Guus Schrijvers

Door Antoinette Reerink, senior-adviseur RVS en projectleider en Ageeth Ouwehand, raadslid van de RVS.

Op verzoek van de redactie van deze nieuwsbrief staan wij stil bij de noodzaak van een gelijkwaardige samenwerking tussen formele en informele zorg. We gaan in op een aantal goede Nederlandse voorbeelden die illustreren waar de Raad voor de Volksgezondheid en Samenleving (RVS) naar toe wil in het in mei gepubliceerde advies “Anders leven en Zorgen. Naar een gelijkwaardig samenspel tussen naasten, vrijwilligers en beroepskrachten”.

Fundamentele omslag

De RVS pleit voor een andere verdeling van verantwoordelijkheden tussen formele en informele zorg. Op iedereen die zorg verleent, rust een steeds grotere verantwoordelijkheid. De vergrijzing, groeiende zorgvraag en toenemende personeelstekorten vragen om een fundamentele omslag  in de organisatie van de zorg. Anders blijven kwetsbare mensen verstoken van hulp.

Het is volgens de Raad aan beroepskrachten, naasten en vrijwilligers om met elkaar te kijken wie het beste wat kan doen en hoe een ieder de ander daarin kan bijstaan. Ofwel: met elkaar een zorgteam vormen en als gelijkwaardige partners samenwerken. Niet voor elke hulpvraag is een beroepskracht nodig. Goed teamwerk tussen beroepskrachten, naasten en vrijwilligers lijkt vanzelfsprekend, maar dat is het zeker niet. Dit vraagt een echt andere benadering van zorg en ondersteuning in de praktijk, waar op diverse plekken in het land al ervaring mee is opgedaan.

Informele zorg in wijkteams

Zo maken in Almere vertegenwoordigers van informele zorg al sinds 2015 standaard deel uit van alle wijkteams. In elk wijkteam zit een medewerker van de Almeerse organisatie voor vrijwilligers en mantelzorgondersteuning VCMA. Daardoor hebben de negen wijkteams steevast aandacht voor het complexe samenspel tussen formele en informele zorg. Zij hebben scherp inzicht in de burgerkracht in de wijk en ook kennis van de ondersteuning en het behoud van vrijwilligers en mantelzorgers. 

Het wijkteam kijkt bij elke hulpvraag naar wat vrijwilligers en mantelzorgers kunnen betekenen. Daarbij is er ook aandacht voor de belasting van mantelzorg op het hele huishouden. Goede ondersteuning kan voorkomen dat mantelzorgers en vrijwilligers door hun hoeven zakken. Door te zware belasting kunnen mantelzorgers bijvoorbeeld hun betaalde werk niet meer aan of moet de cliënt worden opgenomen. Betrokkenen zeggen duidelijk te zien dat de Almeerse aanpak preventief werkt:  het leidt tot minder indicaties voor formele zorg en onnodige escalatiekosten. Hard onderzoek hiernaar is (nog) niet aanwezig.

Op- en afschalen

Door de verankering van expertise van informele zorg in de wijkteams, is op- en afschalen van zorg een natuurlijke proces. Altijd kijken verschillende specialisten op de achtergrond mee (van Leger des Heils, schuldsanering tot GGZ) en springen in waar nodig. De gemeente ziet wat dat oplevert en investeert daarom ook in de versterking van de informele zorg en ondersteuning.

Het wijkteam is er niet alleen voor hulpvragers. Oók de mensen die iets willen doen voor hun buurt, komen bij de wijkteams terecht. Ze leggen contact tussen actieve burgers en burgers in een kwetsbare positie. De consulent van de vrijwilligers en mantelzorgcentrale  in het wijkteam kan bijvoorbeeld een bereidwillige buurtgenoot als maatje koppelen aan een patiënt die na ontslag uit het ziekenhuis thuis nog ondersteuning nodig heeft. Of een buurtgenoot koppelen aan een bewoner om samen geveltuintjes in de wijk aan te leggen of aan te schuiven bij een maaltijd. Wijknetwerken draaien niet alleen om zorg maar evenzeer om het versterken van iemands sociale context.

Netwerk versterken

Achter alles wat het wijkteam doet, zit de gedachte: hoe kunnen wij het netwerk van de bewoner versterken? Het netwerk van informele en collectieve voorzieningen staat goed op het netvlies van de consulenten van de vrijwilligers- en mantelzorgcentrale. De wijkteams stimuleren burgerinitiatieven. Ze werken aan verbinding tussen huisarts, wijkverpleging, school, wijkagent en burgerinitiatieven, zowel voor vroeg-signalering als begeleiding naar passende hulp.

Zo worden duizenden mensen per jaar geholpen met informele zorg, waarbij de formele zorg altijd meedenkt en klaar staat als dat nodig is. Voor de beroepskrachten en gemeenten is het een verlichting van het vele werk en voor de informele zorgverleners is dit bevredigend omdat hun onmisbare inzet wordt erkend.  Jolien Hoek, algemeen manager wijkteams Almere, denkt dat deze manier van werken in heel Nederland succesvol zou kunnen zijn. ,,Natuurlijk is deze aanpak  opschaalbaar’’.

Informele zorg voorop

De Amsterdamse zorgorganisatie Cordaan werkt sinds 2015 ook actief aan een beter samenspel tussen formele en informele zorg. Programmamanager Anna Riemersma noemt het een weerbarstige cultuuromslag die alleen kans van slagen heeft met commitment vanuit alle geledingen van de organisatie. Cordaan heeft al haar locaties zelf verantwoordelijk gemaakt voor de coördinatie van informele zorg. Voorheen was dat een taak van (aan de organisatie verbonden) coördinatoren informele zorg en keken de locaties afwachtend naar hen. Dat is nu veranderd. Met een fysiek servicepunt informele zorg gaat Cordaan de locaties nu ook ondersteunen. Op die plek kunnen medewerkers met vragen terecht: wat betekent het voor locaties nu ze zelf verantwoordelijk zijn, hoe kunnen zij vrijwilligers werven, hoe betrekken zij de buurt?

,,Wij merkten dat er veel te veel primaat uitging naar de formele zorg, terwijl de deskundigheid eigenlijk bij de naasten ligt’’, zegt Anna Riemersma. ,,Je moet in een team samenwerken, wil je de cliënten het beste kunnen bedienen.’’ Voor Cordaan staat informele zorg voorop. Dus: het begint altijd bij de cliënt en zijn netwerk (‘de meest deskundigen’) en beroepskrachten ondersteunen daarbij, maar nemen niet over. Dat heeft Cordaan in haar visie verankerd, en daar werkt de organisatie nu consistent aan: ,,Sommige plekken doen het inmiddels heel goed, maar we moeten ook zeggen dat het op veel plekken nog veel beter kan.’’ Directeur-bestuurder Henriëtte van der Meij van de Vrijwilligers Centrale Amsterdam, noemt Cordaan een goed voorbeeld van een zorgorganisatie die daadwerkelijk stappen zet naar een gelijkwaardige samenwerking met informele zorg.

Matchmakers

In de thuiszorg werkt Cordaan samen met Burennetwerk. Burennetwerk koppelt Amsterdammers die een goede buur willen zijn, aan buurtgenoten met een vraag.  Sinds drie jaar betaalt Cordaan ‘matchmakers informele zorg’ die bij Burennetwerk werken en die cliënten van Cordaan koppelen aan ‘goede buren’; voor boodschappen, af en toe een kop koffie drinken of wat klusjes doen. Vroeger hadden wijkverpleegkundigen ruimte voor die rol, maar nu bellen ze een matchmaker die goed zicht heeft op de sociale kaart  en op zoek gaat naar een goede buur. Afgelopen jaar zijn er zo’n 1200 matches gemaakt in de stad.  Dit ontlast zorgmedewerkers en leidt tot betere ondersteuning. De sleutel voor een goede samenwerking tussen formele en informele zorg, is volgens Riemersma wederkerigheid. ,,Het moet voor beiden meerwaarde hebben. Eén plus één moet drie worden, anders werkt het niet.’’

Cordaan werkt ook met de gemeente en een aantal andere (ook informele) partijen samen om mensen met een uitkering ervaring te bieden in de informele zorg op locaties of thuis. De initiatiefnemers zien in deze Zorgbrigade Amsterdam een duidelijke meerwaarde, zowel bij de Brigadisten, vaak vrouwen met een niet Westerse achtergrond zonder opleiding, als bij de hulpvrager.

