Guus Schrijvers

Via Mijnkwaliteitvanleven.nl kunnen mensen met een chronische ziekte of een beperking en hun mantelzorgers hun situatie in kaart brengen. Dit doen ze door een online vragenlijst in te vullen. De vragen zijn gericht op je dagelijkse leven, je gezondheid en hoe je je zorg en omgeving daarbij waardeert. De anonieme uitkomsten worden onder de aandacht gebracht van de gemeente waarin de deelnemer woonachtig is. Wat gaat goed? Wat kan beter? Waar gaat het goed? En waar moet het beter?

Landelijk initiatief
Zorgbelang Fryslân vindt het belangrijk dat de zorg om mensen blijft draaien. Juist nu de zorg zoveel veranderingen doormaakt. Daarom is ook Zorgbelang Fryslân partner van dit landelijke initiatief. Zelf ben ik tot 1 december directeur ad interim van deze vereniging van gehandicaptenorganisaties, patiëntenverenigingen en ouderenbonden.

Doe mee!
Elk verhaal telt en hoe meer verhalen, hoe sterker de boodschap. Daarom is het belangrijk dat zoveel mogelijk mensen meedoen. Geïnteresseerden kunnen zich hier aanmelden voor Mijnkwaliteitvanleven.nl.

Persoonlijk overzicht
Na het invullen van de vragenlijst ontvangt iedere deelnemer een persoonlijk overzicht met daarin zijn eigen uitkomsten (Mijn Kwaliteitsmeter). Met deze uitkomsten kan de deelnemer goed voorbereid in gesprek met familieleden, zorgverleners of iemand van de gemeente.

De Belgische federale regering bereidt beleid voor ketenzorg voor. Op 1 april gaat een actieplan op dit gebied van start. Hierin staat het bereiken van Triple Aim centraal: 1. een betere gezondheid van de Belgische bevolking 2. een hogere kwaliteit chronische zorg en 3. het gelijk houden van de zorgkosten.

Experimenten
Alle Belgische overheden zich te kunnen vinden in deze doelen. De federale overheid heeft thans een programma van eisen opgesteld voor enkele lokale en regionale demonstratieprojecten. De experimenten betreffen het gelijktijdig vernieuwen van zorgaanbod, bekostiging en ICT-gebruik.

Advies
In haar beleidsontwikkeling heeft het Federale Ministerie voor Volksgezondheid en de Belgische Ziekenfondsraad (het ‘RZIV’) veel gebruik gemaakt van de diensten van de Internationale Stichting voor ketenzorg ofwel de International Foundation of Integrated Care (IFIC). Ook bracht de top van beide instanties twee dagen in Nederland door om hier het succes en het falen van ons chronische zorgbeleid te bestuderen.

Ketenzorgcongres
Al deze informatie kwam naar voren in een workshop op het 15e Internationale congres over ketenzorg, dat plaatsvond van 25 tot en met 27 maart in een koud en verregend Edinburgh. De oud-huisarts en tegenwoordig directeur-generaal van het RIZIV Ri de Ridder hield tijdens het congres een bezielend en enthousiaste voordracht over de vorderingen in België. Zijn PowerPointpresentatie tref je binnenkort aan op de IFIC-website.

Personen die vanaf 1 januari een aanvraag indienen voor zorg op basis van de Wet Langdurige Zorg, moeten een fotokopie toevoegen van hun paspoort of ander geldig identiteitsbewijs. Die personen hebben vaak ernstige lichamelijke, verstandelijke of geestelijke beperkingen, zijn dement of zijn zeer oud en lijden aan tal van aandoeningen.

Reizen doen zij vaak al jaren niet meer . Deze mensen hebben vaak geen identiteitsbewijs. Om een fotokopie toe te voegen aan hun aanvraag, moeten zij dan eerst naar de burgerlijke stand. Dat moeten zij zelf doen. Hun mantelzorger kan dat niet aanvragen. En de ambtenaar van de burgerlijke stand mag niet op huisbezoek. De eis dat een fotokopie van het paspoort bij de aanvraag moet, leidt dus tot vertraging bij het indienen. Wie weet er een oplossing?

Congres Financiële Toegang tot Langdurige Zorg
Deze informatie kwam naar voren in een seminar dat ik gaf op 8 en 9 januari voor een groep Belgische topambtenaren. Een van de docenten gebruikte dit als voorbeeld, dat implementatie van nieuwe wetten alleen lukt als wetgever, professionals en patiëntenverenigingen samenwerken. Dat hebben de Belgen genoteerd als leerpunt. Op het congres op 30 september over Financiële Toegang tot Langdurige Zorg te Zeist, komt de casus van de fotokopie opnieuw aan de orde. Tenzij het probleem dan is opgelost. Hopelijk is dat zo. Overigens bleek mijn nieuwe boek ‘Zorginnovatie volgens het Cappuccinomodel’ goed bruikbaar als leerboek ter ondersteuning van het seminar.

