behoefte van de cliënt. De betrokken organisaties en beroepsgroepen willen bovendien hun belangen en prioriteiten terugzien in het werk van het netwerk.

Prestatielogica

Ten derde hebben netwerkorganisaties te maken met de prestatielogica. Deze logica is gericht op effectiviteit en efficiëntie, het behalen van doelen en zo goed mogelijk inzetten van de schaarse zorgbudgetten. De subsidieverstrekkers/financiers willen weten en kunnen aantonen dat het geld zo slim en goed mogelijk besteed wordt. De managers binnen de samenwerkingen moeten de menskracht, middelen en tijd ook zo goed mogelijk verdelen. Vanuit deze logica is het ook belangrijk inzicht te hebben in de prestaties en financiën van de organisatie.

Logica kunnen elkaar versterken of ondermijnen

In de praktijk staan de professionele-, politieke/publieke- en prestatielogica vaak op gespannen voet met elkaar. Ze vertegenwoordigen elk verschillende waarden, organisatiedoelen en manieren van publiek management. Hierbij is niet een van de logica beter dan de anderen. Goede samenwerkingen combineren professionele kwaliteit met politieke legitimiteit en het behalen van de beoogde prestaties. Wanneer samenwerkingen op een van de logica onvoldoende scoren, zijn ze kwetsbaar voor kritiek en druk vanuit ontevreden stakeholders.

De logica kunnen elkaar echter ook juist versterken. Het slim organiseren van de samenwerking tussen professionals en organisaties kan leiden tot professioneel hoogwaardige, maatschappelijk gesteunde en efficiënte zorg. Wanneer een slachtoffer van seksueel geweld bijvoorbeeld op één plek terecht kan met zijn of haar verhaal, en niet langs verschillende instanties hoeft om hulp te halen, komt hiermee gepaste professionele zorg samen met recht doen aan de behoeften van het slachtoffer en een efficiënte inrichting van de opvang.

Het productief combineren van de logica vraagt echter veel van de bij het netwerk betrokken professionals en organisaties , en van de coördinatie en de bestuurlijke inbedding van de betreffende netwerksamenwerking. Volgens Noordegraaf  vereist van professionals dat ze zowel goed zijn in het eigen vak, als goed worden in het verbinden met andere professionals, wat vanuit het perspectief van (soms) conflicterende institutionele logica geen gemakkelijke opgave is. De managers en bestuurders van de samenwerking moeten ook vanuit zowel professioneel, politiek als prestatieperspectief naar hun eigen werk kunnen kijken, om te zien waar verbetering nodig is.

Randvoorwaarden en keuzes bij de inrichting van netwerksamenwerking

Het samenbrengen van de verschillende professionals, organisaties en logica vereist een passende manier van organisatorische en bestuurlijke inrichting. Om te bepalen wat ‘passend’ is kunnen netwerkorganisaties voortbouwen op inzichten uit de bestuurskundige literatuur over de randvoorwaarden voor effectieve samenwerkingen (bijv. Ansell & Gash 2008,  Torfing & Sørensen, 2014; Bryson et al., 2015).

Voortbouwend op met name het werk van Ansell en Gash (2008) en Torfing en Sørensen (2014) benoemen we hier zes randvoorwaarden voor een succesvolle samenwerking. Deze randwoorden zijn: (1) de aanleiding en voorgeschiedenis van de samenwerking (startpositie); (2) het institutioneel kader en de regels; (3) het leiderschap binnen de samenwerking; (4) de interactieprocessen tussen de betrokken professionals en organisaties; (5) de opbrengsten van de samenwerking; en (6) de verantwoording en uitleg.

Onze stelling zou zijn dat alle samenwerkingen een passende invulling moeten geven aan al deze randvoorwaarden – het niet afspreken van spelregels leidt altijd tot gedoe – maar dat de precieze manier waarop de randvoorwaarden wordt ingevuld wel sterk kan verschillen – voor sommige samenwerkingen kunnen de spelregels bestaan uit een handvol basisafspraken terwijl in andere samenwerkingen alles tot in detail moet worden vastgelegd.

1. Startpositie

Een gedeeld gevoel van urgentie van de aanpak van het probleem en een besef van de wederzijdse afhankelijkheid tussen professionals en organisaties is cruciaal voor een goede netwerksamenwerking. Daarbij zijn incentives (financieel, inhoudelijk, bestuurlijk) voor de betrokken organisaties nodig om de samenwerking te stimuleren en te continueren en zijn voldoende middelen nodig om de samenwerking ook echt mogelijk te maken.