Noodzaak anders te werken

In Zuid-Oost Brabant heeft De Zorgboog de visie en strategie van de organisatie drie jaar geleden bijgesteld, anticiperend op de kloof tussen de steeds grotere zorgvraag en de toenemende personeelsschaarste. Informele zorg kwam nadrukkelijk op de kaart. De medewerkers dachten eerst nog dat de organisatie gewoon meer vacatures moest plaatsen, terwijl steeds duidelijker werd dat er nauwelijks nog arbeidskrachten te vinden waren om al het werk te doen. De Zorgboog begon daarom in 2018 eerst de medewerkers bewust te maken van de noodzaak van een andere manier van werken

Leidinggevenden van De Zorgboog zeiden tegen de zorgverleners: als je nu nóg meer overneemt van mevrouw Jansen, dan zien jullie niet dat er elders honderd mevrouw Jansens zijn die verstoken blijven van hulp. Natuurlijk voelen medewerkers met een zorghart zich daar niet goed bij. Zo ontstond er onder hen een bereidheid om naar andere oplossingen te zoeken: inzet van hulpmiddelen en meer samenwerken met het netwerk van de cliënt. Opdat zij tijd zouden winnen om méér hulpbehoevende mensen te kunnen helpen.

Schijf van vijf

Nu voeren zorgmedewerkers andere gesprekken met hulvragers en hun familie. In een intensief scholingsprogramma leren medewerkers vaardigheden om de zogenoemde Schijf van vijf toe te passen bij elke nieuwe cliënt. De Schijf van Vijf van het Voedingscentrum diende als inspiratie om in vijf stapjes dingen anders te doen. Voor de zorgmedewerkers betekent dat: eerst in gesprek gaan met cliënten over hun behoeften en kijken wat zij zelf nog kunnen. Dan zetten zij hulpmiddelen in, daarna betrekken zij de familie erbij en vervolgens kijken zij naar het sociale netwerk en andere instanties. Pas als laatste stap komen zij als professionals in beeld.

De Schijf van vijf helpt hen om het gesprek te voeren met cliënten en naasten, die overigens steeds mondiger worden en nogal eens zeggen dat ze recht op zorg hebben omdat ze er premie voor hebben betaald. Het is een hulpmiddel en geeft zorgverleners een agenda voor dat gesprek, licht bestuurder Coby Nogarede toe. Nu proberen de medewerkers eerst niets te doen en problemen gewoon te bespreken met cliënten en hun omgeving. ,,Dat is niet eenvoudig. Je eigen werk loslaten, is best wel een grote stap. Wij doen het niet om te bezuinigen, maar om de vrijgevallen uren aan andere mensen te kunnen besteden’’, zegt de bestuurder.

Door Liane den Haan, onafhankelijk Tweede Kamerlid.

Mantelzorgers worden steeds belangrijker. Tijdens deze coronacrisis komt dat nog eens extra naar voren. Toen in het begin van de crisis de dagbesteding dicht ging, en de thuiszorg werd afgeschaald, kwam alle zorg bij mantelzorgers te liggen. De zorgprofessionals kunnen de zorg nog neerleggen bij mantelzorgers, maar mantelzorgers hebben niemand om op terug te vallen. Omvallen is geen optie, want wie moet er anders voor hun naaste zorgen?

Doorschuiven kan niet

Nu, met Omikron is dit nog actueler. Door de uitval van personeel in de thuiszorg, verpleeghuiszorg en dagbesteding, krijgen veel zorgorganisaties hun roosters niet meer rond. Personeel dat nog wel aan het werk is, is moe en zullen het niet meer lang volhouden. Het resultaat is dat de druk op mantelzorgers de komende tijd alleen maar zal toenemen. Gek genoeg gaat het in de pers altijd over de druk op de ziekenhuizen. De ziekenhuizen zijn ook gedurende deze hele coronacrisis buitengewoon zichtbaar gemaakt. Terecht, want het ging daar, zeker de afgelopen 2 jaar, over leven of dood. Maar het ziekenhuis is maar het topje van de ijsberg. De druk op de thuiszorg, de verpleeghuizen, de revalidatiecentra en de GGZ is ook torenhoog. En de uitval daar van zorgmedewerkers geeft een extra zware belasting op mantelzorgers.  In het begin van de crisis was er nog veel aandacht voor de thuiszorg en de verpleeghuizen, maar nu hoor of zie je er niets over. Laat staan dat er iemand omkijkt naar de mensen die alle zorg moeten opvangen, de mantelzorgers.

Regeerakkoord en de positie van mantelzorger

Verbaasd was ik daarom wel toen ik het regeerakkoord ontving. In het hele document komt mantelzorg één keer voor. In een opsomming van zaken waarop ingezet moet worden om ouderen gezond oud te kunnen laten worden in hun eigen of passende omgeving. Voor een groep die een enorme maatschappelijke en sociale waarde heeft, en ook nog een economische waarde heeft van 6,6 miljard, is dat natuurlijk erg summier. Bij het debat over het regeerakkoord heb ik daarom, samen met Sjoerd Warmerdam van D66, het kabinet verzocht om te komen tot een integrale visie op informele zorg, waaronder mantelzorg.

Want dat is hard nodig. De zorg zoals die nu georganiseerd is, is niet vol te houden. Er is nu al een nijpend te kort aan personeel en dat zal alleen maar toenemen. We zullen dus moeten nadenken over wat we verstaan onder de reguliere zorg. Hoort informele zorg onderdeel te zijn van de reguliere zorg? En zo niet, wat kunnen we dan verwachten van de zorgprofessionals?  Dat zijn zaken waar we over moeten nadenken.

Hoe dan ook, we moeten mantelzorgers beter ondersteunen. Wat mij betreft zou het mooi en terecht zijn als mantelzorgers een formele positie krijgen in de reguliere zorg, zodat zij gemakkelijk kunnen aantonen dat zij zorg verlenen. Nu moeten mantelzorgers vaak ijzer breken om dat te kunnen aantonen. Een landelijke mantelzorgverklaring zou hier een oplossing voor zijn. Een amendement hierover is twee jaar geleden al aangenomen in de Tweede Kamer. De overheid is nu aan zet om dat te regelen.

Regie,  bekostiging en pakket

Voor een betere ondersteuning van mantelzorgers is ook landelijke regie nodig. Nu is het zo dat de ondersteuning van mantelzorgers per gemeente enorm verschilt. In de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) staat dat gemeenten mantelzorgers zoveel mogelijk in staat moeten stellen om hun taken als mantelzorger uit te voeren. Dat is natuurlijk erg vaag omschreven. In de praktijk betekent dat, dat de ene gemeente de ondersteuning goed op orde heeft, terwijl de andere gemeente het houdt bij een jaarlijkse VVV-bon van 25 euro of pas hulp biedt op het moment dat een mantelzorger is omgevallen. Veel gemeenten beknibbelen op mantelzorgondersteuning, om gaten in de begroting van andere beleidsdomeinen te dichten. Daarom is het ook zo belangrijk dat de gemeenten voldoende geld krijgen en dat het geld dat bedoeld is voor mantelzorgers geoormerkt wordt én verantwoord wordt. Zo weten we zeker dat het geld bij de juiste groep terecht komt.

Wat ook zou helpen is om landelijk een pakket aan basismaatregelen vast te stellen voor mantelzorgondersteuning waar alle gemeenten aan moeten voldoen en natuurlijk moet daar geld beschikbaar voor worden gesteld.

Het bestuurlijk akkoord van 2020 en prestatieafspraken als bouwstenen voor integrale visie

Het bestuurlijk akkoord Samen Sterk voor Mantelzorg, dat is gesloten door gemeenten, zorgverzekeraars, MantelzorgNL, het ministerie van Volksgezondheid welzijn en Sport en VNO/NCW  is een goede eerste aanzet. Daarom heb ik ook aan het kabinet verzocht om dit bestuurlijke akkoord mee te nemen in de integrale visie.  Het akkoord is in 2020 gesloten en helaas zijn van veel van de afspraken in dat akkoord nog weinig terecht gekomen. Het zou goed zijn om prestatieafspraken te maken, zodat afspraken uit dat akkoord wel opgepakt móeten worden.