Zorg voor mensen met chronische aandoeningen is vaak per huisartsengroep te organiseren. Denk aan zorg voor mensen met diabetes, COPD en verhoogde bloeddruk of cholesterol. Voor zeldzame aandoeningen is dat niet het geval. Die komen per huisarts te weinig voor om expertise op te bouwen en te behouden. Dan kan het zijn dat mensen met klachten jaren verkeerd gediagnosticeerd blijven.Of het label ‘het zit tussen de oren’ krijgen.

Al jaren functioneert met succes het Parkinsonnet. De innovaties in dat netwerk bestaan uit:

• het selecteren van een beperkt aantal gemotiveerde fysiotherapeuten die zich willen inzetten voor mensen met Parkinson;
• het verhogen van de kennis van deze fysiotherapeuten;
• het verbeteren van de communicatie tussen de hoofdvestiging (neurologische kliniek Radboud UMC te Nijmegen) en verwijzende huisartsen en specialisten;
• het vergroten van kennis bij patiënten en professionals.

Deze aanpak leidt tot een kostenverlaging van 20 procent per patiënt, aldus een publicatie uit 2010.

Bijniervereniging
Sinds een aantal jaren ben ik adviseur bij Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten, nvacp oftewel de Bijniervereniging. De leden lijden ook aan zeldzame chronische aandoeningen. In veel ziekenhuizen en bij algemeen werkzame medisch specialisten loopt kennis over therapieën, bijverschijnselen en nieuwe medicatie voor bijnierpatiënten achter. Zo zijn er slechts vijf ziekenhuizen – in Nijmegen, Groningen, Leiden, Utrecht en Rotterdam – waar personen met de ziekten van Addisson en Cushing terechtkunnen bij zorgprofessionals met specifieke kennis over hun aandoeningen.

Een centrale website voor personen met een zeldzame aandoening en voor zorgprofessionals verbetert de chronische zorg, zo leert Parkinsonnet. Daarom is er een website in oprichting: www.bijniernet.nl. Deze website is nu van start gegaan, zo berichtte het ledenblad van de Bijniervereniging. Deze ontving voor drie jaar geld voor de website van het Fonds NutsOhra en van een grotere subsidie van Zorg voor Zeldzaam.

De website www.zorgstandaarden.net biedt een overzicht van standaarden die thans bestaan voor een aantal zeldzame aandoeningen.

Hoe krijgen we consensus tussen zorgverzekeraars, patiëntenorganisaties en zorgaanbieders over innovatie, prioriteitenstelling en kostenbeheersing van de zorg voor mensen met een beroerte? Met deze vraag begint de plenaire discussie op het congres Organisatie van de CVA zorg anno 2014: dit kan beter en goedkoper! Het vindt plaats op vrijdag 14 maart 2014 op het UMC Utrecht. Tal van sprekers laten hun licht schijnen over de kwestie of CVA zorg beter en goedkoper kan. De plenaire discussie vindt plaats onder mijn leiding. Andere vragen die aan de orde komen tijdens de plenaire discussie zijn:

• Wat kunnen zorgverzekeraars met elkaar doen zonder te concurreren?
• Is een zorginkoper een boodschappenjongen met een boodschappenlijstje van zijn baas?
• Wat is een bestuursakkoord met het kabinet waard, als zorgverzekeraars en zorg aanbieders toch hun eigen gang gaan?
• Hoe zorgen wij ervoor dat zorgverzekeraars, patiëntenorganisaties en zorgaanbieders elkaars partners zijn en niet elkaars vijanden?
• Wanneer krijgen wij keten-DBC’s voor de CVAzorg?

Wil je meer informatie over dit congres of wil je je hiervoor aanmelden? Bekijk dan de brochure of klik hier.

Bij mijn afscheid als hoogleraar van het UMC heeft Zorgverzekeraar CZ een jaarlijkse prijs ingesteld voor het beste zorgpad. Aan de prijs is een geldbedrag verbonden van 2.000 euro. Er zijn dit jaar drie genomineerden. De prijs wordt vrijdag 7 februari uitgereikt tijdens het Zorgpadencongres in Zeist.

Een palliatief zorgpad met een duidelijk markering wanneer het begint. Dat hebben specialisten en verpleegkundigen van het IJsselland ziekenhuis in Capelle aan de IJssel ontworpen. Die markering maken was niet makkelijk. Maar het is gelukt en met bijdragen van patiënten. Dit is het eerste van drie zorgpaden dat in aanmerking komt voor de Guus Schrijvers prijs 2014.

Het tweede genomineerde zorgpad betreft thuis wonende patiënten met ernstig hartfalen. Een verpleegkundig specialist van het het Kennemer Gasthuis bezoekt hen vrijwel dagelijks. Die niet-mobiele patiënten hoeven dan niet op en neer naar het ziekenhuis en heropnames worden vermeden.

Het derde genomineerde zorgpad duurt maar liefst negentien jaar en betreft patiënten met schizis. Dat zijn mensen met een aangeboren opening in het gehemelte of met een hazenlip. Specialisten en verpleegkundigen van het Erasmus MC hebben een uitstekende visie opgebouwd over de behandeling en begeleiding van deze patiënten vanaf vòòr de geboorte tot ongeveer negentien jaar. Die visie vertaalden zij in één lang zorgpad.

