Guus Schrijvers

Door Liane den Haan, onafhankelijk Tweede Kamerlid.

Mantelzorgers worden steeds belangrijker. Tijdens deze coronacrisis komt dat nog eens extra naar voren. Toen in het begin van de crisis de dagbesteding dicht ging, en de thuiszorg werd afgeschaald, kwam alle zorg bij mantelzorgers te liggen. De zorgprofessionals kunnen de zorg nog neerleggen bij mantelzorgers, maar mantelzorgers hebben niemand om op terug te vallen. Omvallen is geen optie, want wie moet er anders voor hun naaste zorgen?

Doorschuiven kan niet

Nu, met Omikron is dit nog actueler. Door de uitval van personeel in de thuiszorg, verpleeghuiszorg en dagbesteding, krijgen veel zorgorganisaties hun roosters niet meer rond. Personeel dat nog wel aan het werk is, is moe en zullen het niet meer lang volhouden. Het resultaat is dat de druk op mantelzorgers de komende tijd alleen maar zal toenemen. Gek genoeg gaat het in de pers altijd over de druk op de ziekenhuizen. De ziekenhuizen zijn ook gedurende deze hele coronacrisis buitengewoon zichtbaar gemaakt. Terecht, want het ging daar, zeker de afgelopen 2 jaar, over leven of dood. Maar het ziekenhuis is maar het topje van de ijsberg. De druk op de thuiszorg, de verpleeghuizen, de revalidatiecentra en de GGZ is ook torenhoog. En de uitval daar van zorgmedewerkers geeft een extra zware belasting op mantelzorgers.  In het begin van de crisis was er nog veel aandacht voor de thuiszorg en de verpleeghuizen, maar nu hoor of zie je er niets over. Laat staan dat er iemand omkijkt naar de mensen die alle zorg moeten opvangen, de mantelzorgers.

Regeerakkoord en de positie van mantelzorger

Verbaasd was ik daarom wel toen ik het regeerakkoord ontving. In het hele document komt mantelzorg één keer voor. In een opsomming van zaken waarop ingezet moet worden om ouderen gezond oud te kunnen laten worden in hun eigen of passende omgeving. Voor een groep die een enorme maatschappelijke en sociale waarde heeft, en ook nog een economische waarde heeft van 6,6 miljard, is dat natuurlijk erg summier. Bij het debat over het regeerakkoord heb ik daarom, samen met Sjoerd Warmerdam van D66, het kabinet verzocht om te komen tot een integrale visie op informele zorg, waaronder mantelzorg.

Want dat is hard nodig. De zorg zoals die nu georganiseerd is, is niet vol te houden. Er is nu al een nijpend te kort aan personeel en dat zal alleen maar toenemen. We zullen dus moeten nadenken over wat we verstaan onder de reguliere zorg. Hoort informele zorg onderdeel te zijn van de reguliere zorg? En zo niet, wat kunnen we dan verwachten van de zorgprofessionals?  Dat zijn zaken waar we over moeten nadenken.

Hoe dan ook, we moeten mantelzorgers beter ondersteunen. Wat mij betreft zou het mooi en terecht zijn als mantelzorgers een formele positie krijgen in de reguliere zorg, zodat zij gemakkelijk kunnen aantonen dat zij zorg verlenen. Nu moeten mantelzorgers vaak ijzer breken om dat te kunnen aantonen. Een landelijke mantelzorgverklaring zou hier een oplossing voor zijn. Een amendement hierover is twee jaar geleden al aangenomen in de Tweede Kamer. De overheid is nu aan zet om dat te regelen.

Regie,  bekostiging en pakket

Voor een betere ondersteuning van mantelzorgers is ook landelijke regie nodig. Nu is het zo dat de ondersteuning van mantelzorgers per gemeente enorm verschilt. In de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) staat dat gemeenten mantelzorgers zoveel mogelijk in staat moeten stellen om hun taken als mantelzorger uit te voeren. Dat is natuurlijk erg vaag omschreven. In de praktijk betekent dat, dat de ene gemeente de ondersteuning goed op orde heeft, terwijl de andere gemeente het houdt bij een jaarlijkse VVV-bon van 25 euro of pas hulp biedt op het moment dat een mantelzorger is omgevallen. Veel gemeenten beknibbelen op mantelzorgondersteuning, om gaten in de begroting van andere beleidsdomeinen te dichten. Daarom is het ook zo belangrijk dat de gemeenten voldoende geld krijgen en dat het geld dat bedoeld is voor mantelzorgers geoormerkt wordt én verantwoord wordt. Zo weten we zeker dat het geld bij de juiste groep terecht komt.