Dementie: zorg voor de mantelzorger

Ten slotte is het van groot belang dat in die visie nadrukkelijk aandacht wordt besteed aan de mantelzorgers die zorgen voor een naaste met dementie. Die hebben het vaak relatief zwaar. Het is van belang dat zij goede casemanagement ontvangen, dat er logeerzorg beschikbaar is en dat bij hen een vinger aan de pols wordt gehouden, zodat er niet pas hulp komt op het moment dat een mantelzorger omvalt. Want de mantelzorger zorgt, maar er moet ook voor hen worden gezorgd.

Door Bronne Pot en Liesbeth Hoogendijk, MantelzorgNL.

De Nederlandse overheid verwacht steeds meer van de burger. Wie oud wordt, blijft langer thuis wonen. Met hulp van het eigen netwerk. Wie kan werken, moet werken. Van de burger wordt een grote mate van zelfredzaamheid verwacht.  Dit is een opgave voor burgers die veel eigen inzet vergt. Deze opgave hoeft niet onmogelijk te zijn, mits de overheid burgers  steunt om hun leven hieromheen in te richten. Als het gaat om mantelzorg, merken wij dat het vaak mis gaat. Van de mantelzorger wordt veel verwacht en ondersteuning is niet altijd makkelijk te regelen. De mantelzorger wordt te vaak van het kastje naar de muur gestuurd.

Tekenend is een voorbeeld deze zomer op RTV Drenthe. In de gemeente Westerveld liggen verschillende aanvragen voor een mantelzorgwoning. Ter sprake komt een kwiek ouder echtpaar dat zich wil voorbereiden op hun oude dag en verzorging wenst door de eigen familie. Ergo: langer thuis wonen en langer thuis zorgen. Een geweldig initiatief wordt door de mensen zelf genomen. Om deze woning te mogen plaatsen vraagt de gemeente om een bewijs van mantelzorg. Wat volgt is een stroperig proces van anderhalf jaar dat sneuvelt omdat het echtpaar niet met de gevraagde doktersverklaring kan aantonen dat er sprake is van mantelzorg. Dit valt te verklaren doordat huisartsen het beleid hanteren  om deze verklaringen niet af te geven. De mantelzorgverklaring bestaat immers niet. Deze mensen werden dus op pad gestuurd met een onmogelijke opdracht. De situatie escaleert zodanig dat zelfs de gemeentelijke ombudsvrouw zich er mee bemoeit.

Deze casus staat niet op zichzelf. Verre van. MantelzorgNL heeft een landelijke hulplijn voor mantelzorgers. In 2020 ontving MantelzorgNL naar schatting 1.060 vragen van mantelzorgers waarin de vraag naar een mantelzorgverklaring centraal stond om in aanmerking te komen voor regelingen. Dit lijkt slechts het topje van de ijsberg omdat veel mantelzorgers hun signalen niet delen en/of vroegtijdig afhaken wanneer zij veel drempels ervaren bij het in aanmerking komen voor regelingen. Daarnaast ontvangt MantelzorgNL over dit thema vragen van gemeenten, mantelzorgsteunpunten, huisartsen en overige (zorg)professionals.

5 miljoen mantelzorgers zonder positie

Nederland kent bijna 5 miljoen mantelzorgers die de zorg op zich nemen voor een naaste. Met de meeste van deze mantelzorgers gaat het goed. Zij kunnen de zorg voor hun naaste goed combineren met hun andere bezigheden, zoals werk en gezin. De meeste mantelzorgers kloppen nooit aan bij de overheid om hulp te vragen, zij lossen het in hun eigen netwerk. Maar er is ook een groep mantelzorgers, zo’n 840.000 mensen, die  zowel langdurig (meer dan drie maanden) als intensief (meer dan 8 uur per week) hulp geeft aan een naaste. Zij hebben wel hulp nodig van de overheid en komen vaak terecht bij de gemeente of bij de zorgverzekeraar. 

Om de mantelzorger en diens naaste  te ondersteunen zijn er tal van regelingen op de terreinen van zorg, inkomen, wonen, studie en  werk. Maar bij het aanvragen van een voorziening of regeling ervaren mantelzorgers   obstakels.  De eerste is geschetst in het voorbeeld hierboven. Mantelzorgers moeten bij verschillende instanties steeds opnieuw aantonen dat ze mantelzorger zijn en kunnen dan vaak niet  voldoen aan de vereisten die opgelegd worden. Ten tweede worden mantelzorgers vaak van het kastje naar de muur gestuurd. Onbekendheid met regelingen, het gefragmenteerde aanbod en de verschillende werkwijzen zorgen ervoor dat  mantelzorgers, én vaak ook behandelende partijen, onbekend zijn met de mogelijkheden die er wel zijn. Dat elke gemeente hulp en ondersteuning anders heeft georganiseerd, draagt hier zeker aan bij.  

Een landelijke mantelzorgverklaring; of toch niet

Dit zijn tal van knelpunten en situaties waar mantelzorgers tegen aan lopen. Voor een meerderheid van de fracties in de Tweede Kamer was dit in 2020 aanleiding om een amendement van 50Plus te steunen, waarin de regering werd opgeroepen om een eenduidige, landelijke mantelzorgverklaring te ontwikkelen. Zodat mantelzorgers in ieder geval aan kunnen tonen dat zij mantelzorg geven.  Vertegenwoordigers van gemeenten, uitvoeringsinstanties, MantelzorgNL en het ministerie van VWS hebben de mogelijkheden verkend. Naast cijfers die de urgentie onderschrijven, waren er ook goede voorbeelden van gemeenten die de toegang voor mantelzorgers wel goed geregeld hebben. Zoals bijvoorbeeld in Den Bosch waar partijen afgesproken hebben dat het door een sociaal werker van een persoonlijk gesprek gemaakte verslag over de mantelzorgsituatie, door iedereen wordt erkend. De mantelzorger hoeft dus niet elke keer opnieuw aan te tonen zorgtaken uit te voeren en het aanvragen van een voorziening is transparant. 

Als vervolg op de verkenning is  in samenwerking met de VNG vanuit het ministerie van VWS een subsidietraject gestart voor gemeenten om de toegang tot ondersteuning van mantelzorgers te vereenvoudigen. Meer dan 70 gemeenten tekenden op deze subsidieaanvraag in en werden gehonoreerd om aan deze vereenvoudiging te gaan werken. MantelzorgNL vindt dit  verrassend en hoopgevend. Dit betekent dat veel gemeenten zicht bewust zijn van de opgaves waar mantelzorgers voor staan en dat goede ondersteuning mantelzorgers helpt, om de zorg voor een ander vol te houden.

Teleurstellend is wel dat er geen draagvlak lijkt te zijn voor een landelijke mantelzorgverklaring, die ongeacht waar je woont, jou als mantelzorger erkent. Dit is zelfs extra teleurstellend als je bedenkt dat een meerderheid in de Tweede Kamer hierom heeft gevraagd. Wellicht is er een vrees dat een mantelzorgverklaring geïnterpreteerd wordt als toegang ‘met een recht op …’ tal van voorzieningen. Een verklaring biedt echter geen recht op, maar bevestigt wel dat de mantelzorger zorgtaken uitvoert. Het geeft de mantelzorger een positie, om aanvragen voor regelingen soepeler te laten verlopen. Het helpt om de mantelzorger te erkennen als een persoon die een naaste  helpt en daarbij  ondersteuning nodig heeft. Het helpt om eindelijk eens iets te gaan doen aan de vele honderdduizenden overbelaste mantelzorgers in ons land en hen daadwerkelijk  te ondersteunen. 

Geen vrijblijvendheid meer

In Nederland staan wij de komende jaren voor een gigantische uitdaging om ons zorgstelsel houdbaar voor de toekomst te maken. Iedereen moet daar aan bijdragen en daar horen ook mantelzorgers bij. Dat kan alleen als mantelzorgers ook als zodanig herkend en erkend  worden. Dan wordt herkend en erkend dat wat zij doen niet alleen waarde heeft voor de mensen voor wie zij zorgen, maar ook waarde voor de samenleving. En dat de samenleving hen, tenminste, helpt om te zorgen in plaats van het opwerpen van regels en belemmeringen. Daarom wil MantelzorgNL dat mantelzorgers een positie hebben, zodat  zij erop kunnen vertrouwen dat zij niet alleen veel doen, maar ook ondersteuning kunnen krijgen en dat deze soepel  geregeld kan worden. Een mantelzorgverklaring helpt daarbij. Het is tijd dat wij in Nederland deze verklaring gaan invoeren. 

Door Jan Peter Heida.