• Institutioneel kader

Een succesvolle netwerksamenwerking kent heldere regels en afspraken over welke partners wel (en niet) betrokken zijn bij de samenwerking, hoe de taken en verantwoordelijkheden verdeeld zijn tussen de verschillende organisaties en de betrokken professionals, hoe besluiten over de werkwijze en over de toekomst van de netwerksamenwerking worden genomen en hoe informatie wordt gedeeld.

• Faciliterend leiderschap

Leiderschap/coördinatie  binnen een netwerksamenwerking is nodig om de partijen geregeld bijeen te brengen, afspraken onder de aandacht te brengen en de uitvoering ervan de stimuleren en faciliteren,  eventuele conflicten te (laten) beslechten en door te pakken op gemaakte plannen. Leiderschap kan worden ingevuld door één partij, alle partijen gezamenlijk, of geregeld worden vanuit een secretariaat-functie, zolang de leiderschapstaken maar worden uitgevoerd en helder is wie waarvoor verantwoordelijk is.

• Versterkende interactie

Het goed verlopen van de samenwerking vereist regelmatig en steeds terugkerend in-persoon contact tussen professionals en organisaties, het opbouwen van wederzijds vertrouwen en commitment, het opbouwen van een gezamenlijk beeld van de problematiek en de benodigde aanpak daarvan, inclusief  het vieren van (deel)successen om enthousiasme voor samenwerking vast te houden, is van groot belang.

• Opbrengsten

In lijn met het belang van het dienen van de drie verschillende logica, is het belangrijk dat de samenwerking leidt tot meerdere opbrengsten. De samenwerking moet niet alleen effectief zijn (de ambities worden waargemaakt), maar ook legitiem (alle partners waarderen de opbrengsten) en kunnen inspelen op de veranderende, vaak unieke vragen van cliënten en samenleving.

• Verantwoording en uitleg

Tot slot is het belangrijk dat samenwerkingen zich actief verantwoorden via terugkerende rapportages aan opdrachtgevers, financiers en belanghebbenden. Belangrijk is hier vooral steeds proactief het gesprek aan te gaan met deze doelgroepen over de bereikte resultaten en de gewenste toekomstige resultaten. Samenwerkingen vallen vaak onder verschillende financiers, beleidsdomeinen en toezichthouders en dan is het dus belangrijk om in de verantwoording al deze actoren actief te betrekken.

Conclusie

Om domeinoverstijgende maatschappelijke vraagstukken, zoals verschillende vormen van complexe zorg, effectief aan te pakken is netwerksamenwerking cruciaal. Via netwerksamenwerking is het beter mogelijk om kaderoverstijgend te werken. Zo kan per casus het benodigde maatwerk geleverd worden zonder dat de grenzen van organisaties en werkvelden daarbij in de weg zitten.

De uitdaging is echter om als netwerk te komen tot professioneel hoogwaardige, maatschappelijk gewenste, en efficiënte zorg. In de praktijk moeten netwerksamenwerking daartoe de professionele-, politieke/publieke- en prestatielogica, die nog vaak op   gespannen voet met elkaar staan, bij elkaar zien te brengen. 

De logica kunnen elkaar echter ook juist versterken wanneer netwerksamenwerkingen erin slagen de verschillende belangen en waarden met elkaar te onderzoeken en afspraken te maken hoe ze omgaan met deze spanningen. Het slim organiseren van de samenwerking vergt een zestal randvoorwaarden die we in dit artikel kort uiteen hebben gezet.

Deze zes randvoorwaarden geven netwerkorganisaties hopelijk meer concrete handvatten om na te gaan welke mogelijkheden er bestaan om de samenwerking goed op te zetten of bij te sturen. Dit blijft overigens een doorgaand proces (samenwerkingen zijn altijd in beweging). Ruimte voor colour locale, regelmatige reflectie op de werkwijze en het benoemen van bijsturingsmomenten zijn daarbij van belang om de samenwerking ook echt goed te laten verlopen.

Door Tim ten Ham, onderzoeker bij ZorgfocuZ, onderzoeksbureau in de zorg- en welzijnssector.

Het inzetten op personele houdbaarheid is belangrijk om de publieke doelen toegankelijkheid en kwaliteit van de gezondheidszorg te blijven waarborgen in de toekomst. Dit is een uitdaging, omdat het aanbod van zorgprofessionals en de zorgvraag van burgers thans op gespannen voet staan. Bij ongewijzigd beleid zou het aantal werknemers in de zorgsector moeten stijgen van 1,4 miljoen in 2020 naar 2 miljoen in 2040. Een kwart van de Nederlandse beroepsbevolking zou dan tegen die tijd werkzaam moeten zijn in de zorg: een onrealistisch scenario. Eén van de beleidsopties om het alsmaar oplopende personeelstekort te lijf te gaan is het verhogen van de arbeidsproductiviteit van zorgprofessionals.

