Guus Schrijvers

20 april 2016 organiseert de Julius Academy in Zeist een congres en beurs over het versterken van mantelzorg door middel van begeleiding, cursussen, trainingen, apps, financiële prikkels en gerichte subsidies. Er is een ochtend programma met plenaire sessies en een middagprogramma met onder meer actuele workshops, waarin  zo’n veertig zorgaanbieders, cursusdocenten en app ontwikkelaars laten zien wat zij voor mantelzorgers in petto hebben.

In Nederland zijn één miljoen mantelzorgers die langer dan drie maanden en meer dan acht uur per week zorg bieden. Wie samenwoont met een huisgenoot met beperkingen biedt gemiddeld zelfs 40 uur mantelzorg per week. En wie mantelzorg biedt, maakt gemiddeld 1.100 euro per jaar aan extra onkosten.

Doelgroep
Het congres is bedoeld voor zorgprofessionals (artsen, verpleegkundigen en paramedici), zorgmanagers, beleidsmedewerkers van ziekenhuizen, inkopers van zorgverzekeraars, wethouders en medewerkers van gemeenten, leden van patiëntengroeperingen en hun regionale platforms en andere mensen die betrokken zijn bij mantelzorg of zorgpaden voor mantelzorg. Klik hier voor het uitgebreide programma

Ochtendprogramma
Tijdens het ochtendprogramma is er een presentatie van Liesbeth Hoogendijk, directeur van Mezzo vereniging van mantelzorgers, belangenbehartigers van mantelzorgers en van organisaties die mantelzorg trachten te bevorderen. Zij vertelt wat haar organisatie concreet kan betekenen voor mantelzorgers.

Verder is er een voordracht van Alice de Boer, senior onderzoeker Zorg, Emancipatie en Tijdsbesteding bij het Sociaal en Cultureel Planbureau te Den Haag. Zij komt met cijfers en wetenswaardigheden over de mantelzorg in Nederland. Daarna volgt een voordracht van Jan Jaap Kolkman, wethouder in Deventer. Hij gaat in op de mogelijkheden die gemeenten hebben om mantelzorger te ondersteunen via de Wet Maatschappelijke Ondersteuning(WMO).

Aan het eind van de ochtend  komen een aantal onderzoekers aan het woord die hun studies over mantelzorg presenteren.

Middagprogramma
Henk Kraijo vertelt aan de hand van wetenschappelijk onderzoek wat  de (f)actoren die de volhoudtijd van mantelzorg  kunnen verlengen.
Ondergetekende is verantwoordelijk voor de samenstelling van het congresprogramma en houdt in de middag een lezing over de financiële en niet-financiële prikkels die het volhouden van mantelzorg stimuleren. Daarbij dienen mijn tien suggesties om mantelzorg te ondersteunen als inspiratie.

Innovaties
In korte presentaties tussendoor prijzen circa 40 zorgaanbieders, cursusaanbieders en app-bouwers hun innovaties aan. De zestien meest belovende innovaties houden een korte voordrachten van maximaal vijf minuten. In de pauzes is er volop gelegenheid in gesprek te gaan met deze aanbieders.

Meer informatie
Heb je interesse in het Mantelzorgcongres op 20 april 2016? Klik dan hier voor het uitgebreide programma of schrijf je alvast in. De kosten bedragen 195 euro.

 

‘Twee weken geleden heb ik voorlichting gegeven aan WMO-consulenten uit Groningen en Drenthe. Er moet nog een flinke omslag gemaakt worden door menig gemeente en haar WMO-consulenten. Men denkt nog vaak vanuit de beperkingen en het geld en niet vanuit de zorg en de mogelijkheden.’

Samenwerking
Met deze woorden reageert indicatieadviseur Winfried van Engelen op mijn bericht over een mantelzorger die is weggestuurd van de keukentafel. Hij vervolgt: ‘In de gemeente waar ik werk als indicatiesteller Jeugd, werkt het CJG samen met de WMO en zitten we bij elkaar in het gemeentehuis. De zorg staat voorop en de overgang van Jeugd naar WMO wordt soepel vorm gegeven zoals het hoort Eén gezin, één plan en één regisseur!