Ecorys publiceerde onlangs het rapport “De maatschappelijke waarde van mantelzorg”. De opdrachtgever, MantelzorgNL, is volgens de website, ‘de landelijke vereniging die opkomt voor iedereen die zorgt voor een naaste’. Ik vond het een interessant en zorgvuldig opgesteld rapport dat ik met plezier heb gelezen. Ecorys heeft haar berekeningen heel transparant gemaakt.

Vooral belangrijk zijn volgens mij ‘maatschappelijke business cases’ om mantelzorgers te ondersteunen zodat zij zorg kunnen blijven leveren. Dat sneeuwt in het rapport wat onder, maar lijkt mij de belangrijkste boodschap. Daarom begin ik daar graag mee.

Daarna ga ik in op de algemene schattingen van de maatschappelijke waarde van mantelzorg. Het is logisch dat Ecorys zich daarvoor baseert op gegevens van CBS en SCP. Ik denk dat dergelijk onderzoek, en eventueel beleid dat erdoor geïnspireerd wordt, baat heeft bij een scherpere afbakening van wat mantelzorg eigenlijk is. Naar mijn gevoel wordt door een ruime definitie het aantal mantelzorgers nu wat overdreven. Dat is helemaal niet nodig om goed beleid in kaart te krijgen. Sterker nog, door beter af te bakenen kan scherper beleid gemaakt worden met verhoudingsgewijs hogere opbrengst. Meer focus op de mantelzorgers die echt veel zorg op zich nemen helpt ook om juist die mantelzorgers te ondersteunen bij hun taak.

Ondersteuning van mantelzorgers – respijtzorg en mantelzorgmakelaar

Met respijtzorg wordt de mantelzorger tijdelijk ontlast zodat die het leveren van mantelzorg kan volhouden. Ecorys berekent de impact van respijtzorg voor drie cliënt-mantelzorgsituaties. Daarvoor moeten ze veel aannames doen, die allemaal zorgvuldig worden besproken. De maatschappelijke kosten baten analyse (mkba) hiervoor loopt van enkele honderden euro’s negatief tot duizend euro positief. Het blijkt dat bij gerichte inzet van respijtzorg, op zwaar belaste (werkende) mantelzorgers met een grote kans op uitval, de maatschappelijke baten hoger zijn dan de kosten.

Een mantelzorgmakelaar regelt de juiste zorg voor de zorgbehoevende, en neemt daarmee regelwerk van de mantelzorger over. De mantelzorgmakelaar wordt meestal kortdurend ingezet. Als  door de mantelzorgmakelaar ziekte en tijdelijke uitval van mantelzorgers voor meer dan drie dagen kan worden voorkomen, zijn de baten al hoger dan de kosten.

Beide beleidsmaatregelen moet je dus gericht inzetten. Ik kan me voorstellen dat een mantelzorgmakelaar een laagopgeleide mantelzorger goed kan helpen, maar bij een hoopgeleide (die ook minder stress ondervindt van de taken die de mantelzorgmakelaar overneemt) minder verschil kan  maken. Voor respijtzorg is het zeer relevant hoe zwaar de mantelzorger belast is.

De kosten van mantelzorg

De alternatieve waarde van de ureninzet van mantelzorgers zou €14 tot 24 miljard zijn. De ‘kosten’ van mantelzorg zijn naar mijn verwachting lager dan hier geschat. Het volume aan mantelzorg lijkt me juist erg hoog, evenals de kosten per uur. Ik illustreer dat hieronder met een globale rekenexercitie.

Aantal mantelzorgers

Ik was verbaasd over de hoeveelheid mensen die mantelzorg geven, en vroeg me af of dat strookt met hoeveel mensen mantelzorg ontvangen.

Er zouden meer dan 5 miljoen mantelzorgers in Nederland zijn. Dat is 38% van de 13,3 miljoen volwassenen. Een kleine poll in mijn directe omgeving geeft een veel lager aandeel mensen dat mantelzorg levert. Dat kan natuurlijk ook een signaal zijn van de ‘bubbel’ waarin ik leef. Of is de definitie te breed opgesteld? De door Ecorys gebruikte getallen komen uit het onderzoek ‘Informele Zorg’ van CBS en SCP. Dat onderzoek gebruikt een zeer brede definitie van de term ‘mantelzorg’. Er valt ook mantelzorg aan huisgenoten, gezelschap houden, vervoer en klusjes onder. Men onderscheidt wel een groep van ongeveer 1 miljoen mensen die meer dan 8 uur mantelzorg per week geven. Gemiddeld geven zij per week 21,5 uur mantelzorg gedurende meer dan 3 maanden. Als we voor de duur 26 weken nemen, is dat . Totaal dus meer dan 0,5 miljard uur aan mantelzorg (21,5x26x1).

Hoeveel mensen ontvangen eigenlijk mantelzorg? Op basis van gegevens van het CBS[1] volgt dat ten minste 650 duizend 55+ers mantelzorg ontvangen[2]. Zij ontvangen gemiddeld 18 uur per week mantelzorg.. Als we aannemen dat de groep 55+ers drie kwart  van de mantelzorg ontvangt, en dat deze groep minstens een half jaar mantelzorg ontvangt, zou het totaal aantal ontvangen uren uitkomen op circa 0,25 miljard uren per jaar. Dat is veel minder dan de ruim 0,5 miljard uur die de groep van intensieve mantelzorgverleners geeft. De overige 4 miljoen mantelzorgers zijn dan overigens nog niet meegerekend. Ergens klopt iets niet. Ik kan niet achterhalen wat, wellicht zie ik iets over het hoofd. Maar met harmonisatie van begrippen, mogelijk met categorieën van zwaarte van mantelzorg, en een koppeling van mantelzorg ontvangen aan mantelzorg geven zou dat snel duidelijk moeten zijn.

Kosten per uur mantelzorg

De gemiddelde kosten van €13,20 per uur geleverde mantelzorg, lijkt me aan de hoge kant; zowel wat betreft uren die anders gewerkt zouden zijn, als de vrijetijdsbesteding die er door wordt ontbeert. Anderzijds zijn de kosten door gezondheidsverlies van mantelzorgers wellicht hoger dan meegenomen.

De berekening van de gemiddelde kosten gaat ervan uit dat werkende mantelzorgers net zoveel zouden werken als een gemiddelde werknemer, ofwel 35 uur. Ik verwacht dat dat in de praktijk minder is aangezien verreweg de meeste mantelzorgers vrouwelijk zijn en die werken gemiddeld minder uren per week. Volgens het CBS werkte in 2019 30% van de werkende vrouwen voltijds (>35 uur) terwijl dat voor werkende mannen 83% is. Ook na correctie voor mantelzorg blijft er dan een fors verschil bestaan. De daadwerkelijke kosten in termen van verloren arbeid zijn dan veel lager. Daar komt nog bij dat lager opgeleiden, die tegen een lager uurtarief werken, meer hulpuren geven dan anderen.

De waarde van vrije tijd die wordt gebruikt is €9,20 per uur. Dat is gebaseerd op waarderingen voor vrije tijd zoals die in mkba’s voor mobiliteitsprojecten wordt gebruikt. In de bron van dat onderzoek kunnen we lezen dat het is gebaseerd op ‘stated-preferences’. Het betreft dus geen daadwerkelijk geobserveerde waarde. Daarnaast is dat onderzoek gebaseerd op een  andere populatie via een internetenquête en door interviews bij benzinestations, parkeergarages, treinstations, ov-haltes, et cetera. De vraag is of alternatieve aanwending van reistijd net zo wordt gewaardeerd als alternatieve aanwending van mantelzorgtijd.

Iets minder dan een op de tien mantelzorgers heeft te maken met eigen gezondheidsverlies. Daartegenover staat de waarde van de vele mantelzorgers die juist genieten van het zorgen voor een dierbare. Het netto effect is niet te berekenen. Wel lijkt het mij dat de kosten van het gezondheidsverlies gemeten kunnen worden in ‘echte’ euro’s, bijvoorbeeld door lagere arbeidsproductiviteit, terwijl de baten zoals het genieten van het zorgen voor iemand een waardering zijn van situaties en belevingen die moeilijk in geld zijn uit te drukken.

Ecorys maakt overigens gevoeligheidsanalyses om de impact van vergelijkbare argumenten als hierboven door te rekenen. Er zijn meerdere redenen om aan te nemen dat de werkelijke kosten per uur geleverde mantelzorg lager zijn dan de gebruikte €13,10. Dat komt natuurlijk de kosten-baten afweging ten goede: minder kosten betekent een betere kosten/baten verhouding

De baten van mantelzorg, vergelijking met alternatief

De geleverde mantelzorg is gewaardeerd op basis van vergelijking met het alternatief.

