Guus Schrijvers

Welcome to Guus Schrijvers

Met telemonitoring de zorg voor patiënten met Parkinson verbeteren

Door Anke Wijers, arts in opleiding tot neuroloog en promovendus in het Zuyderland Medisch Centrum.

De hulp aan patiënten met Ziekte van Parkinson is slimmer en beter te organiseren

Zo’n tien jaar geleden begon Gerrit Tissingh, neuroloog in (toen nog) het Atrium Medisch Centrum te Heerlen, zich af te vragen of de zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson (ZvP) niet beter en slimmer te organiseren was. ZvP is een langzaam progressieve, chronische ziekte met een scala aan symptomen. Voorbeelden zijn traagheid, trillen en vallen, maar ook slaapstoornissen, cognitieve achteruitgang en gedragsproblemen. Deze symptomen wisselen vaak met de tijd en tussen patiënten. De meeste patiënten hebben echter vaste polikliniekbezoeken, vaak om de drie maanden, ongeacht hun situatie. Tussendoor heb je als arts geen idee hoe het met iemand gaat. De ene persoon komt misschien “voor niets” om te melden dat alles prima is en er geen vragen zijn. De ander zie je op de spoedeisende hulp omdat het thuis totaal niet meer lukt, maar de volgende afspraak pas over een maand gepland stond.

Continu, proactief en persoonsgericht

Hoe moet het dan wel? Eigenlijk wil je continu in de gaten houden hoe het met mensen met ZvP gaat. Zo kun je proactief ingrijpen als er problemen dreigen te ontstaan. Ook kan de zorg gerichter afgestemd worden op de persoon. Als alles goed gaat hoeft iemand niet naar het ziekenhuis te komen en wie meer problemen heeft zie je vaker.  Dit is niet alleen fijn voor de zorgprofessional die zijn of haar tijd nuttiger en gerichter kan gebruiken. Ook patiënten hoeven geen tijd vrij te maken voor een ziekenhuisbezoek dat op dat moment weinig toevoegt.

Ontwikkeling van een monitoringtool

Om bovenstaande te verwezenlijken is telemonitoring nodig: Het op afstand in de gaten houden van patiënten. Er bestaan reeds allerlei smart watches en andere zogenaamde wearables die van alles kunnen meten bij patiënten. Hierbij gaat het echter alleen om motorische symptomen. Voor de niet-motorische symptomen, die vaak meer invloed hebben op de kwaliteit van leven, is een bredere blik nodig. Samen met enkele collega’s (neurologen en gespecialiseerd verpleegkundigen), de input van patiënten en een extern ICT-bedrijf (Sananet) is op initiatief van genoemde neuroloog Tissingh hiervoor een programma ontwikkeld: mijnParkinsoncoach, later omgedoopt tot Sanacoach Parkinson   (SCP).

Telemonitoring in de praktijk

De SCP maakt gebruik van 3-maandelijkse vragenlijsten over alle problemen die bij ZvP-patiënten op kunnen treden. Dit leidt tot een overzicht van de situatie per aandachtsgebied (zie afbeelding).

Gaat het goed of slecht? En gaat het beter (groen) of slechter (rood) ten opzichte van de vorige vragenlijst? Zowel een patiënt als diens behandelaar kan door dit overzicht in een oogopslag zien hoe iemand er voor staat en waar de eventuele problemen liggen.

Berichtenverkeer is mogelijk

Aanvullend heeft het programma een berichtenfunctie. Patiënten kunnen hier hun vragen sturen over klachten of problemen die ze ervaren of praktische zaken als een herhaalrecept of verwijzing naar een therapeut. Behandelaars kunnen reageren op de vragenlijsten die patiënten in hebben gevuld en verheldering vragen of een advies geven over de behandeling. Verder kent de SCP een sectie kenniskuren: interactieve informatiemodules voor patiënten over ZvP.

Patiënten die de SCP gebruiken komen in principe niet standaard op de polikliniek. Alleen als er uit de vragenlijst of berichten problemen naar voren komen die niet op afstand duidelijk te krijgen of te behandelen zijn wordt een consult ingepland. Dit consult kan vervolgens effectiever dan normaal verlopen omdat al op voorhand duidelijk is waar op gefocust moet worden.