Hulpverlenerstaal
Tijdens de voorlichtingsavond viel het mij op dat er WMO-consulenten zijn die slechts 30 minuten krijgen van hun gemeente om een gesprek in de thuissituatie te voeren. Ruimte voor het verhaal van de cliënt, de emotie, het signaleren van meer zorg die mogelijk nodig is, de erkenning en dergelijke is bij veel gemeenten niet mogelijk. Sterker nog, er waren WMO-consulenten die aangaven het gesprek zoals ik dat voer, niet te kunnen of te willen. Hulpverlenerstaal werd het genoemd…

Goedkoop is duurkoop
Ik heb meestal een gesprek van 1,5 uur en soms zelfs wat meer, maar dan heb ik wel alle benodigde informatie op tafel en de cliënt voelt zich gehoord en begrepen. Dat is beter dan een gesprek van een half uur, waarbij de cliënt gefrustreerd achter blijft. En waarbij je later nog veel tijd moet steken in het verzamelen van ontbrekende informatie. Nog niet iedereen snapt dat goedkoop op de korte termijn, duurkoop op de lange termijn is.

Win-winsituatie
Er is nog veel te winnen, ook als het gaat om samenwerking tussen CJG en WMO. In ieder geval zie ik een positief resultaat in de gemeente waar ik werk, met tevreden cliënten, waarbij het per saldo zeker niet duurder hoeft te zijn voor de gemeente, maar waar wel goede zorg mogelijk is.
Oh ja, hoe meer zielen, hoe meer vreugd! Laat de hulpverleners en mantelzorgers maar bij het gesprek aanwezig zijn. Heb ik gelijk een goed beeld van het netwerk om de cliënt. Een win-winsituatie!‘

Zo kan het dus ook. Hopelijk nemen een hoop gemeenten hier een voorbeeld aan.

 

 

Bij een ziekte als dementie speelt mantelzorg een belangrijke rol. Door het toenemend aantal dementerenden de komende decennia, zal de vraag naar mantelzorgers toenemen. Hoe lang en in welke mate houdt een mantelzorger het vol om te zorgen voor zijn geliefde met dementie?

Onderzoek
In een longitudinaal follow-up studie die onlangs gepubliceerd is in BMC Nursing hebben Henk Kraijo, Job van Exel en Werner Brouwer onderzocht in hoeverre deze volhoudtijd te voorspellen en te beïnvloeden is. Conclusie: Het is mogelijk om de te verwachte volhoudtijd te meten. Bij mantelzorgers van dementerenden met een korte/beperkte volhoudtijd heeft deze meting ook een voorspellende waarde.

Perspectief
Het concept van volhoudtijd kan een nuttig hulpmiddel zijn voor beleidsmakers om te monitoren wanneer mantelzorgers behoefte hebben aan extra hulp of aan ondersteuning bij de overgang van huis naar verpleeghuis. Verder onderzoek is noodzakelijk. Maar als de onderzoeksresultaten bevestigd worden en de volhoudtijd van mantelzorgers gemeten kan gaan worden, biedt dat perspectief op een hogere kwaliteit van leven voor mantelzorgers en voor hun naaste met dementie tegen lagere kosten.

Het volledige onderzoek tref je aan op de website van BMC Nursing. Meer informatie over de relevantie van het begrip volhoudtijd voor mantelzorgers vind je hier.

Hoe kan je de keukentafelgesprekken verbeteren tussen sociale wijkteams en cliënten die een beroep willen doen op voorzieningen via de WMO, de Jeugdwet of Participatiewet? Deze vraag stond centraal tijdens een workshop die ik gegeven heb op een congres over meer democratie in de zorg op 29 oktober.

Sociale wijkteams
In vrijwel alle grote gemeenten functioneren thans sociale wijkteams. In kleine gemeenten heten die dorpsteams of gebiedsteams. Deze teams (met zo’n tien leden) werken voor de uitvoering van regelingen voor de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO), de Jeugdwet (voor jeugdzorg) en de Participatiewet (voor werk en inkomen) en soms ook voor regelingen van het speciaal onderwijs.