De jury reikt de prijs uit aan één van deze drie zorgpaden op vrijdag 7 februari 2014 tijdens het jaarlijkse zorgpadencongres. Ook dit jaar is dit een congres met een wervelende show van nieuwe zorgpaden. Wil je meer weten over dit congres, of je aanmelden? Klik dan hier voor de congresbrochure.

Wil je meer weten over de Guus Schrijversprijs? Stuur dan een mail naar w.j.g.ros@umcutrecht.nl. De jury gaat tot 7 februari in conclaaf over haar keuze uit de drie genomineerde zorgpaden. Zij bestaat uit CZ medisch adviseur Nicolette Huiskes, hoogleraar richtlijnen bij het AMC Jan Swinkels, senior onderzoeker bij het Julius Centrum UMC Utrecht Wynand Ros en ondergetekende.

Uit grote literatuurstudies blijkt dat het chronische zorgmodel van Wagner betere zorg en betere gezondheid oplevert voor mensen met een chronische aandoening. In dit model vinden welzijn en zorg elkaar op zes componenten. Het maakt lokale invulling mogelijk. Of het geld bespaart, is niet overtuigend bewezen.

DMP’s

Deze onderzoeksresultaten maken het model van Wagner meer geschikt voor toepassing in Nederland dan Disease Management Programma’s (DMP’s). Uit de literatuur blijkt dat deze vooral therapietrouw van professionals en patiënten verbeteren. Ook reduceren zij het aantal ziekenhuis verpleegdagen bij mensen met een chronische aandoening. DMP’s verlagen soms wel en soms niet de zorgkosten. Ze bieden geen ruimte voor lokale invulling en samenwerken met welzijn.

Masterclass

Hoe moet de lokale invulling van het chronische zorgmodel gebeuren? Hoe zorgen we ervoor dat ze toch kosten besparen? Op deze vragen ga ik uitvoerig in bij de Masterclass Geïntegreerd Management van Kwaliteit en Financiën van Patiëntenzorg. Deze begint op 12 september. Er zijn nog plaatsen. Meer informatie over deze interessante masterclass vindt u in de brochure.

De verpleeghuisarts moet de wijk in. Want daar wonen meer kwetsbare ouderen dan in verzorgings- en verpleeghuizen. De specialist Ouderengeneeskunde (zo heet de verpleeghuisarts tegenwoordig) zou dan de multi-pathologie van deze ouderen in kaart kunnen brengen en ook de medicatie. Huisartsen hebben hiervoor geen tijd en te weinig expertise over de inwerking van verschillende chronische ziekten op elkaar. Oud- VWS Staatsecretaris Marlies van Veldhuijzen (CDA) en ik zijn het hierover eens. Wij spraken elkaar op 5 juni. Op vrijdag 28 juni op het congres Chronische Zorg: persoonsgerichte zorg en eigen regie, werk ik deze gedachte uit in een workshop.

Congres Chronische Zorg

Het begrip persoonsgerichte zorg staat centraal tijdens het Congres Chronische Zorg. Persoonsgerichte zorg helpt mensen met een chronische ziekte om hun ziekte beter in te passen in het dagelijks leven. Het gaat over wat mensen nodig hebben om zich gezond en gelukkig te voelen. Ook eigen regie kan hieraan bijdragen. Als patiënten meer de rol van regisseur op zich nemen en de verantwoordelijkheid nemen om zo gezond mogelijk te leven met hun aandoening, kan dit bovendien een impuls geven tot betere kwaliteit van zorg en leven. Persoonsgerichte zorg en eigen regie werken goed voor veel mensen met een chronische aandoening. Maar het werkt niet bij iedereen. Waar liggen de grenzen van een dergelijke aanpak? ZonMw, Vilans en het Julius Centrum organiseren dit congres in het Achmea Congres Centrum te Zeist. Download de brochure voor meer informatie en meld je aan!

Het Belgische bedrijf Seniorcare24 organiseert hulp in huis voor mensen die dementeren. Daartoe leggen ze contact met Bulgaarse en Roemeense vrouwen die dan komen inwonen in het huis van de dementerende. Vaak is er voldoende plaats voor die inwoning. Het is een degelijk bedrijf en de vrouwen zijn competent. In de meeste gevallen wonen zij in, totdat de dementerende overlijdt. Eigenlijk is er dus sprake van au pairs, niet voor kinderen maar voor dementerenden. Per dag zijn deze au pairs waarschijnlijk goedkoper dan een dag wonen in een verpleeghuis. Bekijk hier de website van het bedrijf.

Chronische- en ouderenzorg

Ik pikte deze informatie op tijdens een werkbezoek aan Brussel op vrijdag 25 januari 2013. Daar overlegde ik met collega’s over nieuwe vormen van chronische zorg en ouderenzorg. Sinds vrijdag denk ik na over deze innovatie. Ik ben er niet uit of Nederland au pairs voor dementerenden moet bevorderen. Wat vind jij hiervan?