Ervaringen tot nu toe

Eind 2013 zijn de eerste patiënten gestart met het gebruik van, toen nog, mijnParkinsoncoach. De eerste ervaringen van zowel patiënten als zorgverlener waren positief. De door patiënten ervaren kwaliteit van zorg bleef onverminderd hoog en zo’n driekwart van de mensen zou deze manier van zorg verlenen aanbevelen. Zorgverleners merkten dat ze hun beschikbare tijd beter konden afstemmen op de behoefte van individuele patiënten. Analyse van de zorgconsumptie van de gebruikers in de eerste jaren liet hiernaast een afname zien van het aantal ziekenhuisbezoeken en de ZvP-gerelateerde zorgkosten in het ziekenhuis. Telemonitoring biedt daarmee dus mogelijk ook een oplossing voor het dreigend tekort aan zorgprofessionals in de, niet al te verre, toekomst.

Doorontwikkeling

Inmiddels is de monitoring tool onder de naam SCP verder doorontwikkeld. De periodieke vragenlijst is uitgebreid en onderverdeeld in screeningsvragen en verdiepende vragen. De verdiepende vragen worden alleen aan patiënten voorgelegd als deze in de screening problemen op een bepaald domein aangeeft. Tevens is er de 6-wekelijkse tussenevaluatie. Hierin worden enkel vragen gesteld over de domeinen waar in de laatste vragenlijst een achteruitgang bleek te zijn. Op deze manier houd je de vinger aan de pols op de punten die mogelijk kunnen ontsporen. Hiernaast hebben behandelaars de mogelijkheid gekregen om een medicatiemonitor te starten. Een korte maar frequentere vragenlijst waarmee snel duidelijk wordt wat het precieze effect is van een wijziging in de medicatie. Zo kunnen aanpassingen direct geëvalueerd worden. Als laatste is ook de optie beladvies toegevoegd. Patiënten die twijfelen of en met hoe veel spoed ze ergens contact voor op moeten nemen, krijgen hier na beantwoorden van enkele vragen advies over.

Wetenschappelijk onderzoek

Om uit te zoeken wat de precieze meerwaarde is van op deze manier zorg verlenen voor mensen met de ziekte van Parkinson is inmiddels een wetenschappelijk onderzoek gestart. Ik hoop op dit onderzoek te promoveren. Vijf ziekenhuizen verspreid over Nederland gebruiken hiervoor momenteel de SCP. De uitkomstmaten van het onderzoek zijn: de kwaliteit van leven van patiënten; de mening van patiënten en zorgverleners over het gebruik van de SCP; de ernst van de ZvP-klachten; de zelfredzaamheid van patiënten; de belasting van de mantelzorger en de zorgconsumptie en gerelateerde kosten van patiënten.

Door dit brede spectrum aan gegevens te verzamelen hoop ik eind 2025 antwoord te kunnen geven op de vraag: Verbetert telemonitoring de kwaliteit en de doelmatigheid van de zorg voor Parkinsonpatiënten?

Het Parkinson onderzoeksteam van het Zuyderland Medisch Centrum , van links naar rechts: Gerrit Tissingh, Nicole Soleil (parkinsonverpleegkundige), Tiny Simons (researchmedewerker), Anke Wijers (auteur van dit stuk en Noémi van Nie (projectleider)

Wat is de waarde van een beperkte review van telemonitoring bij chronisch hartfalen?

Door Rolien de Jong.

Onlangs verscheen een systematic review over het effect van telemonitoring bij chronisch hartfalen (CHF). Auener et al. onderzoeken in de literatuur de vraag of het signaleren van fysieke parameters (gewicht, hartslag, bloeddruk en saturatie) en de daaruit volgende interventies effect hebben op het gebruik van gezondheidszorg en de kosten ervan. Met bijzondere belangstelling heb ik het artikel ter hand genomen. Het leek mij interessant om, na 25 jaar internet, een overzicht te krijgen van de stand van zaken. Immers, zoals de auteurs in de inleiding stellen, zijn er veel mensen met CHF wat de samenleving veel geld kost en weten we inmiddels dat een verslechtering van het ziektebeeld vooraf gesignaleerd kan worden met telemonitoring-programma’s die zijn ontwikkeld om deze signalering uit te voeren.

Het is lovenswaardig dat in de review zowel randomized controlled trials (RCT’s) als non-RCT’s zijn opgenomen. Dit doet recht aan de werkelijkheid op dit moment. We zitten immers nog in de fase van ‘trial en error’ wat betreft de effectieve implementatie van dergelijke programma’s en die vragen ook om bestudering in de dagelijkse praktijk en niet alleen in een ‘laboratorium-setting’. 