Verhoging arbeidsproductiviteit zorgprofessionals onvoldoende in het vizier

Gupta Strategists constateert in een vorig jaar verschenen rapport dat binnen het veld van de zorg, in de meerjarenstrategieën, beleidsplannen of HR-agenda’s van ziekenhuizen of andere zorgaanbieders, productiviteitsverhoging onvoldoende in het vizier staat. Er wordt te veel gefocust op minder zorg of meer personeel. Er zouden meer expliciete ambities aangaande dit thema moeten worden geformuleerd. Volgens de Commissie Werken in de Zorg zou een drijvende kracht achter het opschalen van innovaties de zorginkopers (zorgverzekeraars, zorgkantoren en gemeenten) moeten zijn. Zij zouden gecontracteerde zorgaanbieders actief kunnen sturen op het implementeren van faciliterende technologie en het afschalen van achterhaalde technologieën en werkprocessen. Gezien het feit dat het overgrote deel van de innovaties de markt niet bereikt zou meer actieve sturing op dit vlak wel eens hard nodig kunnen zijn.

Verhoging arbeidsproductiviteit ook geen panacee

Hoewel er goede redenen zijn om beleidsmatig op productiviteitsgroei in te zetten, nuanceert de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid (WRR) in een recent verschenen rapportage de potentie van productiviteitsverhogende strategieën in de zorg. Productiviteitsverhoging alléén biedt namelijk geen volledige en duurzame oplossing voor het personele houdbaarheidsprobleem; verhoging van arbeidsproductiviteit moet gepaard gaan met uitbreiding van het personeelsbestand (via instroom en behoud). Het moge echter duidelijk zijn dat productiviteit en aantrekken en/of behoud van personeel niet los van elkaar gezien kunnen worden. Als zorgprofessionals uitdrukking kunnen geven aan hun intrinsieke motivatie en voldoening uit hun werk halen, zijn ze én productiever (of verliezen zij minder productiviteit en verzuimen zij minder) én is er minder uitstroom waardoor zij behouden blijven voor de zorg.

Meten van arbeidsproductiviteit verre van eenduidig

Het kwantificeren en monitoren van productiviteitsontwikkeling in de zorg is een uitdaging. De productiviteit in de zorg bestaat niet als zodanig, vanwege de diversiteit aan branches, zorgprofessionals en zorgproducten. Die diversiteit verdisconteren in één verhoudingsgetal voor arbeidsproductiviteit is te complex. Arbeidsproductiviteit vat ik op als de verhouding tussen geleverde prestaties (output) en ingezette middelen (input). In de gezondheidszorg is de waarde van de productie (lees: zorgverlening) nauwelijks uit te drukken in geld: het betreft winst in termen van gezondheid. Er bestaat geen eenduidige maat om de output van zorg uit te drukken. Daarnaast is het nauwkeurig meten van de arbeidsinzet ook verre van eenduidig, vanwege de grote diversiteit aan beroepsgroepen en contractvormen. Het cijfermatig in kaart brengen van de ontwikkeling van de arbeidsproductiviteit in de zorg blijft hierdoor dus een theoretisch ideaal.

De ziekte van Baumol: zorg is arbeidsintensief

De mogelijkheden om via een efficiënter en minder arbeidsintensief productieproces tot een hogere output te komen zijn in de zorg beperkt, omdat tijd, aandacht en empathie voor de patiënt een wezenlijk onderdeel van het product zorg is. In vergelijking met andere economische sectoren is het, vanwege haar specifieke aard, veel moeilijker om structurele arbeidsproductiviteitsgroei in de gezondheidszorg te realiseren. Omdat de lonen in de zorg andere economische sectoren volgen, maar de arbeidsproductiviteit geen gelijke tred kan houden, wordt de zorg verhoudingsgewijs steeds duurder. Gezondheidseconomen noemen dit de ziekte van Baumol. Het zij gezegd dat sommige auteurs optimistisch zijn. Blank et al. (2016) trekken bijvoorbeeld de conclusie dat de ziekte van Baumol grotendeels aan de zorgsector voorbijgaat. Vooral de ziekenhuizen laten een permanente productiviteitsgroei zien. Ook de verpleging, verzorging en thuiszorg (vvt) en de geestelijke gezondheidszorg (ggz) kennen een (bescheiden) positieve productiviteitsontwikkeling. De enige zorgelijke ontwikkeling is te vinden in de gehandicaptenzorg. De gegevens waarop deze conclusie gebaseerd is lijken enigszins gedateerd te zijn en er zijn aanwijzingen dat de ziekte van Baumol zich de afgelopen jaren wel heeft laten gelden. Toch is niet te ontkennen dat ziekenhuizen tegenwoordig ingrepen uitvoeren in dagbehandeling of poliklinisch, waarvoor voorheen een opname stond van enkele dagen.