Wat ook zou helpen is om landelijk een pakket aan basismaatregelen vast te stellen voor mantelzorgondersteuning waar alle gemeenten aan moeten voldoen en natuurlijk moet daar geld beschikbaar voor worden gesteld.

Het bestuurlijk akkoord van 2020 en prestatieafspraken als bouwstenen voor integrale visie

Het bestuurlijk akkoord Samen Sterk voor Mantelzorg, dat is gesloten door gemeenten, zorgverzekeraars, MantelzorgNL, het ministerie van Volksgezondheid welzijn en Sport en VNO/NCW  is een goede eerste aanzet. Daarom heb ik ook aan het kabinet verzocht om dit bestuurlijke akkoord mee te nemen in de integrale visie.  Het akkoord is in 2020 gesloten en helaas zijn van veel van de afspraken in dat akkoord nog weinig terecht gekomen. Het zou goed zijn om prestatieafspraken te maken, zodat afspraken uit dat akkoord wel opgepakt móeten worden.

Dementie: zorg voor de mantelzorger

Ten slotte is het van groot belang dat in die visie nadrukkelijk aandacht wordt besteed aan de mantelzorgers die zorgen voor een naaste met dementie. Die hebben het vaak relatief zwaar. Het is van belang dat zij goede casemanagement ontvangen, dat er logeerzorg beschikbaar is en dat bij hen een vinger aan de pols wordt gehouden, zodat er niet pas hulp komt op het moment dat een mantelzorger omvalt. Want de mantelzorger zorgt, maar er moet ook voor hen worden gezorgd.

Door Riet ten Hoeve-Lafeber, voormalig huisarts.

Deze conclusie kan getrokken worden uit de factsheet: Proactieve zorgplanning bij mensen met dementie. Inzichten op basis van de Dementiemonitor Mantelzorg 2020. Gepubliceerd door Nivel in samenwerking met Alzheimer Nederland.

Ik behandel in dit commentaar deze factsheet in combinatie met de uitkomst van het onderzoek dat uitgevoerd werd door bureau HMH in opdracht van het ministerie van VWS:

Gebruik casemanagement dementie  in 2020. Auteurs dr. Patrick Jansen e.a. Kenmerk FT/21/0029/gcmd . Publicatiedatum 11 januari 2021.

Volgens de Zorgstandaard Dementie 2020 zouden zorgverleners kort na de diagnose dementie moeten starten met proactieve zorgplanning (Huijsman e.a., 2020).

Ook de NHG-standaard M21 versie 5.0 april 2020 geeft als eerste richtlijn beleid aan: Bied casemanagement aan zodra er sprake is van (vermoeden) van dementie. Overweeg een individueel zorgplan op te stellen.

In de Dementiemonitor Mantelzorg 2020 is aan mantelzorgers gevraagd of een zorgverlener de hieronder beschreven acht onderwerpen met hem/haar heeft besproken en hoe voorbereid men zich voelde op toekomstige veranderingen (Van der Heide e.a. 2020)..

Deze onderwerpen zijn:

1.Mogelijke toekomstige gedragsveranderingen door de dementie.

2.Mogelijke toekomstige gezondheidsproblemen door de dementie.

3.Wanneer verhuizing naar een zorginstelling aan de orde is.

4.Eventuele voorkeur voor een zorginstelling.

5.Welke medische behandelingen de naaste met dementie nog zou willen op het moment datde naaste niet meer zelf kan beslissen.

6.Wie namens de naaste mag beslissen wanneer de naaste dat niet meer kan.

7.Waar de naaste verzorgd wil worden in de laatste weken van het leven.

8.Hoe de naaste denkt over levensverkortend handelen (euthanasie).