Het antwoord werd gezocht in 29 studies waarin het gebruik van zorg (ziekenhuisopnames en polibezoek) en kosten (van programma ontwikkeling en toepassing) onderzocht werden. Er bleken geen duidelijke effecten te zijn, alleen polikliniekbezoek nam significant toe. Niet duidelijk was wat de reden hiervan is.

De auteurs concludeerden dat de telemonitoring-programma’s te veel van elkaar verschilden om ze goed te kunnen vergelijken, evenals de manier waarop de kosten in beeld werden gebracht. Volgens hen zou het feit dat de meeste programma’s naast gebruikelijke zorg werden toegepast, invloed kunnen hebben gehad op de uitkomsten.

Wat hebben we eraan in de praktijk

Het goede nieuws is dat er geen verslechtering in het gebruik en de kosten van de zorg optreedt. Geen belemmering dus om verder te gaan met de implementatie van telemonitoring. Toch vond ik de review teleurstellend. De uitkomst wordt eigenlijk al in de inleiding aangekondigd.

Een aantal zaken had de review voor ons meer interessant gemaakt.

  • Uitgebreider onderbouwen waarom alleen deze meetpunten zijn gekozen
    • De patiënt met CHF heeft een heel netwerk/keten, naast het ziekenhuis, waar men gebruik maakt van gezondheidszorg. Wat kun je concluderen over de effecten van telemonitoring als je alleen naar een beperkt deel van het netwerk/keten kijkt?
    • Wat is de rol van de polikliniek in dit netwerk?
  • Inbedden van het onderzoek binnen de Triple (of Quadruple) Aim doelstellingen
    • Verbeteren van de gezondheidszorg vraagt immers om een ruimere focus op (i) de kwaliteit van leven van het individu (ii) de gezondheid van de hele populatie (iii) vermindering van de kosten per patiënt. Inmiddels is uit de literatuur ook duidelijk dat de arbeidstevredenheid van de professional van invloed is op verbeteringen. 
    • Over de kwaliteit van leven van de patiënt en de gezondheid van de populatie wordt weinig gezegd, waardoor in de lucht blijft hangen wat de urgentie van deze onderzoeksvraag is en wat het nut van implementatie van telemonitoring is.
    • Ook weten wij niets over de arbeidstevredenheid van de professionals bij inzet van telemonitoring. Verbetert de kwaliteit van de data en/of van de communicatie met de patiënt en de collega’s? Kunnen we dezelfde kwaliteit van zorg leveren met minder mensen?

Hoe kunnen we telemonitoring in Nederland versnellen

  1. Het is heel belangrijk in deze fase van het implementeren van eHealth in de gebruikelijke zorg, om goed te beschrijven wat er gebeurt zodat ‘wegwijzers’ worden geïdentificeerd. Hier had meer uitgehaald kunnen worden. Al eerder bespraken we in deze Nieuwsbrief een studie naar dit onderwerp waaruit bleek dat cocreatie tussen professionals, patiënten en ontwikkelaars en integratie in het zorgproces de op weg voorwaarts zijn. 
  2. Het is de vraag of we niet meer hebben aan breder, mixed methods onderzoek waarin ook de ervaringen van de cliënt en gezondheidsuitkomsten worden meegenomen.
  3. Gebruik telemonitoring als voorkeurszorg en voeg alleen waar nodig live contact toe. In deze review zien we zeker geen verslechtering van de parameters bij gebruik van telemonitoring. Bovendien is het huidige personeelstekort een belangrijke reden om hiertoe over te gaan. Beleidsmakers aan zet!

Telemonitoring van mensen met COPD en hartfalen kan nationaal, indien ……

Vlog door Maarten van Rixtel, bestuursvoorzitter Sensire, zorgorganisatie in de Achterhoek

De dochteronderneming van Sensire voor zorg-op-afstand met de naam Naast heeft een software- programma ontwikkeld om mensen met COPD en hartfalen thuis te monitoren. De Leidse hoogleraar Niels Chavannes heeft het programma geëvalueerd: Bij patiënten met hartfalen daalt het aantal ziekenhuisopnamen met 65 procent en de zorgkosten met 90 procent. Bij patiënten met COPD blijft het aantal opnamen gelijk maar dalen wel de ziektekosten met 54 procent. Vanwege deze gunstige resultaten nodigde de Nieuwsbrief Zorg en Innovatie Sensire-topman Maarten van Rixtel uit om in een webcast van 12 minuten aan te geven hoe deze innovatie snel over het gehele land te verspreiden is. Hij doet aan de lezer vijf suggesties:  

1. Contractvernieuwing van thuiszorg, ziekenhuis en zorgverzekeraar 

2. Steun van de betrokken beroepsverenigingen om de vertrouwensrelatie ook digitaal vorm te geven

3. Professionele richtlijnen en standaard aanpassen: die gaan nu nog vaak uit van een fysiek contact

4.  Regionale sturing en taakverdeling bij de uitvoering van telemonitoring

5. Last but not least: een toenemend besef dat we mensen met COPD en hartfalen alleen kunnen blijven bedienen, als zorgkosten omlaag kunnen.