Werkbare factoren van arbeidsproductiviteit moeilijk te identificeren

Door uitdagingen bij het meten en monitoren van productiviteit is het niet alleen moeilijk zicht krijgen op de ontwikkeling hiervan door de tijd heen, maar ook op mogelijk verklarende factoren. Zo is het lastig om werkzame factoren te identificeren (onafhankelijke variabelen) als de arbeidsproductiviteit zelf niet eenduidig in kaart is te brengen (de afhankelijke variabele). Daarom is er veel ongewis over de empirische bewijslast van factoren die een productiviteitsverhogende werking hebben. Er zijn enkele aanwijzingen in de wetenschappelijke literatuur hierover (zoals hier, hier en hier), tezamen met mogelijk veelbelovende praktijkvoorbeelden van arbeidsbesparende innovaties, maar hard empirisch bewijs over de werkzaamheid ontbreekt vaak. Daar komt bij dat nieuwe technologie van oudsher in de zorg veel wordt aangewend om kwaliteitsverbetering mogelijk te maken, en niet zozeer om efficiëntie en tijdswinst (lees: productiviteit) na te streven. De potentie van veel technologieën zal ook moeten blijken door deze in de praktijk, soms op experimentele basis, in te zetten.

Indicaties van mogelijk bepalende factoren arbeidsproductiviteit

Toch zijn er wel aanwijzingen van factoren die de productiviteit van zorgprofessionals  beïnvloeden. Dit betreft bijvoorbeeld de manier waarop het werk georganiseerd is. Zo levert serieproductie van orthopedische ingrepen in een focuskliniek ongetwijfeld een arbeidsproductivitietsstijging op van orthopeden en andere professionals. Een recent voorbeeld hiervan speelt zich af in Zoetermeer. Onlosmakelijk verbonden met de organisatie van werk zijn verder de hoge en door zorgprofessionals vaak als nutteloos ervaren administratieve lasten. Deze leiden bij zorgprofessionals vaak tot hoge werkdruk en in sommige gevallen zelfs tot psychische beroespziekten zoals stress. Het gevolg is productiviteitsafname.

Daarnaast kán digitale technologie een belangrijke rol spelen in het efficiënter inrichten van het zorgproces, maar een noodzakelijke voorwaarde hiervoor is wel het actief betrekken van zorgprofessionals én patiënten. Bovendien moet de bekostiging uitlokken dat digitale innovaties in de plaats komen van arbeidsintensiever, meestal fysiek, zorgaanbod. Gebeurt dat niet, en hebben eHealth interventies een eigen tarief, dan is in de adoptie van nieuwe technologie alleen sprake van uitbreiding van de zorg. Het blijft de vraag of de inzet op efficiëntie en arbeidsbesparende technologie alleen, zo gebruikelijk in andere economische sectoren en vooral de maakindustrie, een toekomstbestendige strategie is in een sector die zo arbeidsintensief is als de gezondheidszorg.

Hoe arbeidsproductiviteit behapbaar te maken

Het is daarom aan te bevelen niet sectorbreed, maar op branche-, organisatie- of productniveau de arbeidsproductiviteit van zorgprofessionals systematisch in kaart te brengen. Van belang is dan om output- en input gegevens met een vergelijkbare output aan elkaar te relateren, bijvoorbeeld van staaroperaties in umc’s, algemene ziekenhuizen en zeflstandige behandelcentra. Aanbieders en zorgverzekeraars krijgen bij openbaar making van deze cijfers een prikkel tot discussie en daardoor tot arbeidsproductivieitsverhoging. In ziekenhuizen komt dit al vaker voor dan in de langdurige zorg, zoals bijvoorbeeld in de ouderenzorg of de wijkverpleging. Aan de hand van Key Performance Indicators (KPI’s), Balance scorecards en benchmarking kunnen instellingen bijvoorbeeld inzichtelijk maken hoeveel tijd zorgprofessionals kwijt zijn aan de cliënt ten opzichte van andere activiteiten (scholing, administratie, verzuim, verlof, etc.). Middels benchmarking kunnen zorginstellingen zichzelf door de tijd heen vergelijken of met andere (gemiddeld of best presterende) organisaties in dezelfde branche. Een stevige regie vanuit VWS kan verder een belangrijke rol spelen in het opzetten van eenduidige evaluatiesystemen die als landelijke standaard zouden kunnen dienen, zoals al bestaat voor de kwaliteit van zorg.