Daarnaast is gevraagd in hoeverre mantelzorgers geïnformeerd zijn over mogelijke zorg en ondersteuning in de laatste levensfase en hoe zij deze zorg en ondersteuning hebben ervaren

In de analyse wordt onderscheid gemaakt tussen het voorbereid worden en voorbereid voelen op toekomstige veranderingen. Wanneer er een casemanager dementie betrokken is worden er significant meer van deze 8 punten besproken. Voor de details verwijs ik naar de factsheet.

De onderstaande concluderende highlights komen uit de factsheet .

Highlights •Mantelzorgers van mensen met dementie die een casemanager hebben, worden beter voorbereid op toekomstige veranderingen die de ziekte met zich meebrengt, dan mantelzorgers die geen casemanager hebben. •Dit geldt ook voor mantelzorgers van mensen met dementie die een diagnose hebben. •Hoe beter mantelzorgers zich voorbereid voelen op toekomstige veranderingen, hoe lager de zorgbelasting die zij ervaren. •Mantelzorgers van jonge mensen met dementie voelen zich minder vaak voorbereid op toekomstige veranderingen dan mantelzorgers van oudere mensen met dementie. •Wanneer zorgprofessionals informatie geven en gesprekken voeren met mantelzorgers over toekomstige zorg en ondersteuning in de laatste levensfase van mensen met dementie, dan lijkt dit bij te dragen aan positieve ervaringen van mantelzorgers met die zorg en ondersteuning.

Nu uit de de factsheet blijkt dat proactieve zorgplanning van groot belang is, is het goed om nader te kijken naar de huidige inzet van deze zorg: is er nog verbetering mogelijk?

Uit de publicatie Gebruik casemanagement dementie  in 2020. Auteurs dr. Patrick Jansen e.a. komen de volgende cijfers:

Het totaal aantal mensen met dementie dat thuis woont ligt tussen de 171.504 en 215.269 in 2020. Op basis van dit onderzoek concluderen de onderzoekers dat in september 2020 in totaal 71.000 mensen gebruikmaakten van casemanagement dementie. Jaarlijks neemt dit percentage met enkele procenten toe. Van de mensen die met dementie bekend waren bij de huisarts maakte 60-62% gebruik van casemanagement dementie. Van casemanagement dementie wordt gesproken wanneer er vanuit een onafhankelijke casemanagement-organisatie of een zorgaanbieder gewerkt wordt volgens de Zorgstandaard Dementie.

Er zijn diverse redenen om geen gebruik te maken van case-management dementie.

De drie redenen die het meest door de dementie-professionals zijn genoemd zijn:

1. De diagnose is pas laat gesteld of er is pas laat ontdekt dat sprake is van dementie.

2. De client is niet bekend bij zorgaanbieders en daardoor niet bekend met casemanagement dementie.

3. De cliënt wil zelf de regie behouden of is bang de regie te verliezen.

De mantelzorgers gaven andere antwoorden dan de dementie-professionals. Een aantal mantelzorgers gaf aan wel behoefte te hebben aan een casemanager, maar dat ze geen casemanager hadden omdat deze niet voldeed aan hun eisen of (nog) geen gebruik konden maken van casemanagement dementie.

Daarnaast is aan POH’s gevraagd welke redenen zij zien waarom geen gebruik wordt gemaakt van casemanagement dementie.

De volgende redenen noemden zij meerdere keren:

• De cliënt heeft een sterk eigen netwerk. De cliënt (of vaak het netwerk in de vorm van de mantelzorger) beslist op dat moment zelf dat ze (nog) geen gebruik willen maken van een casemanager dementie.

• De cliënt wil zelf de regie houden/is bang de regie te verliezen.

Het rapport geeft een aantal aanbevelingen waaronder:

 1. Geef meer bekendheid aan de mogelijkheid van casemanagement dementie.

2. Zet (nog meer) in op vroegsignalering om meer mensen met dementie tijdig in beeld te krijgen.

3. Breng de meerwaarde van casemanagement dementie goed voor het voetlicht.

4. Gebruik argumenten van kritische mantelzorgers om de kwaliteit van casemanagement professionals te verbeteren.

5. Intensiveer samenwerking om de gewenste verbinding tussen het medisch en sociaal domein te krijgen.

Conclusie:

De factsheet: Proactieve zorgplanning bij mensen met dementie. Inzichten op basis van de

