Guus Schrijvers

Eens was er een vader. Hij bood zijn doodzieke dochter aan om een mandarijntje voor haar te pellen. Zij reageerde boos: pa, ik heb kanker; geen polio. De vader droop teleurgesteld af. Hij wou zo graag wat doen voor zijn dochter. Dit dilemma komt in de relatie mantelzorger en patiënt vaak naar voren. In welke situaties houden mantelzorgers de patiënt uit de wind en doen zij dingen voor hen? En in welke situaties doen zij dat nou juist niet en stimuleren zij de zelfzorg van de patiënt?

Psyche en Mantelzorgers
Dit onderwerp kwam aan de orde in de lezing Psyche en Mantelzorgers, die psycholoog Cornelie Andela van het LUMC te Leiden hield op zaterdag 23 mei. Zij deed dat in Soestduinen tijdens het jaarcongres van de Bijniervereniging. Dat is een patiëntenorganisatie. Ik was daar congresvoorzitter. Er ging een schok van herkenning door de zaal met zo’n 300 Addison- en Cushingpatiënten en hun mantelzorgers.

Bijnierpatiënten
Andela geeft in Leiden aparte cursussen voor zowel bijnierpatiënten als hun mantelzorgers. Die bestaan uit acht bijeenkomsten en zijn opgebouwd volgens het schema in onderstaande afbeelding .De uitkomsten zijn fantastisch: alle cursisten geven aan veel baat te hebben gehad van de cursus. De cursus pepte de vaak wat verzuurde relatie tussen patiënt en mantelzorger op. Tientallen koppels op het congres van 23 mei wilden zich opgeven. Dat lukte helaas niet, omdat de cursus alleen bestemd is voor patiënten bij het LUMC.

Patiënt en Partner Educatie
De cursusopbouw is beschreven op de website www.ppep4all.nl . Hierbij staat ppep4all voor Patiënt en Partner Educatie Programma voor alle chronische aandoeningen. Overeenkomstige cursussen bestaan ook voor patiënten en mantelzorgers met andere aandoeningen dan die van de bijnier. In de wandelgangen op 24 mei brachten bijnierpatiënten naar voren dat zij ook graag cursussen volgen over verstandig bewegen, eten en handelend optreden bij de zogeheten Addisoncrises.

Belonen
Mijn boek Zorginnovatie volgens het cappuccinomodel gaat in op de theorie van patiënteneducatie. Ik pleit ervoor om dergelijke cursussen op te nemen in de Zorgverzekeringswet. Ook zouden geslaagde cursisten korting moeten krijgen op de nominale premie die zij betalen aan de zorgverzekeraar. Want een goed opgeleide patiënt is een goedkope patiënt.

Congres Financiële Toegang Langdurige Zorg
30 september vindt het nationale congres plaats over Financiële Toegang tot de Langdurige Zorg. Dat gaat uitgebreid in op mantelzorg, cursussen en financiële prikkel ter bevordering daarvan. Meer informatie vind je in de congresfolder.

Zorgprofessionals moeten er voor waken dat mantelzorgers van naasten met dementie niet overbelast raken. Door tijdige ondersteuning te bieden kunnen mantelzorgers hun taak beter en langer volhouden en kunnen crisisopnames in verpleeghuizen worden voorkomen. Deze conclusies trekt Henk Kraijo in zijn proefschrift waarop hij 13 maart bij mij promoveert aan het UMC Utrecht.

Kostenbesparing langdurige zorg
Door de toenemende vergrijzing groeit ook het aantal mensen met dementie en bij ongewijzigd beleid worden mantelzorgers daardoor steeds zwaarder belast. Het ontwikkelen van een instrument voor het voorspellen van zorgmogelijkheden van mantelzorgers zou overbelasting en het aantal crisisopnames kunnen verminderen. In dit onderzoek is aan 223 mantelzorgers uit de Gooi- en Vechtstreek gevraagd hoe lang zij de zorg voor hun naaste denken te kunnen volhouden. Crisissituaties bleken zich vooral voor te doen bij een geschatte volhoudtijd van minder dan 6 maanden.

Verder gaven mantelzorgers aan dat zij langer met de zorg voor hun naaste hadden kunnen doorgaan als er eerder met hen was overlegd. Zij voelden zich veelal onder druk gezet om snel een vrijgekomen plek in het verpleeghuis op te vullen. Onderzoeker Henk Kraijo: “Door tijdige ondersteuning van mantelzorgers zouden veel verpleegdagen in verpleeghuizen kunnen worden voorkomen met als gevolg grote kostenbesparing in de langdurige zorg.”