Randvoorwaarden voor succesvolle toepassing arbeidsbesparende technologie

De opdracht is dus niet zozeer om meer van hetzelfde te doen (inzetten op meer personeel of minder zorg), maar meer te doen met hetzelfde. Dit komt simpelweg neer op het geven van een slimmere, en minder arbeidsintensieve invulling aan werkprocessen. Een serieuze uitdaging blijft hierbij het verkrijgen van motivatie van zorprofessionals en patiënten om digitale en arbeidsbesparende technologie daadwerkelijk toe te passen. Veel zorgprofessionals zijn bang voor broodroof, de angst overbodig te worden en hun baan te verliezen door automatisering, robotica en andere vormen van kunstmatige intelligentie. Technologische innovaties lijken vooral effectief te zijn op het moment dat ze zorgprofessionals ondersteunen in het optimaal gebruiken van hun professionele ruimte. En ook patiënten blijken wel open te staan voor het inzetten van digitale technologie, maar is er vooral weerstand tegen bijvoorbeeld de inzet van zorgrobots op het moment dat deze intermenselijke contacten gaan overnemen.

Kortom

Uit bovenstaande blijkt de behoefte aan projecten die tot doel hebben de zorg slimmer en efficiënter te organiseren, dus om meer zorg te bieden met de aanwezige professionals. Ik vat dit samen met drie woorden: meer met hetzelfde. Dan bestaat er draagvlak onder patiënten en professionals om technologische toepassingen aan te wenden die gericht zijn op verhoging van de arbeidsproductiviteit.

Door Lidewij Eva Vat, gepromoveerd op systeemverandering door patiëntenparticipatie aan de Vrije Universiteit Amsterdam.

“No problem can be solved from the same consciousness that created it. We have to learn to see the world anew.” – Albert Einstein

Gezondheidsonderzoek heeft geleid tot innovaties die de levensduur verlengen, echter de laatste jaren zien we dat nieuwe innovaties niet altijd tot betere zorg of gezondheid. Bovendien sluiten onderzoeken vaak niet goed aan op de behoeften van patiënten. Deze mismatch zorgt voor publiek wantrouwen in de wetenschap en verspilling van onderzoeksgelden. We hebben nieuwe perspectieven nodig om deze problemen te overkomen en om de impact van onderzoek te vergroten. Mijn proefschrift draagt bij aan deze systeemverandering door patiëntenparticipatie in besluitvormende processen in gezondheidsonderzoek te begrijpen en te verbeteren.

Het waardevolle perspectief van patiënten

Patiëntenparticipatie is het benutten van de ervaringsdeskundigheid van patiënten en hun naasten in onderzoek. Het verandert de rol van de patiënt naar een rol als mede-onderzoeker, waardoor hij betrokken wordt bij besluitvormende processen en zijn invloed vergroot. In elke fase van het onderzoeksproces kunnen patiënten en hun naasten unieke inzichten bieden. Zij weten namelijk als geen ander hoe het is om te leven met een ziekte of beperking.

Verandering in alle facetten van het onderzoeksysteem

Patiëntenparticipatie is geen nieuw concept in zorg, beleid en onderzoek. Toch wordt het niet structureel toegepast in de ontwikkeling van bijvoorbeeld geneesmiddelen, vaccins en hulpmiddelen. Dat komt doordat het onderzoeksysteem niet gericht is op interactie tussen onderzoekers en patiënten. Zij weten elkaar simpelweg niet te vinden. Daarnaast zijn de besluitvormende processen niet berekend op inspraak van patiënten. Om patiënten zeggenschap te geven moeten er dus drastische veranderingen plaatsvinden in de onderzoekcultuur, -structuur en -praktijk. Deze drie onderdelen vormen daarom de kapstok van mijn proefschrift, waarin ik binnen verschillende initiatieven onderzoek hoe patiëntenparticipatie het nieuwe normaal kan worden.