Dementiemonitor Mantelzorg 2020 geeft inzicht in de meerwaarde van proactieve zorgplanning voor de patiënt en de mantelzorger bij dementie. In de factsheet wordt dan ook geconcludeerd:

“Zich voorbereid voelen op toekomstige veranderingen hangt samen met de zorgbelasting en volhoudtijd die mantelzorgers ervaren. Voldoende informatie en aandacht van zorgprofessionals voor toekomstige veranderingen zou dan ook bij kunnen dragen aan het verminderen van de ervaren zorgbelasting onder mantelzorgers van mensen met dementie. Dit geldt met name voor mantelzorgers van jonge mensen met dementie, omdat zij zich minder vaak voorbereid voelen dan mantelzorgers van oudere mensen met dementie “

Aangezien nog zo’n 40% van de patiënten met dementie in de huisartspraktijk geen gebruik maakt van begeleiding door een casemanager is er nog genoeg winst te boeken. De aanbevelingen in het rapport van bureau HMH zijn hierbij een leidraad. Het bekend maken van de factsheet onder huisartsen en praktijkondersteuners en het bespreken van de positieve uitkomst van casemanagement door hen met patiënt en mantelzorger zou een positieve stimulans kunnen zijn om de inzet van casemanagers te vergroten.  

Kijk op de congresagenda van de Guus Schrijvers Academie: Op 23 september vindt het congres over Preventie in de eerste lijn plaats.

Door Léon Wever.

Dementie veroorzaakt over twee decennia de meeste ziektelast en is dan de belangrijkste doodsoorzaak in ons land. Over 20 jaar heeft meer dan een half miljoen mensen dementie. De zorgkosten verdubbelen naar bijna 16 miljard euro per jaar. Dementie moet topprioriteit zijn in het gezondheidsbeleid. Dat geldt voor alle Europese landen. Volgens Alzheimer Europe is er overal ruimte voor verbetering. Nederland staat in de Europese Dementie Monitor op de zevende plaats.

Wat kan beter?

Wat kan Nederland leren van de andere landen? Wat gaat goed en wat kan beter?

Volgens de monitor zijn de voorzieningen goed als het gaat om bijvoorbeeld thuiszorg, maaltijden, incontinentiezorg, tele-alarm, ondersteuning mantelzorg, ontmoetingsplaatsen voor mensen met dementie en residentiële zorg. Het kan beter bij bijvoorbeeld het gebruik van ICT, woningaanpassingen, respijtzorg, dagopvang, palliatieve zorg en zorgcoördinatie of casemanagement.

De coördinatie van zorg is in bijna alle landen een probleem. Noorwegen, Denemarken of België doen dat beter dan ons land.

De toegankelijkheid van de zorg is in ons land in Europees opzicht hoog. In België kunnen we zien hoe het beter kan met dagopvang. Dat is bij ons onvoldoende, aldus de monitor.

Opvallend is dat Nederland een middenmotor lijkt te zijn voor de ‘publieke ondersteuning’ van zorgvoorzieningen. Dat komt doordat er vaak sprake is van co-financiering en eigen betalingen, net zoals in Duitsland of België. In de Scandinavische landen betaalt de overheid meer.

Nederland staat inmiddels in de top bij de vergoeding van geneesmiddelen. Volgens de monitor werd één van de vier antidementiemiddelen in ons land niet vergoed. Dat is inmiddels veranderd.

Op het gebied van onderzoek en ontwikkeling draait Nederland mee in de Europese top, samen met bijvoorbeeld Italië en Polen.

Dementiestrategie

Nederland is een van de landen met een dementiestrategie van de overheid. Die is vorig jaar uitgebracht. Hoofdpunten zijn:

• Onderzoek naar o.a. de oorzaken, diagnostiek en leefstijlfactoren en het integreren van dit onderzoek in het onderwijs.
• Vergroting van de toegang tot ontmoetingscentra en het aantal ‘dementievrienden’.
• Werken volgens de dementiestandaard en een structurele ondersteuning van dementienetwerken.

Dit alles moet in 2025 of 2030 (wat betreft de ontmoetingscentra) gerealiseerd zijn. De minister wil over de uitvoering zelf de regie voeren.