Voorzieningen
Deze teams houden keukentafelgesprekken met burgers die gebruik willen maken van voorzieningen betaald uit een van deze vier regelingen. Over mogelijkheden om deze gesprekken te verbeteren hield ondergetekende op 29 oktober een workshop in Heerenveen. Ik gaf die tijdens het congres “Meer Democratie in de Zorg” dat Zorgbelang Fryslan organiseerde. Van die organisatie ben ik tot 1 december directeur ad interim.

Mantelzorger noodzakelijk
Workshopdeelnemers (bestuursleden van patiëntenorganisaties, wijkteamleden en zorgaanbieders) konden stemmen over negen stellingen. Op de stelling: het wijkteam moet de cliënt verzoeken om de mantelzorger bij het gesprek uit te nodigen reageerden de workshopdeelnemers zeer enthousiast. Zij formuleerden tot mijn verrassing de stelling zelfs stelliger: het gesprek kan alleen doorgaan als de mantelzorger erbij is. En als er geen mantelzorger beschikbaar is, moet als vervanger een onafhankelijke cliëntondersteuner aan de keukentafel aanzitten.

Bescheiden
De workshopdeelnemers hadden als argument dat vele oudere cliënten van de WMO niet de hulp vragen die zij eigenlijk nodig hebben. Zij zijn te trots of te bescheiden. Of ze ontkennen hun beperkingen. Een liefdevolle mantelzorger kan in het gesprek dan voor hen opkomen. Verder blijken veel cliënten zenuwachtig en angstig voor het gesprek. Want er hangt veel van af. Dan is een stevige mantelzorger goud waard.

Luchtige sfeer
Sommige workshopdeelnemers maakten bezwaar tegen de term keukentafelgesprek. Die suggereert een luchtig gesprek: “even een bakkie koffie doen”. Zelf ben ik het daarmee niet eens. Het is mogelijk een serieus gesprek te voeren en toch een open en luchtige sfeer te houden, met name door humor te gebruiken. Zo had ik de afgelopen dagen een gesprek met iemand met kanker in een vergevorderd stadium. Het klinkt paradoxaal en misschien was het wel een beetje galgenhumor. Toch hadden wij plezier.

De workshop ondersteunde ik met een PowerPoint presentatie waarin tien tips zijn opgenomen voor het houden van een keukentafelgesprek. Deze kan je hier bekijken. De foto bij dit bericht is gemaakt tijdens een workshop enige weken geleden.

De economische waarde van de jaarlijkse mantelzorg is zes en een half miljard euro. Dat bedrag zouden wij als Nederlandse samenleving kwijt zijn als we mantelzorgers het minimum uurloon (9,5 euro) zouden betalen. Een miljoen mensen biedt langer dan drie maanden meer dan acht uur per week mantelzorg aan en familielid of dierbare. Wie een huisgenoot heeft met beperkingen, biedt gemiddeld 40 uur mantelzorg per week. En mantelzorgers maken gemiddeld 1.100 euro per jaar extra onkosten vanwege reizen, telefoontjes en dergelijke.

Deze en nog veel meer wetenswaardigheden presenteerde Alice de Boer op een recent congres van de Julius Academie. Zij is senior onderzoeker Zorg, Emancipatie en Tijdsbesteding bij het Sociaal en Cultureel Planbureau. Haar volledige presentatie kan je hier downloaden.

De Nederlandse overheid rekent er steeds meer op dat familie en andere naasten mantelzorg verlenen aan ouderen en zieken. Diezelfde overheid zou er dan ook zorg voor moeten dragen dat mantelzorgers niet overbelast raken. Ze kunnen daarbij een voorbeeld nemen aan de situatie in Duitsland. Dat is de kern van een artikel in het Reformatorisch Dagblad van 10 september 2015. Je kan het hele interview dat ik gegeven heb over het het Duitse mantelzorgsysteem hier lezen.

Een Duitse mantelzorg heeft recht op vakantie en op zorggeld. En toch is het een goed voorbeeld voor Nederland. In een opiniestuk in het Nederlands Dagblad van 15 augustus leg ik uit wat de voordelen zijn van dit systeem, zoals een langere volhoudtijd en dus lagere kosten. Benieuwd naar het hele artikel over het Duitse PGB-systeem? klik dan hier.