Strategieën voor systeemverandering

Wereldwijd zijn er initiatieven die verschillende partijen bij elkaar brengen om systeemverandering te stimuleren. Gedurende mijn proefschrift was ik betrokken bij twee initiatieven:

1. The Strategy for Patient-Oriented-Research, een initiatief opgezet door een Canadese financier van gezondheidsonderzoek samen met partners
2. PARADIGM, een samenwerking tussen Europese patiëntenorganisaties en farmaceutische bedrijven

Met deze initiatieven heb ik in mijn onderzoek drie strategieën voor systeemverandering geïdentificeerd en geïmplementeerd:

1. Matchmaking voor het verbinden van onderzoekers en patiënten
2. Training voor het opbouwen van competenties bij alle stakeholders  
3. Monitoren en evalueren om collectief leren te stimuleren

1. Matchmaking: koppelen van onderzoekers en patiënten

Binnen het Canadese initiatief The Strategy for Patient-Oriented-Research onderzochten we hoe we connecties tussen onderzoekers en patiënten kunnen bevorderen. Op basis daarvan ontwikkelden we een matchmaking infrastructuur: een soort datingbureau waarmee we patiënten aan onderzoeksteams en -commissies koppelen. Daarnaast creëerden we een patiëntenadviesraad waar onderzoekers input van patiënten kunnen opvragen.

Over de tijd zagen we een verandering in attitude: de meeste onderzoekers gaven aan de samenwerking met patiënten waardevol te vinden. De matchmaking infrastructuur bleek een aantal barrières in de huidige structuur weg te nemen, zoals het gebrek aan tijd om connecties te maken. Een aandachtspunt is de diversiteit van de patiëntenpopulatie. Veelal hogeropgeleide vrouwen meldden zich aan als onderzoekspartner. In de praktijk ontstonden vele relaties tussen patiënten en onderzoekers.

• Training: mensen met de juiste kennis en kunde

Veel onderzoekers vroegen zich af hoe ze betekenisvolle samenwerkingen kunnen aangaan en behouden. Dat is niet verwonderlijk, aangezien mensen in de huidige onderwijsstructuur niet de competenties leren die nodig zijn voor patiëntenparticipatie. In Canada creëerden we daarom een leeromgeving waar onderzoekers, professionals, beleidsmakers en patiënten leren over samen onderzoek doen. Ik gaf trainingen hierover samen met een ervaringsdeskundige. Nadien evalueerden we de ontwikkeling van het curriculum en de uitkomsten.

Het model van gezamenlijk leren bleek een belangrijke succesfactor. De focus op niet alleen het ontwikkelen van kennis en vaardigheden, maar ook het in aanraking komen met verschillende betrokkenen zorgde voor inzicht en begrip voor elkaars kennis. De meeste onderzoekers en patiënten die trainingssessies bijwoonden besloten samenwerkingen op te starten.

• Monitoren en evalueren: collectief leren

In de literatuur vonden we studies die de waarde van patiëntenparticipatie benoemen, maar vaak slechts vanuit één perspectief of gericht op één uitkomst. Bijvoorbeeld het effect van patiëntenparticipatie op het aantal mensen dat deel wil nemen aan wetenschappelijk onderzoek. Om echt de impact van relaties tussen patiënten en onderzoekers te begrijpen moeten we verschillende perspectieven en aspecten van samenwerkingen verbinden. Samen met farmaceutische bedrijven en patiëntenorganisaties ontwikkelden we binnen PARADIGM een model voor monitoring en evaluatie (afbeelding). Dit biedt partijen een gestructureerde manier om het veranderproces en de impact hiervan zichtbaar en bespreekbaar te maken. In de praktijk zagen we dat evaluatieaanpak gezamenlijk leren over patiëntenparticipatie stimuleerde.

Waar staan we nu?

De infrastructuren die we hebben ontwikkeld dragen bij aan systeemverandering. We zijn op weg naar een meer behoeftegericht onderzoeksysteem, maar we zijn er nog niet. Het structureel betrekken van patiënten in onderzoek vraagt om:

• Cultuurverandering: erkennen van de waarde van de (ervarings)kennis die patiënten hebben door alle betrokkenen
• Structuren die patiëntenparticipatie stimuleren. Bijvoorbeeld het opnemen van patiëntenparticipatie in onderwijs- en inwerkprogramma’s, financieringsvoorwaarden, beoordelingscommissies van onderzoeksvoorstellen, geneesmiddelen en publicaties. En randvoorwaarden om betekenvisvolle patiëntenparticipatie te realiseren (e.g. financiering, tijd, leeromgeving, etc)
• Besluitvorming met patiënten in elke fase van onderzoek. Dit vraagt om het bouwen van langdurige relaties met diverse groepen patiënten, nieuwe (data) governance modellen en gezamenlijk leren

Mijn proefschrift eindigt met suggesties om de transformatie naar een meer behoeftegericht onderzoekssysteem verder te faciliteren met indicatoren om deze verandering te monitoren. Door samen te werken aan een cultuur en structuur om patiëntenparticipatie voort te zetten maken we besluitvorming met patiënten het nieuwe normaal.

Wil je meer weten? Lees hier het volledige proefschrift.