Op basis van survey resultaten (Erasmus Universiteit) en rondetafelgesprekken met mantelzorgers heeft Ecorys een tabel opgesteld met de geschatte tijdsbesteding van mantelzorg in Nederland. Dit lijkt me een belangrijk resultaat van het onderzoek. Het kan een startpunt zijn om beter te definiëren wat mantelzorg nu eigenlijk is en wat mantelzorgers doen.

Die tijdsbesteding is verdeeld over 14 activiteiten verdeeld over de categorieën huishoudelijke hulp, praktische ondersteuning, verzorging en (verpleegkundige) hulp en emotionele ondersteuning. Als dit door professionals geleverd zou worden, zou dat ongeveer €35 miljard kosten.

Dat is ruim €23 per uur geleverde mantelzorg (1,5 miljard volgens het onderzoek). Dat is 80% hoger dan de alternatieve waarde van de inzet van een uur mantelzorg van ruim €13 (zie boven).

Conclusie

Mantelzorg is van grote waarde. Hoeveel precies is niet helemaal duidelijk. Met dit rapport is een mooie aanzet geleverd om dat in te schatten. Ik denk dat door meer te focussen op de mantelzorgers die daadwerkelijk veel mantelzorg leveren, nog aansprekendere verhoudingen voor de kosten en baten van mantelzorg naar voren zullen komen. Daarvoor lijkt mij een betere afbakening en categorisering van wat mantelzorg nu eigenlijk is, gewenst.

Kijk op de congresagenda van de Guus Schrijvers Academie: Op 15 oktober vindt het congres over Ouderenzorg thuis, na corona plaats.

---

[1] 2. Huidige mantelzorg (cbs.nl)

[2] 25% van de 75+ers (1,5 miljoen) en 6% van 55-75 jarigen (4,4 miljoen)

Door Riet ten Hoeve-Lafeber, voormalig huisarts.

Deze conclusie kan getrokken worden uit de factsheet: Proactieve zorgplanning bij mensen met dementie. Inzichten op basis van de Dementiemonitor Mantelzorg 2020. Gepubliceerd door Nivel in samenwerking met Alzheimer Nederland.

Ik behandel in dit commentaar deze factsheet in combinatie met de uitkomst van het onderzoek dat uitgevoerd werd door bureau HMH in opdracht van het ministerie van VWS:

Gebruik casemanagement dementie  in 2020. Auteurs dr. Patrick Jansen e.a. Kenmerk FT/21/0029/gcmd . Publicatiedatum 11 januari 2021.

Volgens de Zorgstandaard Dementie 2020 zouden zorgverleners kort na de diagnose dementie moeten starten met proactieve zorgplanning (Huijsman e.a., 2020).

Ook de NHG-standaard M21 versie 5.0 april 2020 geeft als eerste richtlijn beleid aan: Bied casemanagement aan zodra er sprake is van (vermoeden) van dementie. Overweeg een individueel zorgplan op te stellen.

In de Dementiemonitor Mantelzorg 2020 is aan mantelzorgers gevraagd of een zorgverlener de hieronder beschreven acht onderwerpen met hem/haar heeft besproken en hoe voorbereid men zich voelde op toekomstige veranderingen (Van der Heide e.a. 2020)..

Deze onderwerpen zijn:

1.Mogelijke toekomstige gedragsveranderingen door de dementie.

2.Mogelijke toekomstige gezondheidsproblemen door de dementie.

3.Wanneer verhuizing naar een zorginstelling aan de orde is.

4.Eventuele voorkeur voor een zorginstelling.

5.Welke medische behandelingen de naaste met dementie nog zou willen op het moment datde naaste niet meer zelf kan beslissen.

6.Wie namens de naaste mag beslissen wanneer de naaste dat niet meer kan.

7.Waar de naaste verzorgd wil worden in de laatste weken van het leven.

8.Hoe de naaste denkt over levensverkortend handelen (euthanasie).

Daarnaast is gevraagd in hoeverre mantelzorgers geïnformeerd zijn over mogelijke zorg en ondersteuning in de laatste levensfase en hoe zij deze zorg en ondersteuning hebben ervaren

In de analyse wordt onderscheid gemaakt tussen het voorbereid worden en voorbereid voelen op toekomstige veranderingen. Wanneer er een casemanager dementie betrokken is worden er significant meer van deze 8 punten besproken. Voor de details verwijs ik naar de factsheet.

De onderstaande concluderende highlights komen uit de factsheet .

Highlights •Mantelzorgers van mensen met dementie die een casemanager hebben, worden beter voorbereid op toekomstige veranderingen die de ziekte met zich meebrengt, dan mantelzorgers die geen casemanager hebben. •Dit geldt ook voor mantelzorgers van mensen met dementie die een diagnose hebben. •Hoe beter mantelzorgers zich voorbereid voelen op toekomstige veranderingen, hoe lager de zorgbelasting die zij ervaren. •Mantelzorgers van jonge mensen met dementie voelen zich minder vaak voorbereid op toekomstige veranderingen dan mantelzorgers van oudere mensen met dementie. •Wanneer zorgprofessionals informatie geven en gesprekken voeren met mantelzorgers over toekomstige zorg en ondersteuning in de laatste levensfase van mensen met dementie, dan lijkt dit bij te dragen aan positieve ervaringen van mantelzorgers met die zorg en ondersteuning.

Nu uit de de factsheet blijkt dat proactieve zorgplanning van groot belang is, is het goed om nader te kijken naar de huidige inzet van deze zorg: is er nog verbetering mogelijk?

Uit de publicatie Gebruik casemanagement dementie  in 2020. Auteurs dr. Patrick Jansen e.a. komen de volgende cijfers:

Het totaal aantal mensen met dementie dat thuis woont ligt tussen de 171.504 en 215.269 in 2020. Op basis van dit onderzoek concluderen de onderzoekers dat in september 2020 in totaal 71.000 mensen gebruikmaakten van casemanagement dementie. Jaarlijks neemt dit percentage met enkele procenten toe. Van de mensen die met dementie bekend waren bij de huisarts maakte 60-62% gebruik van casemanagement dementie. Van casemanagement dementie wordt gesproken wanneer er vanuit een onafhankelijke casemanagement-organisatie of een zorgaanbieder gewerkt wordt volgens de Zorgstandaard Dementie.

Er zijn diverse redenen om geen gebruik te maken van case-management dementie.

De drie redenen die het meest door de dementie-professionals zijn genoemd zijn:

1. De diagnose is pas laat gesteld of er is pas laat ontdekt dat sprake is van dementie.

2. De client is niet bekend bij zorgaanbieders en daardoor niet bekend met casemanagement dementie.

3. De cliënt wil zelf de regie behouden of is bang de regie te verliezen.

De mantelzorgers gaven andere antwoorden dan de dementie-professionals. Een aantal mantelzorgers gaf aan wel behoefte te hebben aan een casemanager, maar dat ze geen casemanager hadden omdat deze niet voldeed aan hun eisen of (nog) geen gebruik konden maken van casemanagement dementie.

Daarnaast is aan POH’s gevraagd welke redenen zij zien waarom geen gebruik wordt gemaakt van casemanagement dementie.

De volgende redenen noemden zij meerdere keren:

• De cliënt heeft een sterk eigen netwerk. De cliënt (of vaak het netwerk in de vorm van de mantelzorger) beslist op dat moment zelf dat ze (nog) geen gebruik willen maken van een casemanager dementie.

• De cliënt wil zelf de regie houden/is bang de regie te verliezen.