Kritiek

Op de aanpak van dementie is ook kritiek te beluisteren. Sommigen zijn teleurgesteld over de vorderingen van het onderzoek naar een effectieve behandeling en vragen zich af of hier in de komende vijf jaar daadwerkelijk nieuwe inzichten gaan ontstaan. Alzheimer Nederland is blij met de aanpak van VWS, maar heeft ook bezwaren. Zo ontbreekt aandacht voor preventie. Een gezonde leefstijl kan dementie uitstellen of geheel voorkomen. De strategie zou zich meer moeten richten op de daarvoor noodzakelijke gedragsveranderingen. En Alzheimer Nederland zoekt ook naar boter bij de vis. Er wordt meer geld dan ooit (miljoenen) aan onderzoek uitgegeven, maar het is een fractie vergeleken met de maatschappelijke kosten (miljarden) van deze ziekte. En wil je in een paar jaar tijd meer voorzieningen beschikbaar stellen, dan gaat dat geld kosten.

Kijk op de congresagenda van de Guus Schrijvers Academie: Op 15 oktober vindt het congres over Ouderenzorg thuis, eerstelijns en corona plaats. Alle congressen van de Guus Schrijvers Academie zijn fysiek op locatie of online te volgen!

Onlangs is de nieuwe zorgstandaard dementie  verschenen. De nieuwe standaard vervangt de oude, die alweer van 2013 dateerde. Aan de nieuwe standaard is geruime tijd gesleuteld. Werkgroep-voorzitter Robbert Huysman vat in het voorwoord de standaard, en wat er nieuw aan is, helder samen. Het stuk bevat een goed leesbare publieksamenvatting.

De standaard gaat uit van integrale, persoonsgerichte zorg. Het is de leidraad voor zorg- en ondersteuning. En geeft een samenhangende benadering vanuit het perspectief van dementerende en mantelzorger.  Dit alles vindt zijn beslag in één zorg-leefplan, casemanagement en netwerkzorg.

Qua visie is de nieuwe standaard up-to-date en prima: integrale, persoonsgerichte zorg is relatief nieuw in de zorg voor kwetsbare ouderen. Het stuk voorkomt allerlei niet met elkaar sporende of overlappende zorgpaden (bijvoorbeeld voor diabetes, copd en hartfalen). De vraag is dan wel waarom de diagnose dementie een aparte zorgstandaard vereist. Geldt integrale, persoonsgerichte zorg in feite niet voor alle kwetsbare ouderen? 

Eén zorg-leefplan voor iedere dementerende is een prima insteek om integraliteit te bevorderen. De vraag is of hetleef-gedeelte er in de standaard niet wat te magertjes van af komt.  In die zin is het intrigerend dit keer ook eens de bijlagen van de standaard te bekijken. Wie heeft ‘m eigenlijk opgesteld?  Het feitelijke werk is gedaan door een brede werkgroep (bijlage2) . Opvallend is het grote aantal “witte jassen”-organisaties. De zorg is van hoog tot laag zwaar overbemenst.

Opmerkelijk, want is dementiezorg niet in de eerste plaats “leven met dementie”? Is de mantelzorger in de dementiezorg niet feitelijk de kern? Die is doorgaans, gedurende vele jaren, voor de dementerende de enige stabiele factor. Het leven met dementie tot aan het levenseinde en ondersteuning daarbij, is belangrijker dan zorg. Met zorg valt, oneerbiedig gezegd, in feite niet veel eer te behalen. Mantelzorg en mantelzorgondersteuning zouden centraal moeten staan, respijtzorg om de mantelzorg te ontzien, en dagbegeleiding of -opvang van de dementerenden zelf. Dat zijn allemaal gemeentelijke taken.

WMO-medewerkers hebben geen beroepsorganisatie, zijn dus ook niet vertegenwoordigd in het omvangrijke veld van met name zorg- professionals (zie bijlage 1). De brancheorganisatie VNG neemt in principe de honneurs waar voor de WMO-medewerkers (zie voetnoot pag 52), maar de VNG heeft van deelname afgezien (voetnoot pag 55). Evenals de LHV overigens, die zich standaard niet bemoeit met brede zorginhoud.