Contact l.e.vat@vu.nl

Bron afbeelding: Vat et al (2021)

Door Prof.mr. J.G. Sijmons.

Het SiRM (Strategies in Regulated Markets) heeft onlangs voor het ministerie van VWS een lerende evaluatie uitgevoerd van het gebruik van hoofdlijnakkoorden in de zorg (hierna steeds ‘HLA’s), met als titel: Een vernieuwd akkoord. Een gewijzigde vorm van Hoofdlijnenakkoorden  (Utrecht, 8 december 2021). Waren de HLA’s in 2012 voor een belangrijk deel kostenbeheersingsafspraken geflankeerd door inhoudelijk beleid (met een logische samenhang: wat is mogelijk binnen de financiële kaders?). De Algemene Rekenkamer concludeerde bij een eerdere evaluatie van zorgakkoorden dat financiële afspraken in de HLA’s in de eerste ronde tussen 2012 en 2015 zeer waarschijnlijk hebben bijgedragen aan de betaalbaarheid in de zorg. Het instrument van het HLA ontwikkelt daaraan voorbij inmiddels een eigen dynamiek waarbij het (tenminste gedeeltelijke) succes ervan de vraag oproept naar het optimaliseren van deze bestuurlijke convenanten (zo moeten ze – ten minste tot nu toe – juridisch worden geduid). De Raad voor Volksgezondheid & Samenleving (RVS) meende in zijn recente rapport Opnieuw akkoord? Adviezen voor een passende inzet van bestuurlijke akkoorden in de zorg dat het instrument uit zijn sectorale beperking moest worden bevrijd en daardoor van grotere transformatieve kracht zou worden voorzien.

Sectoroverstijgend, focus op de maatschappelijke opgave en centrale regie

Het SiRM heeft met de marktpartijen in de zorg, zorgkoepels (die geen marktpartij zijn), bestuursorganen zoals NZa en Zorginstituut en VWS zelf de HLA’s als instrument geëvalueerd en vooruitgekeken, vooruit gedroomd en geschetst. Alle partijen vonden het instrument HLA een goed bestuurlijk middel om veranderingen in de zorg te bewerkstelligen. We kunnen er mee door. Maar dan wel met een verbeterde versie, die de benodigde transformatie kan versnellen. Drie dingen zouden nodig zijn. Ten eerste inderdaad verbreding door sectoroverstijgende akkoorden voor een gemeenschappelijk vertrekpunt en een gezamenlijke inspanning. Tegelijk echter ook versmalling door focus op maatschappelijke opgaven, op concrete doelstellingen. Ten derde een sterkere regierol van VWS. Door deze heroriëntatie krijgen HLA’s meer kracht. In een schema van het SiRM (p. 12) gaat het om een kwartslag  draaien van de focus, waarbij de sector een afgeleide coördinerende taak krijgt:

Er is nog meer geconcludeerd, maar in deze signalering beperk ik mij tot deze drie aspecten van de evaluatie. Zij hebben een duidelijke logica. Wat scherp gezegd misschien, drukken deze conclusies uit dat de partijen bij de akkoorden (buiten VWS) tot nu toe zich teveel op de eigen achterban richtten, te vage afspraken maakten en dat er overkoepelde regie ontbrak. Dat kan en moet beter.

Nogmaals de logica is goed te volgen (heel veel verstandige mensen hebben dit bovendien samen uitgedacht), maar zonder daaraan te twijfelen roept dit heruitvinden van het HLA wel enige vragen op. Er is namelijk ook wel een begrijpelijke reden voor de gesignaleerde tekortkomingen en dat is de opzet van het stelsel uit 2007, dat nog helemaal niet zover is door ontwikkeld, dat het gaat aansluiten op de HLA’s nieuwe stijl. Laten we in omgekeerde volgorde immers de drie punten langslopen.

Centrale regie?