Het rapport geeft een aantal aanbevelingen waaronder:

 1. Geef meer bekendheid aan de mogelijkheid van casemanagement dementie.

2. Zet (nog meer) in op vroegsignalering om meer mensen met dementie tijdig in beeld te krijgen.

3. Breng de meerwaarde van casemanagement dementie goed voor het voetlicht.

4. Gebruik argumenten van kritische mantelzorgers om de kwaliteit van casemanagement professionals te verbeteren.

5. Intensiveer samenwerking om de gewenste verbinding tussen het medisch en sociaal domein te krijgen.

Conclusie:

De factsheet: Proactieve zorgplanning bij mensen met dementie. Inzichten op basis van de

Dementiemonitor Mantelzorg 2020 geeft inzicht in de meerwaarde van proactieve zorgplanning voor de patiënt en de mantelzorger bij dementie. In de factsheet wordt dan ook geconcludeerd:

“Zich voorbereid voelen op toekomstige veranderingen hangt samen met de zorgbelasting en volhoudtijd die mantelzorgers ervaren. Voldoende informatie en aandacht van zorgprofessionals voor toekomstige veranderingen zou dan ook bij kunnen dragen aan het verminderen van de ervaren zorgbelasting onder mantelzorgers van mensen met dementie. Dit geldt met name voor mantelzorgers van jonge mensen met dementie, omdat zij zich minder vaak voorbereid voelen dan mantelzorgers van oudere mensen met dementie “

Aangezien nog zo’n 40% van de patiënten met dementie in de huisartspraktijk geen gebruik maakt van begeleiding door een casemanager is er nog genoeg winst te boeken. De aanbevelingen in het rapport van bureau HMH zijn hierbij een leidraad. Het bekend maken van de factsheet onder huisartsen en praktijkondersteuners en het bespreken van de positieve uitkomst van casemanagement door hen met patiënt en mantelzorger zou een positieve stimulans kunnen zijn om de inzet van casemanagers te vergroten.  

Kijk op de congresagenda van de Guus Schrijvers Academie: Op 23 september vindt het congres over Preventie in de eerste lijn plaats.

Door Marcel de Krosse, arts publieke gezondheidszorg. 

Heel verrassend zijn de uitkomsten van de inmiddels 7^e Dementiemonitor Mantelzorg niet. Ja, de mantelzorgers van mensen met dementie voelen zich zwaar belast en sinds de coronacrisis is dat nog meer geworden. Maar daarmee is het niet minder relevant. Zeker niet nu onlangs voor het eerst is becijferd wat de waarde is van mantelzorg en wat het de maatschappij zou kosten als mensen niet meer voor hun naasten zouden zorgen^[1].  

Iedere twee jaar voeren Nivel en Alzheimer Nederland de Dementiemonitor Mantelzorg uit. Middels vragenlijsten onder 3.577 mantelzorgers, die ondanks alle zorg toch de tijd hebben genomen deze in te vullen, wordt gevraagd naar de zorgbelasting, het sociale leven en de ervaringen met ondersteuning en zorg. In deze monitor zijn voor het eerst ook ervaringen met proactieve zorgplanning, de zorg in de laatste levensfase en de gevolgen van de coronacrisis meegenomen. Dit heeft geresulteerd in een lijvig rapport op landelijk niveau en 49 regionale rapporten. 

Belasting
Naast het grote aantal ondervraagden zijn ook de andere cijfers in de monitor indrukwekkend te noemen. Gemiddeld hebben mantelzorgers er een voltijds werkweek aan om voor hun naaste te zorgen. Bij 36% van de ondervraagden gaat het om zorg dag en nacht. En vaak staat de mantelzorger er alleen voor en zijn er geen andere familieleden of vrienden die een aandeel hebben in de zorg voor de persoon met dementie. Dat de helft van de ondervraagden zich zwaar tot zeer zwaar belast voelt, mag dan ook geen verbazing wekken. Veelal betreft het dan partners van een naaste met dementie. Het is niet alleen kommer en kwel, het merendeel van de mantelzorgers geeft aan dat het verlenen van mantelzorg ook positieve ervaringen met zich mee brengt.
De coronacrisis heeft het echter wel zwaarder gemaakt: een belangrijke factor hierin lijkt het (tijdelijk) stopzetten van de dagbesteding. Ook de ondersteuning door vrijwilligers en bij 20% ook de ondersteuning van de casemanager namen vanaf het begin van de coronacrisis af. Opvallend daarentegen is dat 27% aangaf meer ondersteuning van de buren te ontvangen sinds de crisis.

Zorgaanbod
Het overgrote deel (82%) van de ondervraagden maakt gebruik van casemanagement en weet die vorm van ondersteuning ook op waarde te schatten, m.n. als noodzakelijke vorm van ondersteuning, naast hulp bij huishouden, persoonlijke verzorging en verpleging, om de naaste zo lang mogelijk thuis te kunnen laten wonen. Bij de representativiteit van deze conclusie moet echter wel een aantekening worden geplaatst. Bij alle naasten van de ondervraagden is immers de formele diagnose al gesteld en diezelfde ondervraagden zijn juist door hun zorgverleners gewezen op het invullen van de vragenlijst. Hierdoor is er geen zicht op de groep van mantelzorgers die nog niet in beeld zijn bij zorgverleners. In werkelijkheid zullen de percentages lager liggen.
De algehele waardering van het zorgaanbod ligt stabiel op een uiterst gemiddelde 7,2. De waardering over het zorgaanbod in de instellingen is – ondanks of dankzij corona – op verschillende punten toegenomen, maar die wordt door de onderzoekers nog altijd te laag bevonden.

Laatste fase en nazorg
Hoewel driekwart van de ondervraagden vindt dat zij en hun naaste voorbereid zijn op eventuele gedragsveranderingen door de dementie, vraagt de voorbereiding op de laatste levensfase nog veel meer aandacht, hoe moeilijk ook. Zo geeft krap één derde van de mantelzorgers aan dat met hen is gesproken over waar de naaste verzorgd wil worden aan het eind van het leven. Ook weet slechts 40% hoe de naaste denkt over levensverkortend handelen. Hierdoor vindt minder dan de helft van de ondervraagden zich voorbereid op het overlijden van de naaste.
De zorg en ondersteuning die hun naaste nog ontving kort voor zijn/haar overlijden, wordt nog wel gewaardeerd met een 7,3  En ook de ondersteuning die zij zelf in de laatste periode ontvingen, krijgt een 7,1. Maar de waardering voor de nazorg zakt onder de 7 naar een 6,6. Daar lijken dus nog mogelijkheden tot verbetering.

Al met al een lijvig rapport, waarin het nodige cijfermateriaal wordt gepresenteerd. Leuk voor de liefhebber en als naslagwerk om de ontwikkeling in de tijd te volgen. Geen verrassende conclusies, maar met voldoende aanknopingspunten voor direct betrokkenen om mee aan de slag te gaan!

Kijk op de congresagenda van de Guus Schrijvers Academie: Op 18 juni vindt het congres over Ouderenzorg thuis, de eerste lijn en corona plaats. Vooraanstaande sprekers delen dan actuele inzichten over deze onderwerpen. Alle congressen van de Guus Schrijvers Academie zijn ook online te volgen!

---

^[1] “De maatschappelijke waarde van mantelzorg”, Ecorys, februari 2021

Door Guus Schrijvers

Eind oktober stuurde VWS-Minister Van Ark naar de Tweede Kamer een evaluatie  van de CIZ-indicatiestelling.  Deze heeft meerwaarde. Twee punten kunnen anders: het meewegen van mantelzorg bij de indicatiestelling voor de Wet langdurige zorg (Wlz) én het niet meer afgeven van zorgzwaartepakketten (ZZP’s) maar van indicaties op maat. Gezondheidseconoom Guus Schrijvers bespreekt hieronder de evaluatie en de voorzichtige voorstellen tot verandering.

Maatschappelijke Kosten Baten Analyse 

 De waarde van onafhankelijke indicatiestelling in de Wlz, dat is de titel van de recente evaluatiestudie die het adviesbureau AEF uitbracht aan het Ministerie van VWS.  De publicatie telt 63 pagina’s verdeeld over zes hoofdstukken en drie bijlagen. Na twee inleidende hoofdstukken met aanleiding en probleemstelling introduceert AEF in hoofdstukken 3 en 4 haar evaluatiemethode: de Maatschappelijke Kosten Baten Analyse (MKBA). Deze vergelijkt een nuloptie met een alternatief. Als nuloptie fungeert de centrale, onafhankelijke indicatiestelling en als alternatieve optie  de indicatiestelling door decentrale zorgaanbieders. In hoofdstukken 5 en 6 presenteert AEF haar uitkomsten waarvan de drie bijlagen de berekeningen bevatten.  De lezers die niet bekend zijn met de MKBA raad ik aan de heldere uiteenzetting daarover in hoofdstukken 3 en 4 te lezen. Hieronder komen alleen de probleemstelling en de uitkomsten aan bod.