Mantelzorgers in Duitsland mogen maximaal vier weken respijtzorg claimen bij de Pflegeversicherung. Zij kunnen dan zelf op vakantie. Hun huisgenoot of familielid met dagelijkse zorgbehoeften laten zij achter in de vertrouwde handen van thuiszorg, verzorgingshuizen of verpleeghuizen. Regering en parlement hebben dit al jaren geleden mogelijk gemaakt. Want deze maatregel verlengt de volhoudtijd van mantelzorgers. Dat is goedkoop. Of zoals ze in Duitsland zeggen: Selbsthilfe ist billig, aber nicht um sonnst.

Vragen
Dit nieuws kreeg ik aangereikt van een mantelzorg-expert met familie in Duitsland die een artikel over Duits zorggeld in mijn nieuwsbrief had gelezen. Ondergetekende heeft nu bij het Duitse Ministerie voor Volksgezondheid nagevraagd in welke mate van deze vakantie-regeling gebruikt wordt gemaakt. Ook is interessant om te weten of een mantelzorger die 28 dagen ineens moet opnemen, of dit mag spreiden over bijvoorbeeld veertien weekenden.

Nederlandse situatie
In Nederland staat de respijtzorg onder druk. Die valt tegenwoordig onder de gemeenten. Die zijn vergeten deze respijtzorg voor 2015 in te kopen. Tal van WMO-raden staan op hun achterste benen. Het is jammer dat deze raden niet vooraf de bestekken hebben gecheckt, waarmee gemeenten offertes vragen bij zorgaanbieders. Dan hadden deze raden gemeenten erop kunnen attenderen dat zij wat vergeten zijn.

Congres langdurige zorg
Op al deze financiële aspecten gaat dr. Ir. Alice de Boer in op het congres Financiële Toegang tot de Langdurige zorg op 30 september. Zij is wetenschappelijk medewerker voor de thema’s informele zorg, mantelzorg en ouderenzorg bij het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) te Den Haag. De Boer doet al vele jaren onderzoek bij het SCP naar aspecten van mantelzorg. Op verzoek van ondergetekende vat zij samen wat haar onderzoeken aan kennis opleveren over financiële aspecten van de mantelzorg. De titel van haar plenaire lezing luidt: Mantelzorg, gratis!?.

Meer informatie
Zelf verwacht ik op 30 september nadere informatie te hebben uit Duitsland. Daarover doe ik dan verslag tijdens een plenaire lezing op het congres Financiële Toegang tot de langdurige Zorg. Wil je naar dit congres? Wil je nieuwe kennis(sen) opdoen? Klik dan hier voor meer informatie.

Eens was er een vader. Hij bood zijn doodzieke dochter aan om een mandarijntje voor haar te pellen. Zij reageerde boos: pa, ik heb kanker; geen polio. De vader droop teleurgesteld af. Hij wou zo graag wat doen voor zijn dochter. Dit dilemma komt in de relatie mantelzorger en patiënt vaak naar voren. In welke situaties houden mantelzorgers de patiënt uit de wind en doen zij dingen voor hen? En in welke situaties doen zij dat nou juist niet en stimuleren zij de zelfzorg van de patiënt?

Psyche en Mantelzorgers
Dit onderwerp kwam aan de orde in de lezing Psyche en Mantelzorgers, die psycholoog Cornelie Andela van het LUMC te Leiden hield op zaterdag 23 mei. Zij deed dat in Soestduinen tijdens het jaarcongres van de Bijniervereniging. Dat is een patiëntenorganisatie. Ik was daar congresvoorzitter. Er ging een schok van herkenning door de zaal met zo’n 300 Addison- en Cushingpatiënten en hun mantelzorgers.