Volhoudtijd
Om beter met deze mantelzorgsituaties om te kunnen gaan introduceerde Kraijo het concept ‘volhoudtijd’. Dit is de periode dat mantelzorgers verwachten dat zij de zorgtaken voor hun naaste met dementie kunnen continueren. De lengte ervan wordt beïnvloed door factoren als gezondheid van de mantelzorger en patiënt, de zorgzwaarte en de zorgsetting (zoals het elders wonen van de mantelzorger).

Keukentafelgesprekken
De focus op volhoudtijd door zorgprofessionals bevordert de tijdige en toekomstgerichte ondersteuning van mantelzorgers ter voorkoming van overbelasting en crisisopnamen in verpleeghuizen. Dat is met name het geval wanneer mantelzorgers aangeven de zorg voor slechts een bepaalde tijd te kunnen volhouden. Tijdens zogenaamde ‘keukentafelgesprekken’ met mantelzorgers zouden deze signalen serieus moeten worden opgepakt door zorgprofessionals. Door ondersteuning op maat te bieden kunnen mantelzorgers veelal langer doorgaan. Dat is ook wat zij en hun naaste met dementie graag willen. Toepassen van volhoudtijd biedt daarom perspectief op een hogere kwaliteit van leven voor mantelzorgers en voor hun naaste met dementie tegen lagere kosten. Om die reden heeft zorgverzekeraar Achmea het concept volhoudtijd al opgenomen in haar dementiebeleid.

Henk Kraijo (1947) promoveert op 13 maart 2015 aan het UMC Utrecht (promotoren: prof. dr. Guus Schrijvers (UMC Utrecht) en prof. dr. Werner Brouwer (Erasmus Universiteit Rotterdam) op het proefschrift “Perseverance time of informal carers: A new concept in dementia care”. Hij is onafhankelijk voorzitter van de Wmo adviesraad van Deventer en betrokken bij drie decentralisaties in het sociale domein (AWBZ, Wet op de Jeugdzorg, Participatiewet). Een samenvatting van de belangrijkste conclusies van zijn proefschrift vind je hier. Het gehele proefschrift kan je hier downloaden.

Woede en moedeloosheid overheersten op een grote bijeenkomst 19 januari van mantelzorgers in de Statenzaal van de Provincie Groningen. Het Hattinga Verschure Platform had de bijeenkomst georganiseerd. Dit platform behartigt de belangen van mantelzorgers in het noorden van Nederland.

Nota
Mijn presentatie bestond uit een breed overzicht van de economische aspecten, ontwikkelingen en actualiteit van mantelzorg. Na mijn lezing kwamen er van de circa zeventig aanwezige mantelzorgers vele emotionele reacties vol wanhoop, woede en zelfbeklag. Ik  heb hun het advies gegeven om hun nare casuïstieke ervaringen te bundelen in een nota en elke casus te voorzien van suggesties, hoe deze voor hun zelf en andere betrokkenen beter had kunnen verlopen. De titel van de nota die ik suggereerde was: Maak van jouw emotie je kracht. Ik liet mij daarbij inspireren door het oude Bijbelse spreekwoord ieder mens krijgt kracht naar kruis. De deelnemers reageerden onthutst: Nu moesten ze ook nog een stuk gaan schrijven. Andries Kroese die werkt bij Zorgbelang Groningen en het genoemde platform ondersteunt, gaat bekijken of zo’n nota haalbaar is.

SCPO-rapporten
Op het congres over Financiële Toegang tot de Langdurige Zorg op 30 september komt mantelzorg uitvoerig aan de orde. Medewerkers van het Sociaal Cultureel Planbureau vatten dan voor de congresgangers alle SCPO-rapporten van de afgelopen vijftien jaar samen. Ook doen zij een voorspelling over de beschikbare mantelzorg in de komende jaren. Hier vind je meer informatie over het congres. Mijn PowerPoint presentatie over mantelzorg tref je hier aan.

Meer informatie over het Hattinga Verschure Platform tref je aan op www.sphv.nl .Het platvorm draagt de de naam van de bedenker van de naam mantelzorg, Joop Hattinga Verschure, hoogleraar ziekenhuiswetenschappen bij het UMC Utrecht van 1971-1984.