Acht vormen van meerwaarde 

De hoofdvraag van de evaluatie is: Wat is de maatschappelijke meerwaarde van een onafhankelijke (en centrale) indicatiestelling voor de Wlz, ten opzichte van een situatie waarin zorgaanbieders deze verantwoordelijkheid hebben? Deelvragen zijn 1. Waaruit bestaat de maatschappelijke meerwaarde? 2. Wat is de omvang in euro’s van de maatschappelijke meerwaarde? 3. Hoe is de meerwaarde mogelijk nog te vergroten ten opzichte van de huidige situatie?

De AEF-onderzoekers  benoemen acht vormen van meerwaarden van de bestaande CIZ-indicatiestelling ten opzichte van de alternatieve optie: 1. Minder onterechte toegang tot de Wlz; 2. minder verkeerd geïndiceerde zorgprofielen; 3. minder crisisopnamen door kort wachten op een indicatie; 4. meer eigen bijdragen van cliënten door gepaste indicatiestelling; 5. meer keuzevrijheid in de leveringsvorm; 6. efficiency winst bij het verzamelen van landelijke informatie; 7. minder indicatieadviseurs nodig door schaalvoordelen; 8. meer handen aan het bed, want zorgverleners hoeven niet te indiceren.   

Meerwaarde van 163 miljoen euro per jaar

Van elke meerwaarde toetsen de AWEF onderzoekers (op basis van door derden verricht veldonderzoek), of deze inderdaad bestaat  en wat de omvang is. Ik geef een voorbeeld van de auteurs voor de eerste twee meerwaarden. In 2017 en de eerste helft van 2018 vond het Experiment Regelarme Instellingen (Erai) plaats als onderdeel van het VWS programma Waardigheid en Trots. Gedurende dit experiment brachten zorgaanbieders 2615 indicatie-adviezen uit die zij daarna voorlegden aan het CIZ.  Hiervan beoordeelde het CIZ 2347 (gelijk aan 90 procent) als correct. Bij 59 adviezen (2 procent) verleenden zorgaanbieders onterecht toegang tot de Wlz en bij de overige 209 adviezen (8 procent) indiceerden zij  een verkeerd zorgprofiel. Door de uitkomsten van deze steekproef te extrapoleren naar de ca. 300.000 afgegeven indicaties per jaar en te vermenigvuldigen met de gemiddelde waarde in euro’s per indicatie berekenen zij een meerwaarde van 107 miljoen euro. Op vergelijkbare manieren bepaalden de onderzoekers de financiële invulling van andere vormen van meerwaarden. In totaal levert de MKBA, op deze manier berekend, 163 miljoen euro per jaar aan meerwaarde op. Om te voorkomen dat dit getal een eigen leven gaat leiden,  bieden de onderzoekers in hoofdstukken 5 en 6 andere vooronderstellingen aan, die evenwel volgens hen minder waarschijnlijk zijn.  Ik ben het eens met hun berekenwijze, maar vind de aangegeven mechanismen achter elke soort meerwaarde interessanter dan het precieze bedrag ervan.

Maatwerkprofielen leiden tot lagere kosten van de Wlz

Bij de huidige CIZ-indicatiestelling stelt de indicatiesteller het benodigde zorgprofiel vast op basis van de problematiek van de persoon in kwestie. Het Rijk heeft deze zorgprofielen vastgesteld. In totaal bestaan er veertig. Daarin brengt het CIZ jaarlijks die 300.000 personen onder. Zij vertonen een grote onderlinge diversiteit in problematiek, behoeften en omstandigheden. Deze diversiteit is volgens de AEF onderzoekers niet te vangen in de genoemde veertig  zorgprofielen.  Wanneer al op het niveau van de indicatiestelling de profielen meer op maat gesneden kunnen worden, leidt dit tot meer passende zorg maar ook tot meer doelmatige zorg. Dit maatwerk biedt ruimte om aan deze individuele indicatiestelling een voucher te verbinden waarmee cliënten kunnen winkelen bij verpleeg- en verzorgingshuizen. Hierover schreef ik al eerder in deze Nieuwsbrief.

Mantelzorg meewegen bij de indicatiestelling

Momenteel neemt de CIZ-adviseur slechts de cliënt en diens zorgvraag mee bij de indicatiestelling voor de Wlz. Dit is anders dan bij bijvoorbeeld de Wmo, waarin ook de mantelzorger van de persoon in kwestie een plek krijgt bij het bepalen van wat nodig is. De Wlz kent thans verschillende leveringsvormen  waarbij de cliënt thuis blijft wonen. Ik noem volledig pakket thuis (vpt), een modulair pakket thuis (mpt) of om de zorg zelf te regelen met een persoonsgebonden budget (pgb). Het is goed denkbaar dat bij het breed meenemen van de omgeving van de cliënt het proces van indicatiestelling in een aantal gevallen een intramurale Wlz-indicatie niet nodig blijkt. Vanuit de problematiek en de wensen van de cliënt,  leidt dit tot een daling van de maatschappelijke kosten én een toename van de kwaliteit van leven.

Kortom

Op een schaal van vijf sterren verdient dit AEF-advies er vier. De gebruikte MKBA biedt veel inzicht in de mechanismen van de meerwaarden. De berekeningen zijn voldoende maar niet perfect. De twee suggesties over maatwerk-indicaties en mantelzorg meewegen vormen food-for-thoughts voor beleidsmakers zoals regering, Tweede Kamer, zorgkantoren en zorgaanbieders.  

De keuzevrijheid voor Nederlandse houders van een persoonsgebonden Budget (PGB) is vooraf te veel dicht getimmerd: liever een som ineens om af te zien van het recht op de WLZ en andere wetten. Dat laatste is de praktijk in Duitsland en Oostenrijk.  Dit is het eerste van tien punten voor nieuw PGB-beleid. Ondergetekende vroeg daar aandacht voor tijdens de Algemene Leden Vergadering van Per Saldo op zaterdag 5 oktober te Utrecht.  Per Saldo is de vereniging van PGB-houders. Ik baseerde mijn punten op publicaties sinds de jaren negentig. Daarover publiceerde ik al eerder in mijn boek Zorginnovatie volgens het Cappuccinomodel. Die kennis vulde ik aan met wetenschappelijke  artikelen over PGBs in andere Europese landen. Die had ik ontvangen van de leiding van Per Saldo en van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH).  Kortom, ik was op 5 oktober helemaal bij over de recente ontwikkelingen, hier en elders in Europa. De PPP die ik hanteerde (klik hier) bevat referenties naar die recente artikelen. Hieronder  volgt een opsomming  van de andere negen punten. Tussen haakjes staan de landen waar mijn droom voor Nederland  reeds gerealiseerd is.  Ik mocht mij op de genoemde ALV richten op de stip op de horizon en hoefde mij niet te bekommeren om de implementatie. Hier volgen de negen andere punten:

2.  Geen verantwoording achteraf  over besteding van PGB maar wel bezoek door een wijkverpleegkundige die vraagt of  het PGB bijdraagt aan de kwaliteit van leven van de budgethouder (Duitsland)

3. Alle huishoudelijke hulp en persoonlijke verzorging tot maximaal 300 euro per maand alleen betalen via PGB . Noem deze zorg dan hygiënische zorg. (Vlaanderen)

4. Invoering van persoonlijke assistent die zowel inzetbaar is voor huishoudelijke hulp, persoonlijke verzorging, vervoer en administratieve taken  (Scandinavische landen, Vlaanderen)

5. Vouchers invoeren voor alle langdurige zorg-in-natura boven bv 50.000 euro.  Dit maakt  fraude minder lucratief terwijl vouchers toch flexibiliteit mogelijk maken. (Vlaanderen)

6. Het PGB is niet bedoeld om instituten te betalen zoals Focuswoningen. Wie er in zit, mag blijven. Maar op termijn ermee stoppen.  (Duitsland, Oostenrijk)

7. Zorgkantoren en gemeenten bestuurlijk afstemmen door in het bestuur van zorgkantoren vertegenwoordigers van gemeenten op te nemen. De Nederlandse PGB Instanties voor WMO, jeugdwet en Wet Langdurige Zorg(WLZ)  werken nu langs elkaar heen. In alle andere Europese landen komt langdurige zorg meer en meer te liggen bij de lokale overheden.

8. Één website  voor PGB-houders, professionals en zorgkantoren binnen de WLZ. Houd de gemeenten met hun PGBs voorlopig hierbuiten. Het betere is hier de vijand van het goede.

9. PGB voortaan ook framen  als middel om mantelzorg te versterken en vrouwen meer dan parttime te laten werken. Het PGB is er niet alleen om de keuzevrijheid voor cliënten en hun regierol te versterken (Italië, Spanje).