Bijnierpatiënten
Andela geeft in Leiden aparte cursussen voor zowel bijnierpatiënten als hun mantelzorgers. Die bestaan uit acht bijeenkomsten en zijn opgebouwd volgens het schema in onderstaande afbeelding .De uitkomsten zijn fantastisch: alle cursisten geven aan veel baat te hebben gehad van de cursus. De cursus pepte de vaak wat verzuurde relatie tussen patiënt en mantelzorger op. Tientallen koppels op het congres van 23 mei wilden zich opgeven. Dat lukte helaas niet, omdat de cursus alleen bestemd is voor patiënten bij het LUMC.

Patiënt en Partner Educatie
De cursusopbouw is beschreven op de website www.ppep4all.nl . Hierbij staat ppep4all voor Patiënt en Partner Educatie Programma voor alle chronische aandoeningen. Overeenkomstige cursussen bestaan ook voor patiënten en mantelzorgers met andere aandoeningen dan die van de bijnier. In de wandelgangen op 24 mei brachten bijnierpatiënten naar voren dat zij ook graag cursussen volgen over verstandig bewegen, eten en handelend optreden bij de zogeheten Addisoncrises.

Belonen
Mijn boek Zorginnovatie volgens het cappuccinomodel gaat in op de theorie van patiënteneducatie. Ik pleit ervoor om dergelijke cursussen op te nemen in de Zorgverzekeringswet. Ook zouden geslaagde cursisten korting moeten krijgen op de nominale premie die zij betalen aan de zorgverzekeraar. Want een goed opgeleide patiënt is een goedkope patiënt.

Congres Financiële Toegang Langdurige Zorg
30 september vindt het nationale congres plaats over Financiële Toegang tot de Langdurige Zorg. Dat gaat uitgebreid in op mantelzorg, cursussen en financiële prikkel ter bevordering daarvan. Meer informatie vind je in de congresfolder.

Geld is in de Romeinse tijd uitgevonden om betaling van goederen en diensten makkelijker te maken. Thans bestaan er diensten waarvoor geen betaling met geld plaatsvindt. Die diensten betreffen vooral vrijwilligerswerk en mantelzorg. Zij zijn wel in uren uit de drukken: bijvoorbeeld een burger verleent 12 uur vrijwilligerswerk per week. Wie gratis hulp biedt aan mensen die bijvoorbeeld slecht ter been zijn, ontvangt op het Zeeuwse eiland Tholen en in de stad Bergen-op-Zoom munten met de naam posito. Een uur vrijwilligerswerk is gelijk aan één posito. De wereldwijd werkende organisatie Qoin treedt op als bank.

SamenDoen
Het experiment op Tholen en in Bergen op Zoom heet SamenDoen. Winkeliers, gemeenten, zorgaanbieders en welzijnsinstellingen geven de munten uit. Wie munten bezit, kan een beroep doen op anders burgers voor bijvoorbeeld kinderoppas, vervoer, begeleiding en kleine klusjes. Ook kan je de munten inwisselen voor aanbiedingen bij de aangesloten winkeliers. Bij de plaatselijke bevolking slaat het vrijwillig werken met posito’s enorm aan. Ouderen durven makkelijker aan derden om hulp te vragen en die te betalen met posito’s. Een professioneel en ingenieus calculatieschema voorkomt een bankroet van Qoin. Het experiment SamenDoen groeit als kool. Men verwacht over twee jaar dat de meeste inwoners van Tholen en Bergen op Zoom meedoen.

Ketenzorgcongres 
Al deze informatie pikte ik  op tijdens een lezing op het internationale ketenzorgcongres in Edinburgh. De directeur van Qoin, de Amsterdammer Edgar Kampers, hield de lezing. Bij de bijna 500 congresdeelnemers kwam zijn verhaal over als een aantrekkelijke oplossing om de samenhang tussen betaalde zorg en vrijwilligerswerk te verbeteren.

Wisselend succes
In het Engelse Bristol loopt een vergelijkbaar experiment. Daar kunnen burgers hun gemeentelijke belastingen betalen met een soort posito’s. Kampers gaf aan dat een vergelijkbaar project in Amsterdam-Oost niet slaagde. Daar heette de muntsoort: Makkie. Bewoners met vele verschillende nationaliteiten voelden geen betrokkenheid op elkaar of begrepen het systeem niet.