En de zorgstandaard is één. Maar vergeet vooral ook niet de onderliggende richtlijnen van artsen. Veel gemeenten hebben in de afgelopen Corona-weken geprobeerd om de dagbesteding (of begeleiding) van dementerende open te houden. Wat is in coronatijd nog wél mogelijk?  Maar ze stuitten op de richtlijn van RIVM-outbreak team die samenscholing in de dagbesteding verboden. Kan niet, versus wat zijn de mogelijkheden? 

De dementie-zorgstandaard kan wel wat innovatie gebruiken. Iets meer balans.  Meer welzijn, minder zorg.

Martien Bouwmans, vice-voorzitter van de Stichting Guus Schrijvers Academie is auteur van dit stuk. 

Zorgprofessionals moeten er voor waken dat mantelzorgers van naasten met dementie niet overbelast raken. Door tijdige ondersteuning te bieden kunnen mantelzorgers hun taak beter en langer volhouden en kunnen crisisopnames in verpleeghuizen worden voorkomen. Deze conclusies trekt Henk Kraijo in zijn proefschrift waarop hij 13 maart bij mij promoveert aan het UMC Utrecht.

Kostenbesparing langdurige zorg
Door de toenemende vergrijzing groeit ook het aantal mensen met dementie en bij ongewijzigd beleid worden mantelzorgers daardoor steeds zwaarder belast. Het ontwikkelen van een instrument voor het voorspellen van zorgmogelijkheden van mantelzorgers zou overbelasting en het aantal crisisopnames kunnen verminderen. In dit onderzoek is aan 223 mantelzorgers uit de Gooi- en Vechtstreek gevraagd hoe lang zij de zorg voor hun naaste denken te kunnen volhouden. Crisissituaties bleken zich vooral voor te doen bij een geschatte volhoudtijd van minder dan 6 maanden.

Verder gaven mantelzorgers aan dat zij langer met de zorg voor hun naaste hadden kunnen doorgaan als er eerder met hen was overlegd. Zij voelden zich veelal onder druk gezet om snel een vrijgekomen plek in het verpleeghuis op te vullen. Onderzoeker Henk Kraijo: “Door tijdige ondersteuning van mantelzorgers zouden veel verpleegdagen in verpleeghuizen kunnen worden voorkomen met als gevolg grote kostenbesparing in de langdurige zorg.”

Volhoudtijd
Om beter met deze mantelzorgsituaties om te kunnen gaan introduceerde Kraijo het concept ‘volhoudtijd’. Dit is de periode dat mantelzorgers verwachten dat zij de zorgtaken voor hun naaste met dementie kunnen continueren. De lengte ervan wordt beïnvloed door factoren als gezondheid van de mantelzorger en patiënt, de zorgzwaarte en de zorgsetting (zoals het elders wonen van de mantelzorger).

Keukentafelgesprekken
De focus op volhoudtijd door zorgprofessionals bevordert de tijdige en toekomstgerichte ondersteuning van mantelzorgers ter voorkoming van overbelasting en crisisopnamen in verpleeghuizen. Dat is met name het geval wanneer mantelzorgers aangeven de zorg voor slechts een bepaalde tijd te kunnen volhouden. Tijdens zogenaamde ‘keukentafelgesprekken’ met mantelzorgers zouden deze signalen serieus moeten worden opgepakt door zorgprofessionals. Door ondersteuning op maat te bieden kunnen mantelzorgers veelal langer doorgaan. Dat is ook wat zij en hun naaste met dementie graag willen. Toepassen van volhoudtijd biedt daarom perspectief op een hogere kwaliteit van leven voor mantelzorgers en voor hun naaste met dementie tegen lagere kosten. Om die reden heeft zorgverzekeraar Achmea het concept volhoudtijd al opgenomen in haar dementiebeleid.

Henk Kraijo (1947) promoveert op 13 maart 2015 aan het UMC Utrecht (promotoren: prof. dr. Guus Schrijvers (UMC Utrecht) en prof. dr. Werner Brouwer (Erasmus Universiteit Rotterdam) op het proefschrift “Perseverance time of informal carers: A new concept in dementia care”. Hij is onafhankelijk voorzitter van de Wmo adviesraad van Deventer en betrokken bij drie decentralisaties in het sociale domein (AWBZ, Wet op de Jeugdzorg, Participatiewet). Een samenvatting van de belangrijkste conclusies van zijn proefschrift vind je hier. Het gehele proefschrift kan je hier downloaden.