 10. Nederland heeft behoefte aan een studiecentrum van drie medewerkers voor PGB ontwikkelingen in Nederland en  Europa. Moge Vilans, CIZ, Per Saldo en zorgkantoren hiertoe het initiatief nemen. 

PGB hoekteen of aanvullende optie?

Moet het PGB de hoeksteen worden van het langdurige zorgbeleid in Nederland? Of blijft het een aanvullende optie naast zorg-in-natura? Deze vragen kwamen aan de orde na afloop van mijn dromerij. 

Aantal PGB houders daalt

Op dit moment daalt het aantal PGB-houders omdat gemeenten daarin geen zin hebben. Wethouders vrezen een nat pak zoals bij Martin van Rijn en raadsdebatten over  fraude. Er zijn zelfs gemeenten die PGBs systematisch weigeren voor werk door familie- of huisgenoten. Terwijl andere landen het PGB nu juist zien als een beleidsinstrument om mantelzorg langer in stand te houden.

Zijn er onder PGB-houders meer fraudeurs dan in andere maatschappelijke sectoren?

Verder kreeg ik het verzoek om na te gaan of PGB-houders  meer frauderen dan ZZPers, medisch specialisten, grote bedrijven zoals ING, accountants  en aanbieders van zorg-in-natura.  Kan een van de lezers mij hierover informeren? Je antwoord wil ik graag publiceren.  Ga ook in op de vraag of fraude elders een legitimatie is om zelf boef te worden. 

Het is vreemd gesteld met de positie van de mantelzorger in de diverse wetten voor langdurige zorg. Hoe kun je mantelzorg meewegen bij het indiceren van betaalde zorg in de vier wetten langdurige zorg: de Zorgverzekeringswet, de Wet Langdurige zorg, de Wet maatschappelijke ondersteuning en de Jeugdwet?

Rol mantelzorger

In de Wet Langdurige Zorg speelt de mantelzorger geen enkele rol bij de toekenning van langdurige zorg. Al heeft een cliënt zeven zonen en dochters die wijkverpleegkundige zijn en vlakbij wonen, dan nog zijn de rechten van zo’n cliënt dezelfde als die voor een alleenstaande cliënt zonder enige mantelzorg.

Indicatiedoolhof

Bij de Wet Maatschappelijke Ondersteuning is het omgekeerde het geval. Cliënten met veel mantelzorgers om zich heen, komen nauwelijks voor ondersteuning in aanmerking. Ouders van een kind met meervoudig beperkingen hebben het moeilijk als zij een aanvraag doen bij de Jeugdwet. Want ouders hebben toch een zorgplicht voor hun kind? Zij moeten soms jaarlijks een nieuwe aanvraag indien, omdat hun kind achterblijft in ontwikkeling. En dan de psychiatrische cliënten die het niet alleen kunnen redden: wat zou het fijn zijn als mantelzorgers hun onkosten kunnen declareren via een wet. Maar bij welke dan?

Mezzo

Al deze overwegingen speelden mee toen ondergetekende aan Liesbeth Hoogendijk verzocht als docent op te treden tijdens een studiemiddag over de techniek van het indiceren. Zij is directeur van Mezzo, Landelijke Vereniging voor Mantelzorg. Hoogendijk geeft antwoord op de vraag: Hoe kun je mantelzorg meewegen bij het indiceren van betaalde zorg in de vier wetten over onder meer langdurige zorg? (Zorgverzekeringswet, de Wet Langdurige zorg, de Wet maatschappelijke ondersteuning en de Jeugdwet).

Wegingsfactoren

Eerst schetst zij per wet het meewegen van mantelzorg. Ook geeft zij overeenkomsten en verschillen aan tussen de vier wetten. Daarna gaat zij in op vragen van deelnemers van de studiemiddag. Zij eindigt idealistisch, maar geeft ook richting aan het maatschappelijke debat: Wat is de ideale, uniforme manier om bij de vier genoemde wetten mantelzorg mee te wegen?

Studiedag

Als je begaan bent met mantelzorgers die langdurig in touw zijn voor hun naasten en voorstellen wilt vernemen van Mezzo-directeur Liesbeth Hoogendijk, bezoek dan dit deel van de studiemiddag. Die maakt onderdeel uit van een studiedag van vier plenaire voordrachten over afstemming van de vier genoemde wetten en van vier parallelle studiesessies over specifieke thema’s, waaronder de techniek van het indiceren.

Spreekuur zorgverzekeraar en zorgkantoor

Na de mantelzorgsessie vindt een collectief spreekuur plaats over het regelen van passende zorg voor cliënten die een beroep doen op meer dan een van de genoemde wetten. Jeroen Crasborn en Emmy Wietsma zijn de docenten. Zij werken bij het Zilveren Kruis respectievelijk het Zorgkantoor van Menzis. Zij houden een groepsspreekuur voor deelnemers die soms geen passende zorg voor hun cliënt kunnen regelen. Wat moet er volgens jou anders in de toekomst? Hoe benader je een zorgverzekeraar of een zorgkantoor? Als deelnemers te weinig eigen casuïstiek inbrengen, hebben beide docenten eigen casussen achter de hand van cliënten die uiteindelijk toch de juiste zorg op de juiste plek ontvingen. Maar eerst krijgen de deelnemers de gelegenheid om hun eigen casussen in te brengen.

Ervaringen delen

Deze studiemiddag is interessant voor iedereen die meer te weten wil komen en ervaringen wil uitwisselen over het indiceren van mantelzorg en het indiceren voor meer dan twee wetten bij één cliënt. Wij verwachten dat je veel tips krijgt van de docenten en andere deelnemers. Dat maakt je werk vanaf 13 juni (de congresdatum) vast leuker. Want je kunt cliënten dan meer kwaliteit van zorg bieden. Ben jij sociaal werker in een Wmo-team of een jeugdteam, wijkverpleegkundige of indicatie-adviseur bij het CIZ? Klik dan hier voor het programma en de sprekers, schrijf je in, neem deel aan de studiemiddag en kom opgefrist en goed geïnformeerd terug op je werk.

20 april 2016 is er in Zeist een congres en beurs over het versterken van mantelzorg door middel van begeleiding, cursussen, trainingen, apps, financiële prikkels en gerichte subsidies. Voor dit congres ben ik op zoek naar organisaties of zzp-ers met een interessante innovatie op het gebied van mantelzorg die ze willen presenteren op het congres.

Gebruiksvriendelijk
Er is een ochtend programma met plenaire sessies en een middagprogramma met onder meer actuele workshops, waarin zo’n 40 zorgaanbieders, cursusaanbieders en app ontwikkelaars kunnen laten zien hoe hun innovatie bijdraagt aan het versterken van mantelzorgers. De zestien meest belovende innovaties mogen een korte voordrachten van maximaal vijf minuten houden. Dit zijn innovaties die makkelijk te gebruiken zijn en daadwerkelijk kunnen bijdragen aan het (zowel fysiek als psychisch) ontlasten van de mantelzorger.

Voorbeelden
ICT-ondersteuning kan helpen tegen overbelasting en bijdragen aan het verlengen van de volhoudtijd van mantelzorgers. Er zijn tegenwoordig talloze innovaties die mantelzorgers kunnen ondersteunen. Sommigen werken prima en zijn echt handig, anderen niet. Een goed voorbeeld is een elektronisch hulpmiddel voor mantelzorgers dat alarm slaat als een persoon gaat dwalen en aangeeft waar deze persoon zich bevindt. Een andere handige innovatie: een gedeelde digitale agenda. Via zo’n agenda kan je de zorg plannen met andere mantelzorgers en met professionele verzorgers Ook kan je via je smartphone of tablet berichten, foto’s en filmpjes delen en ervaringen uitwisselen.

Aanmelden
We zijn dus alleen op zoek naar gebruiksvriendelijke ICT-hulpmiddelen voor mantelzorgers en niet naar leuke gadgets. We juichen het toe als ontwikkelaars een mantelzorger meenemen naar het congres die uitlegt hoe (handig) de innovatie werkt. Heb je een innovatieve (ICT-)oplossing voor mantelzorgers? En wil je deze demonstreren tijdens het congres? Stuur dan een mail met een korte omschrijving naar: mail@guuusschrijvers.nl.

Informatie
Heb je interesse om het Mantelzorgcongres op 20 april bij te wonen? Klik dan hier voor meer informatie of schrijf je alvast in. De kosten bedragen 195 euro.