Kijk en Luister naar de druk bezette topman Maarten van Rixtel.    


Wat leren we over de lange termijn effecten van telemonitoring op gebruik en kosten van zorg voor patiënten met hartfalen en COPD?

Rolien de Jong, verbonden aan de Hogeschool Utrecht, geeft naar aanleiding van een recente publicatie van Van der Burg et al een overzichtelijke inleiding en wijst op vervolgvragen en de verantwoordelijkheid van de overheid in deze.

In de langdurende zorg is telemonitoring (het verzamelen van data door de patiënt die op afstand door professionals worden beoordeeld om de behandeling in goede banen te leiden) al sinds de komst van internet een belofte. Potentieel kan het bijdragen aan alle doelen van Triple Aim[1]: verbeterde ervaren zorg voor de individuele patiënt, verbeterde gezondheid voor de burgers en verlaagde kosten. Ondanks ondersteunende programma’s vanuit VWS[2], enthousiaste ehealth ondernemers, innovatieve zorgprofessionals en onderzoeksresultaten die veelal of geen verslechtering of verbetering laten zien[3], heeft opschaling nog niet op grote schaal plaatsgevonden.

Hoewel we inmiddels weten dat techniek geen belemmering voor gebruik door de patiënt hoeft te zijn, is er nog veel dat we niet weten. We kunnen stellen dat er nog veel te weinig bekend is over welke e-health-toepassing voor welke doelgroep, in welke context, op welke plek in het zorgproces en in combinatie met welke frequentie van reguliere praktijkconsulten, relevant en toepasbaar is[4]. Het is daarom waardevol dat Van der Burg etal. bestaande data nader hebben bestudeerd en daarover onlangs hebben gepubliceerd.

Samenvatting

In deze studie is de effectiviteit van telemonitoring bij thuiswonende patiënten met ernstig hartfalen en COPD geëvalueerd. Dit werd gedaan door te onderzoeken of, bij gebruik van telemonitoring, het aantal en de duur van ziekenhuisopnames afnam evenals de kosten van de zorg. Er werd gebruik gemaakt van bestaande data, waarbij er tot 3 jaar opvolging plaats vond.

De resultaten lieten zien dat bij patiënten met hartfalen zowel het aantal als de duur van de ziekenhuisopnames significant afnam, evenals de zorgkosten. Bij COPD patiënten namen alleen de zorgkosten af (met 54%). Geconcludeerd werd dat telemonitoren effectief is voor patiënten met hartfalen maar niet voor patiënten met COPD, maar dat de kosten in beide gevallen substantieel verminderen.

Verklaringen voor deze uitkomst voor COPD wordt gezocht in dat er voor COPD geen duidelijke, thuis-meetbare, indicatoren om exacerbatie te voorkomen zijn onderzocht. Dit in tegenstelling tot hartfalen, waarbij gewicht een duidelijke, behandelbare indicator is. De hypothese voor de dalende zorgkosten zou kunnen zijn dat er bij gebruik van telemonitoring minder gebruik wordt gemaakt van consultaties en andere onderzoeken, terwijl opnames niet te voorkomen zijn.

Bijzonder is dat er weinig verloop is onder de patienten. Ze bleven data aanleveren tegen verwachting in.

Betekenis voor Nederland

Van belang voor de langdurige zorg in Nederland is dat er positieve (of gelijkblijvende) resultaten zijn bereikt bij twee grote groepen patiënten met een chronische ziekte, door gepersonaliseerde en geintegreerde zorg te leveren.

  • Gepersonaliseerd omdat voor iedere patiënt een eigen bandbreedte voor signalering wordt vastgesteld en de patiënt kan zelf ook zien en handelen als de bandbreedte wordt overschreden.
  • Geïntegreerd omdat telemonitoring is ingebed in de bestaande behandeling. Mogelijk zou verdere integratie plaats kunnen vinden met de eerstelijn. Door gezamenlijke validering van de telemonitoring-meetinstrumenten ontstaat vertrouwen en consistent beleid met alle betrokken professionals.