Volgens het SiRM vinden de partijen bij de evaluatie dat VWS ‘als stelselverantwoordelijke het meeste zicht heeft op wat nodig is in de zorg’. VWS zou het beste de breedte van het veld overzien, de lange termijnoplossingen van de belangrijkste issues in het oog houden en de minister van VWS kan – in samenspraak met het parlement – voor nieuwe wet- en regelgeving zorgen. Dat klinkt overtuigend, maar laten we ons herinneren, dat het stelsel van gecontroleerde marktwerking vooral werd ingevoerd om een ‘vraaggestuurde’ zorg te organiseren, nadat alle centrale overheidssturing op het aanbod zich als te traag en te weinig innovatief had getoond. De fakkel werd doorgegeven naar de zorgverzekeraars, zorgkantoren en gemeenten met een nieuwe inkoopmacht, die daarmee de regie konden nemen. Als de belangrijkste veranderingen nu niet met regie van de zorgverzekeraars moeten komen, maar van het leiderschap van VWS, wordt die fakkel dan weer teruggegeven? Marktfalen? Of eenvoudigweg meer politieke ambitie dan voorheen? Bij de Gezondheidswet uit de vijftiger jaren was ook een ‘verkoepeling’ van de zorg beoogd op provinciaal niveau (publiek-private raden voor de volksgezondheid), waarbij de zorg decentraal kon worden aangestuurd. Een organieke convenantstructuur. Die heeft niet gefunctioneerd. De centrale sturing kwam daarna in de jaren tachtig maar niet van de tekentafel en werd opgegeven voor een voornamelijk financiële kostenbeheersing, met als sluitstuk een stelselwijziging. Kostenbeheersing was ook nog een belangrijk doelstelling van de HLA’s sedert 2012 en dat werkte, aldus recentelijk de Rekenkamer. Het SiRM tekent op dat partijen in het veld niet meer bang zijn voor macrokortingen (het macrobeheersinstrument), maar dat is natuurlijk ook aan het succes van de HLA’s te wijten, dat die uit beeld zijn geraakt. Een faciliterende procesrol voor VWS is vrij evident, maar een sturende, en welke dan precies? Wat is er bij VWS inmiddels anders ingericht, dat een sturende taak logischerwijs daar moet belanden (behalve natuurlijk dat de nieuwe minister van VWS wel veel deskundigheid kan worden toegedicht)? En als de regie van de zorginkoop van zorgverzekeraars, zorgkantoren en gemeenten teruggelegd wordt, hoe sluit de nieuwe centraliteit op de decentrale inkoop aan? Wij horen en zien in de media de gemeenten al klagen dat er onvoldoende middelen voor de inkoop van jeugdzorg beschikbaar is, hetgeen niet op een fijne interne afstemming binnen de overheid wijst.

Focus op de maatschappelijke opgave?

Hoe concreter, hoe beter. Dat is qua effectiviteit wel onbetwistbaar. Maar de open formulering van de doelstellingen kwam er vaak wel uit voort, dat de sector op lokaal niveau veel ruimte moest worden gelaten voor invulling. Wat betekent het, dat een paradepaardje voor de zorgvernieuwing op medisch specialistische zorg, het Ziekenhuis Bernhoven, nu alweer in financieel zwaar weer is beland? De fine tuning op lokaal niveau ontbrak kennelijk even. Hopelijk herpakken ziekenhuis en zorgverzekeraars zich snel, maar hoe concreter de taakstelling, des te minder ruimte voor dergelijke lastige vertaling van beleid naar praktijk. Concreet kunnen akkoorden natuurlijk bijvoorbeeld goed zijn over digitaliseringsdoelstellingen, digitale normen en uitwisselingsafspraken ondersteund door regelgeving in verband met privacy-regulering. Maar is er zo concreet dan nog wel sprake van een hoofdlijnenakkoord? De maat aan concreetheid voor een HLA is in het rapport niet erg concreet aangegeven. Waarom niet enerzijds bottom up over zorgproblemen sectoroverstijgend accorderen en anderzijds ‘hoofdlijnen’ de hoofdlijnen van het beleid laten? Ik las het niet.

Sectoroverstijgend?

Dan de sectorale aanpak. Die kwam toch omdat de regelgeving in de zorg de schotten volgde van de indeling uit de regelgeving, beroepenwetgeving, maar vooral toch de bekostiging en tariefregulering. De verantwoordelijkheid voor macrobudget is afgeleid uit de tariefsectoren. Die blijven nog wel even. Of gaan verschillende sectoren hoofdelijk verantwoordelijk worden voor de kostenbeheersing? De kruissubsidiëringen tussen de sectoren moesten er eerst uit. Hebben we nu het instrumentarium voor een gezamenlijke kostenbeheersing? Zorgnetwerken zijn een antwoord op veel zorgvragen, maar de gezamenlijke bekostiging ervan is nog in statu nascendi. Qua demografie en zorgvraagontwikkeling veronderstel ik niet, dat we van een kostenregulering nu al de switch naar enkel de zorgorganisatie kunnen maken. Kostenbeheersing is ook een focus en een maatschappelijke opgave. Of dat nog in het schema van het SiRM en het HLA nieuwe stijl past?  

Kijk op de congresagenda van de Guus Schrijvers Academie: Op 21 april vindt het congres Op weg naar een gezonde generatie; samenwerken in de regio plaats. Vooraanstaande sprekers delen dan actuele inzichten. Het congres is op locatie in Utrecht of online te volgen!