Hoe versnellen we de inzet van telemonitoring in de zorg voor chronisch zieken?

Van belang voor versnellen van de toepassing van telemonitoring is de cocreatie tussen professionals, patiënten en ontwikkelaars. De initiële gebruikers kunnen helpen om het ontwerp aan te passen zodat ook grotere groepen patiënten telemonitoring gaan gebruiken.

Het integreren van de telemonitoring in de gebruikelijke zorg voorkomt overlast en gebrek aan motivatie bij professionals. Een pilot naast de zorg vraagt extra aandacht.

Nader onderzoek naar de vragen die deze studie oproept:

  • Wat is het mechanisme achter telemonitoring thuis?

Het lijkt mensen te helpen eerder een verslechtering te detecteren en eerder aanvullende ondersteuning te vragen. Zijn er nog meer aspecten die invloed hebben op zelfmanagement?

  • Met welke groep patiënten hebben we te maken (early adopters?[5])? En hoe zou telemonitoring werken voor patiënten met andere kenmerken?

Overheid en managers zijn verantwoordelijk dat er een landelijke infrastructuur komt om op veilige wijze de data uit te wisselen. Bestuurders hebben de verantwoordelijkheid om regionale afspraken te maken voor het organiseren en afstemmen van deze geïntegreerde, gepersonaliseerde zorg. Om ook economisch rendement te halen is dit een voorwaarde.

Kijk op de congresagenda van de Guus Schrijvers Academie: op 3 december 2020 vindt het congres Juiste Zorg op de Juiste Plek; voor, tijdens en na de Covid-19 uitbraak plaats. Vooraanstaande sprekers delen dan met jou  actuele inzichten over dit onderwerp. Alle congressen van de Guus Schrijvers Academie zijn online te volgen!


[1] https://www.healthaffairs.org/doi/full/10.1377/hlthaff.27.3.759

[2] https://www.zonmw.nl/nl/over-zonmw/ehealth-en-ict-in-de-zorg/programmas/programma-detail/stimuleringsregeling-ehealth-thuis/

[3] https://www.jmir.org/2017/5/e172/

[4] https://nivel.nl/sites/default/files/bestanden/1003608.pdf

[5] https://books.google.nl/books?hl=nl&lr=&id=v1ii4QsB7jIC&oi=fnd&pg=PR15&dq=everett+rogers+diffusion+of+innovations&ots=DMSoyRQm9O&sig=qWuScB837JwNp-pfOWmK1ATuw4s#v=onepage&q=everett%20rogers%20diffusion%20of%20innovations&f=false

Tele-Intensive Care werkt goed en goedkoop bij het OLVG

De tien intensivisten van het OLVG in Amsterdam zijn ook verantwoordelijk voor de medische zorg van de IC patiënten van het Zuiderzee ziekenhuis in Lelystad. Via zes schermen en een cameraverbinding hebben zij contacten met de Lelystadse patiënten.

Het OLVG introduceerde de tele-IC in 2010 op basis van Amerikaanse ervaringen. Zowel in de USA als hier werkt alles uitstekend en goedkoop. Op de foto (die ik zelf gemaakt heb) kijkt intensivist Peter van der Voort naar de schermen. Via het beeldscherm rechts kan hij praten met de patiënt. Ik heb de foto gemaakt toen de camera weer uit was. Iedere uur van zijn werkdag doet Van der Voort een elektronisch visite.

Boek

Ik bezocht de tele-IC voor mijn boek Meer gezondheid bij gelijk blijvende kosten. Invoering van tele-IC zou veel geld opleveren. Daardoor zouden de IC-bestedingen in de komende jaren op gelijk niveau kunnen blijven. Wil je de eerste versie van de negen hoofdstukken van mijn boek alvast lezen? kijk dan hier verder.

Reductie van de vraag naar spoedzorg, daar gaat het om

Betere chronische zorg, minder heropnamen, een crisisplan voor elke mens met een chronische aandoening. Maar ook betere telemonitoring en een campagne: wees zuinig op acute zorg. Dit zijn allemaal maatregelen die de toeloop bij huisartsenposten en Spoedeisende Hulpafdelingen kunnen afremmen. Over dit onderwerp hield ik donderdag 21 november een lezing op het dertiende Nationale Spoedzorg Congres te Zeist. De PowerPoint-presentatie van mijn lezing vind je hier.